Endómetríósa er sársaukafullur, krónískur sjúkdómur sem leggst á um 5-10% kvenna. Sjúkdómurinn var fyrst uppgötvaður árið 1860 en fékk nafn árið 1924. Þrátt fyrir það er hann enn lítt þekktur og hefur lítið verið rannsakaður. Þar með er ekki sagt að endómetríósa hafi ekki verið til fyrir þann tíma! Margar konur sem ganga með endómetríósu í dag telja að formæður þeirra hafi þjást af sjúkdómnum og er nú talið að sjúkdómurinn erfist í sumum fjölskyldum.
Sjúkdómurinn hefur verið nefndur legslímuflakk og legslímuvilla á íslensku en bæði orðin eru óþjál og kveikja heldur ógeðfellda mynd í huganum. Enska orðið er endometriosis, stytt í endo í daglegu tali, og hefur sami hátturinn oft verið hafður á hér á landi síðustu árin, þ.e. endómetríósa og endó.
Hvað er endómetríósa?
Innra byrði legsins er þakið æðaríkri himnu (legslíma/endometrium). Við eðlilegar aðstæður vinna kvenhormón líkamans að því að þykkja himnuna og auka blóðflæði hennar til að undirbúa komu eggsins og frjóvgun þess ef til þess kemur. Ef eggið frjóvgast ekki, brotnar himnan niður og konan fer á blæðingar. Þannig endurtekur hringurinn sig u.þ.b. 13 sinnum á ári.
Af einhverjum ástæðum, sem enn eru ekki nægilega þekktar, geta frumur sem mynda þessa himnu farið út fyrir legið og sest á staði þar sem þær eiga ekki heima, t.d. á líffæri í kviðarholinu. Þar sem frumurnar stjórnast af hormónabúskap líkamans ganga þær í gegnum eðlilegar breytingar fyrir egglos, þ.e. himnan þykknar, blóðflæði um hana eykst og hún brotnar niður þegar frjóvgun á sér ekki stað. En þar sem frumurnar eru lokaðar inni í kviðarholinu kemst blóðið hvergi út heldur safnast saman og myndar kekki, þeir valda svo ertingu og bólgu í umlykjandi vefjum sem lóðast saman við nálæg líffæri og gróa við þau. Allt þetta getur valdið verkjum sem geta orðið gríðarlega slæmir – sérstaklega við blæðingar. Einnig getur þetta leitt til þess að konan á erfitt með að verða þunguð.
Helstu staðir þar sem endómetríósufrumur finnast utan legs eru:
- • Lífhimnan – himnan sem umlykur kviðarholið að innan og öll líffærin sem þar eru.
- • Á yfirborði líffæranna í kviðnum eins og eggjastokka og eggjaleiðara.
- • Bakvið legið
- • Á vefjum sem halda leginu á sínum stað
- • Á þörmum/ristli eða þvagblöðru
- • Endómetríósufrumur hafa fundist svo til alstaðar í líkamanum (nema miltanu) og má þar nefna lungu, nef, eyru og jafnvel augnbotna. Slíkt er þó sjaldgæft.
- Algengustu einkennin eru:
- • Verkir og krampar í kviðarholi og mjóbaki, oftast í tengslum við tíðablæðingar. Hér er um að ræða óeðlilega mikla verki, miklu meiri en þau óþægindi sem geta fylgt eðlilegum tíðablæðingum.
- • Verkir við egglos.
- • Verkir og/eða óþægindi við kynlíf.
- • Verkir við þvaglát og/eða hægðalosun, sérstaklega við blæðingar.
- • Miklar tíðablæðingar og/eða blæðingar eða útferð milli tíða.
- • Ófrjósemi hjá um 40% endó-kvenna, en hægt væri að lækka þessa tölu til muna ef gripið yrði fyrr inn í með réttri greiningu.
- • Önnur einkenni geta verið síþreyta, B-vítamínskortur, niðurgangur, hægðateppa, léleg melting, svimi, þroti eða ógleði, sérstaklega meðan á blæðingum stendur.
Alvarleiki verkja er þó ekki endilega besta vísbendingin um útbreiðslu sjúkdómsins. Sumar konur með endómetríósu á vægari stigum upplifa mikla verki á meðan aðrar sem greinast með endómetríósu á háu stigi finna litla sem enga verki.
Orsakir
Þrátt fyrir að endometríósa hafi verið þekkt fyrirbæri frá ofanverðri 17. öld, er enn ekki að fullu vitað hvað veldur sjúkdómnum. Allnokkrar kenningar hafa verið settar fram um hvað orsaki endómetríósu. Því miður hefur engin þeirra verið sönnuð svo óyggjandi sé, né heldur útskýra þær alla þætti sjúkdómsins.
Hvernig er legslímuflakk greint?
Þó nákvæm sjúkrasaga og fjölskyldusaga geti gefið vísbendingu um tilvist sjúkdómsins telst endómetríósa ekki fullgreind nema með kviðsjárspeglun eða opinni kviðarholsaðgerð. Ómskoðun getur þó stundum verið góð til að greina einkennandi blöðrur á eggjastokkum.
Hvaða skaða gerir endómetríósa?
Ef endómetríósa er ekki meðhöndluð geta myndast erting, bólgur, örvefjamyndun, fastir hnúðar eða blöðrur á líffærum. Skemmdir sem hljótast af slíku geta einnig leitt til þess að líffærin í kviðnum festast saman og valdið miklum verkjum meðan á tíðablæðingum stendur. Verði skemmdir á eggjastokkum og/eða eggjaleiðurum getur slíkt valdið ófrjósemi.
Einnig er sannað að krónískir verkir geta leitt til þunglyndis, kvíða, reiði og hjálparleysis. Ófrjósemi getur einnig orsakað tilfinningalega vanlíðan. Þess vegna er mjög mikilvægt að konur með endómetríósu fái rétta greiningu og meðhöndlun snemma í sínu sjúkdómsferli. Fyrir marga skiptir máli að geta talað um líðan sína, einkenni, framtíðina og annað sem liggur þeim á hjarta. Endómetríósa hefur ekki bara áhrif á konuna sjálfa heldur alla hennar fjölskyldu, vini og samstarfsfólk. Sjúkdómurinn er ósýnilegur og í samfélagi þar sem talið er „eðlilegt“ að stúlkur og konur fái tíðaverki, getur verið erfitt að gera sig trúanlegan. Sumir fordómar eru inngrónir í samfélaginu og margar konur hafa valið að ræða ekki einkenni sín eða vanlíðan vegna erfiðleika við að „sanna sig“ auk þess sem einkennin eru sérstaklega persónuleg og erfið í almennri umræðu.
Lækning hefur enn ekki fundist við endómetrósu en sem betur fer eru til meðferðir sem sýnt hafa árangur við að minnka verki og hjálpað konum til að verða þungaðar. Vitundarvakning er nauðsynleg til að lækka greiningartímann, lækka kostnað samfélagsins af sjúkdómnum og sjá til þess að konur þurfi ekki að þjást að óþörfu.
Tíðni – algengi
Talið er að 10% allra kvenna gangi með sjúkdóminn þótt sumir sérfræðingar telji að fjöldinn nái jafnvel 20%. Þar sem endómetríósa tengist tíðahringnum getur sjúkdómurinn birst hvenær sem er, frá fyrstu blæðingum til tíðahvarfa (og hjá sumum konum jafnvel lengur). Nýjar rannsóknir benda til að allar konur gangi með endómetríósu en, af ástæðum sem enn eru ekki þekktar, valdi hún aðeins vandkvæðum hjá sumum konum.
Nú á fyrstu árum 21. aldarinnar gengur læknum betur að greina endómetríósu þar sem þeir vita meira um sjúkdóminn (þótt staðan sé alls ekki nógu góð ennþá). Læknar hafa betri aðferðir til að geina endómetríósu með kviðarholsspeglun. Nú geta læknar einnig þekkt örsmá þykkildi endómetríósu sem þeir annars hefðu ekki séð og sem geta orsakað eins mikil vandkvæði eins og stór og augljósari svæði. Að auki láta konur meira að sér kveða í dag og eru ekki eins hræddar við að segja frá einkennum sínum, svo sem sársaukafullum samförum.
Skert lífsgæði
Endómetríósa hefur mikil áhrif á daglegt líf. Einkenni, meðferðir og aukaverkanir hafa djúpstæð tilfinningaleg áhrif á flestar konur sem greinast með sjúkdóminn. Geta til að stunda heilbrigt kynlíf skerðist, frjósemi hennar er ógnað, hún rekst á hindranir í að eiga ánægjulega starfsæfi og taka þátt í eðlilegum athöfnum eða samböndum, hún finnur fyrir depurð, hræðslu, reiði, kvíða og einmanaleika. Af því endómetríósa er torskildur sjúkdómur og hefur ekki utanáliggjandi einkenni getur verið sérlega erfitt fyrir aðra að gera sér grein fyrir hversu mikil áhrif sjúkdómurinn hefur á líf viðkomandi – og hvernig verkir og síþreyta geta á sama tíma verið svo ósýnileg en um leið sýnileg því daglegar athafnir verða fáar og ófullnægjandi.
Niðurstaða evrópskrar könnunar leiddi í ljós að:
- • 73% kvenna með endómetríósu eru ófærar um að taka þátt í félagslífi nokkra daga í hverjum mánuði.
- • 80% kvennanna sögðu að endómetríósa truflaði svefn sinn og gæði hans.
- • 35% kvennanna svöruðu að endómetríósa hefði áhrif á samlíf þeirra og væri jafnvel orsök hjónaskilnaðar.
- • 80% kvennanna höfðu verið fjarverandi frá vinnu á sl. 5 árum vegna endómetríósu og af þeim hafði:
- o 14% verið sagt upp starfi, þær misst vinnu með öðrum hætti eða verið uppálagt að fara á eftirlaun löngu fyrir eðlilegan tíma.
- o 8% skiptu um atvinnu vegna vandamála í tengslum við fjarvistir.
- o 14% höfðu dregið úr vinnu og farið í hlutastarf.
- o Alls höfðu 66% þeirra sem tóku þátt í könnunni fengið ranga sjúkdómsgreiningu í upphafi.
- Enn sem komið er eru sérfræðingar í endómetríósu mjög fáir hér á landi og biðlistar þeirra langir. Almenn vanþekking á sjúkdómnum og jafnvel fordómar í garð þessara kvenna hefur leitt til þess að fjölmargar konur lifa við mjög skert lífsgæði svo árum skiptir. Meðalgreiningartími endómetríósu er 7-10 ár á Íslandi. Kona með endómetríósu getur því þurft að ganga lækna á milli í fleiri ár í leit að greiningu, fara í ótal rannsóknir og taka inn ýmsar gerðir lyfja án þess að fá rétta greiningu né finna lausn síns vanda. Löng leit að skilningi og réttri greiningu veldur því að konur efast um sjálfa sig og einkenni sín, og síendurtekin einkennin gera það að verkum að aðrir efast um þá sem þjást.
Allt þetta hefur einnig áhrif á maka, foreldra, systkini, vini og börn. Þess vegna er mikilvægt að vera í góðu sambandi við maka, fjölskyldu, vini og ekki síst lækni til að geta tekist á við daglegt líf. Grunnurinn er þekking og undirbúningur. Konur sem eru vel upplýstar geta sótt greiningu mun fyrr sem og meðferð og þannig minnkað áhrif þessa hamlandi sjúkdóms. Langur greiningartími og óþarfar rannsóknir leiða til aukins kostnaðar fyrir þessar konur og samfélagið allt. Aukin fræðsla og þar með styttri greiningartími myndi veita konum með endómetríósu betra líf og minnka kostnað heilbrigðiskerfisins og samfélagsins í heild.
Að takast á við endómetríósu
Sjúkdómurinn er mjög einstaklingsbundinn og erfitt að segja til um hvað hentar í hverju tilfelli fyrir sig. Einkenni eru mismörg og miserfið auk þess sem vilji til að nýta hinar og þessar lausnir er ólíkur. Hér á eftir fara nokkur atriði sem vert er að skoða:
• Góður svefn er gríðarlega mikilvægur.
• Jákvætt viðhorf gagnvart sjúkdómnum gerir allt miklu auðveldara. Ef þú skilgreinir þig sem sjúkling þá ertu sjúklingur. Ef þú skilgreinir þig sem konu með endómetríósu ertu ekki sjúklingur heldur kona með ákveðið ástand sem þarf að takast á við eins og svo margt annað í lífinu. Ekki fela þig, stattu keik og stattu með sjálfri þér.
• Leitaðu upplýsinga um endómetríósu hjá Samtökum um endómetríósu, á netinu, hjá heilbrigðisstarfsfólki, í bókum, tímaritum o.s.frv. Góð þekking er grundvöllur að bættri líðan.
• Finndu lækni sem þekkir endómetríósu og sem þú átt auðvelt með að tala við. Aldrei að gefast upp í samskiptum við lækna. Ef þú finnur fyrir vanþekkingu lækna og/eða hjúkrunarfólks, bentu þeim á efni til að lesa og vertu tilbúin að segja frá. Þú ert sérfræðingur í endómetríósu.
• Haltu dagbók: skráðu niður öll einkenni sem þú finnur fyrir, hversu oft þau koma upp, hversu lengi þau standa yfir, hvernig þér líður meðan á þeim stendur. Hvað borðarðu og hvenær. Hvað gefur þér góða líðan og hvað veldur þér sársauka.
• Fáðu leiðbeiningar um góð verkjalyf. Kannaðu hvaða tegundir fara best í þig en hafðu í huga að of mikið af verkjalyfjum til lengri tíma leiðir til þess að þau hætta að hafa áhrif.
• Kannaðu hvort einhverjar matartegundir fara verr í þig en aðrar. Til eru bækur um endómetríósu og mataræði. Prufaðu að googla endometriosis nutrition og vittu hvað þú finnur.
• Reyndu óhefðbundnar lækningar eins og nálastungur, nudd, heita/kalda bakstra, heilun, hómópatíu, grasalækningar, hráfæði, vítamín, steinefni, önnur fæðubótarefni og margt annað. Muna þó að ræða við lækninn þinn um slíkt ef þú ert á einhverjum lyfjum.
Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 í þeim tilgangi að:
- • veita konum með endómetríósu og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu
- • fræða almenning, heilbrigðisstarfsfólk og heilbrigðisyfirvöld um endómetríósu
- • efla tengsl milli endómetríósusjúklinga og heilbrigðisstarfsfólks/yfirvalda
- • stuðla að bættri þjónustu við endómetríósusjúklinga og almennt vinna að bættum hag þeirra
Það er einnig von samtakanna að með meiri almennri þekkingu á sjúkdómnum kvikni áhugi hjá nemendum í hjúkrunar- og læknisfræði að sérhæfa sig í sjúkdómnum og vinna að rannsóknum á þessu sviði. Höfundur: Björk Felixdóttir þýddi of staðfærði.
Nánari upplýsingar á http://www.endo.is.
Flokkar:Líkaminn