,,Niðurstöður rannsóknarinnar eru komnar og þú ert með krabbamein!“ er setning sem þeir sem heyra slík orð frá lækni muna vel við hvaða aðstæður hún var sögð. Allir eru óviðbúnir slíku. Við höfum heyrt um ættingja eða nágranna sem fá slíkan úrskurð en erum ekki viðbúin því sjálf. Krabbamein er nokkuð sem flestir hugsa ekki um eða kynna sér til hlítar fyrr en við eigin greiningu. Fyrstu viðbrögðin eru áfall sem skapast fyrst og fremst vegna þekkingarleysis á sjúkdómnum. Svo var um þann sem ritar þessa grein þegar læknir tilkynnti í febrúar 2005 að vefsýni sýndi krabbamein í blöðruhálskirtli. Ritstjóri Heilsuhringsins hefur beðið mig um að segja frá því hvernig ég brást við þegar ég greindist með blöðruhálskirtilskrabbamein (BHKK) og þeirri meðferð sem ég hef valið mér.
Þar sem þessi óhefðbundna meðferð mín er aðeins tilraun og skammt á veg komin og ég er einn einstaklingur sem hef farið þessa leið finnst mér ekki viðeigandi að fara ýtarlega í lýsingu á meðferðinni. Hins vegar finnst mér rétt að lýsa vanþekkingu okkar hjóna á sjúkdómnum og hvernig við smám saman söfnuðum að okkur upplýsingum sem skiptu miklu máli við greiningu og þróun sjúkdómsins. Í framhaldi eru sett fram nokkur af þeim atriðum sem við hefðum viljað vita þegar ég greindist. Rétt er að taka fram að ég hef enga læknisfræðilega menntun og hef því engar forsendur til þess að ráðleggja öðrum. Ég er aðeins að deila því með öðrum hvernig ég hef reynt að bjarga sjálfum mér. Undanfarin þrjú og hálft ár hef ég aflað mér margvíslegra upplýsinga um BHKK. Margt af því sem ég veit nú hefði létt okkur hjónum ákvarðanatöku og áhyggjur.
Sjúkdómurinn
Vaxandi fjöldi manna greinast með BHKK. Á Íslandi greindust á árunum 2001 til 2005 190 karlmenn með BHKK að meðaltali á ári. Til samanburðar greindust 172 konur með brjóstakrabbamein sem eru skyldir sjúkdómar og flest tilfelli hormónatengd. Fjöldi þeirra sem greinast fer nú vaxandi bæði vegna vaxandi tíðni sjúkdómsins og einnig vegna aukningar á skimun sem mjög er hvatt til. Nýjustu tölur Krabbameinsfélags Íslands sýna meðalfjölda greindra tilfella á árunum 2002 til 2006 vera 197 á ári.
Þessi tilfelli voru 30% af öllum krabbameinum karla á Íslandi. Meðalaldur við greiningu var 71 ár. Tíðni sjúkdómsins er því meiri sem fjær dregur miðbaug. Á Norðurlöndum er algengi sjúkdómsins um 22 tilfelli á hverja 100.000 íbúa en um 11 tilfelli í Grikklandi og ekki nema um 7 tilfelli á hverja 100.000 íbúa nær miðbaug í Asíu. Kenningar eru um að algengi sjúkdómsins á norðurhveli jarðar tengist skorti á D vítamíni sem kemur m.a. úr sólarljósinu. Hjá mönnum af afrískum uppruna er BHKK mun meiri áhættuþáttur. Sumir gefa erfðafræðilegar útskýringar en aðrir segja ástæðuna vera þá að dökk húð vinni D vítamín verr úr sólarljósinu en ljós húð. Sú skoðun eins og fleira í þessum efnum er mjög umdeild.
Sjúkdómssagan:
Upphaf þessarar greiningar var að á árinu 2000 las ég grein um það í Morgunblaðinu að mikilvægt væri fyrir karlmenn eftir 50 ára aldur að fara í PSA-mælingar. PSA-mælingar gætu gefið til kynna krabbameinsvöxt í blöðruhálskirtli. Ég bað um tilvísun heimilislæknis til þvagfæralæknis. Fyrstu mælinguna fékk ég í ágúst árið 2000. Niðurstaðan var sú að ég var með PSA-gildið 5. Læknirinn sagði mig í góðum málum, þreifing kæmi vel út og ég þyrfti ekki að hafa áhyggjur. Ég aflaði mér ekki frekari upplýsinga og vissi ekki að PSA-gildi yfir 4 væri eitthvað sem væri þess vert að fylgjast með.
Ég ákvað að fara á hverju ári í PSA mælingu og setti janúarmánuð sem PSA-mælingarmánuðinn minn. Síðan fór ég árlega í mælingu og PSA gildið hækkaði árlega en læknirinn sagði það ekkert til þess að hafa áhyggjur af. Í lok janúar 2005 var ég staddur í Noregi og þá hringdi læknirinn í farsímann minn. Ég spurði hann hvort ekki væri allt í lagi eins og hann hefði árlega tilkynnt mér. Læknirinn vildi ekkert segja frekar en sagðist vilja hitta mig strax þegar ég kæmi aftur til landsins. Ég sagði þá að fyrst svarið væri svona væri ekki allt í lagi. Hann sagði svo vera og að ég yrði að fara í frekari rannsóknir. Þegar ég kom heim til Íslands fór ég til læknisins, þá sagði hann mér að PSA-gildið væri komið í 10 og ég þyrfti að fara í vefsýnatöku. Hann sagðist einnig finna fyrir þykkildi í kirtlinum við þreifingu.
Ég vissi ekki fyrr en löngu seinna þegar ég fór að kynna mér BHKK sjúkdóminn með lestri bóka og á netinu að PSA gildið 10 og lægra þyrfti ekki að vera hættulegt og væri aðeins einn af þeim mælikvörðum sem lagðir eru til grundvallar ákvörðunar um hvort menn sem greinast með BHKK geta beðið með aðgerðir. Ég vissi heldur ekki að hækkun PSA-gildisins segir meira en gildið sjálft. Eins og síðar kemur fram er talið að ef PSAgildið tvöfaldast á innan við 2 árum sé það hættumerki. Hjá mér hafði gildið tvöfaldast á 5 árum. Á þessum árum vissi ég ekki heldur um þá umræðu og jákvæðu tilraunir sem hafa verið gerðar á mönnum með því að breyta lífsháttum og mataræði til að hafa áhrif til lækkunar á PSA-gildi eða til þess að halda gildinu niðri. Í upphafi febrúarmánaðar 2005 fór ég í vefsýnatöku og niðurstaðan var sú að ég væri með krabbamein í blöðruhálskirtli og að svonefnt Gleason-stig væri 6(3+3). Ég var þá 60 ára að aldri. Tekin voru 6 sýni og reyndust svæðin aðeins öðrum megin í kirtlinum. Mikilvægt er að taka öllum erfiðleikum með bjartsýni. Elín eiginkona mín segir að þegar ég kom heim frá lækninum og sagði henni tíðindin hafi ég sagt að meinið væri aðeins öðrum megin.
Mér brá eðlilega við þegar læknirinn tilkynnti mér um krabbameinið en ég hafði aldrei heyrt um Gleason-stig. Læknirinn hvatti mig til þess að fara í uppskurð strax í mars. Í mars var ég sendur til geislalæknis sem útskýrði fyrir mér þá meðferð. Ég sagðist vilja skoða málin betur og koma aftur til hans. Engar ábendingar fékk ég um kynningarefni til fræðslu um sjúkdóminn. Ég ræddi við mág minn dr. Sigmund Guðbjarnason sem ég starfa með hjá SagaMedica og skýrði honum frá þessum niðurstöðum. Hann hvatti mig til þess að kynna mér málið vel áður en ég tæki ákvörðun um meðferð því að hann væri ekki viss um að meðferð væri nauðsynleg í öllum tilfellum.
Það varð til þess að ég fór að leita mér upplýsinga á vefnum um BHKK. Einnig var ég svo heppinn að vinur minn og fyrrum herbergisfélagi í heimavist Menntaskólans á Akureyri er læknir. Ég greindi honum frá þessu og hann var strax reiðubúinn að vera mér innan handar. Hann fann fjölda fræðigreina á netinu sem hann færði mér. Greinarnar voru upplýsandi bæði með og á móti meðferð. Þessi vinur minn hefur verið okkur mikilvægur stuðningur því að hann hefur útskýrt fyrir mér flókið læknisfræðilegt efni sem ég hef fundið á netinu og útskýrt kosti og galla ýmissa ákvarðana. Einnig hefur heimilislæknir okkar sýnt þessari tilraun mikinn áhuga og verið okkur mjög hjálpsamur á margvíslegan hátt.
Að öðru leyti sögðum við engum nema börnum og tengdabörnum frá þessari stöðu í tvö ár. Við ætluðum fyrst að sjá til hverjar afleiðingarnar yrðu. Við lestur greina á netinu las ég um eina nálgunina sem nefnd er ,,Watchful Waiting“ eða vöktuð bið. Þá bíða menn sem eru með krabbamein á byrjunarstigi með meðferð og láta fylgjast reglulega með sér. Við Elín hölluðumst fljótt að þessum kosti sem áhugaverðum og á endanum ákváðum við að fara þessa leið en við vildum gera eitthvað sem gæti haft áhrif á sjúkdóminn. Við töldum ekki nægilegt aðeins að bíða. Það sem réði úrslitum um ákvörðunina að bíða voru tilraunir sem dr. Sigmundur og Steinþór Sigurðsson samstarfsmaður hans höfðu gert fyrir nokkrum árum á músum. Þeir höfðu sprautað mýs með brjóstakrabbameinsfrumum og gefið þeim síðan efni unnin úr ætihvannalaufi í miklu magni sem nú er varan SagaPro. Í ljós kom að efnið hindraði myndun á krabbameinsæxlum í 80% tilfella.
Brjóstakrabbameinsfrumur og blöðruhálskrabbameinsfrumur eru flestar hormónatengdar og náskyldar. Einnig höfðu þeir dr. Sigmundur og Steinþór rannsakað að möguleikar væru á því að efni unnin úr ætihvannafræjum gætu leitt til sjálfsstýrðs frumudauða á ákveðnum krabbameinsfrumum. Í mars tilkynnti ég lækninum að við Elín hefðum ákveðið að ég færi ekki í hefðbundna aðgerð og að við ætluðum að gera tilraun með óhefðbundnar aðgerðir.
Læknirinn féllst á að fylgjast með mér og sjá til þess að ég gæti farið í reglulegar PSA-mælingar. Jafnframt þessu jók ég inntöku á SagaPro og Angelicu frá því sem ég hafði áður gert. Það er merkileg tilviljun en SagaPro kom á markað á Íslandi nánast sömu dagana og ég greindist með krabbameinið. Það er of langt mál að greina frá öllu því sem gengið hefur yfir þessi nærri 4 ár sem liðin eru síðan ég greindist. Margt hef ég lært og margt hefur komið okkur á óvart sem ég hefði viljað vita fyrr. Í maí 2005 þremur mánuðum eftir að ég greinist fer ég í PSA-mælingu. Þá varð eitt áfallið enn þegar í ljós kom að PSA hafði hækkað úr 10 í 16.5 eða um 65%. Læknirinn sagði þetta alvarlegt og ég ætti alls ekki að bíða með aðgerð ef gildið færi í 20. Okkur Elínu fannst eftir nokkra umhugsun að of snemmt væri að gefast upp á tilrauninni og ég jók enn daglega inntöku af SagaPro og Angelicu. Löngu seinna las ég um að það væri algengt að PSA gildið hækki mikið í kjölfar vefsýnatöku og það gæti tekið langan tíma fyrir gildið að lækka aftur. Ég vissi ekki fyrr en löngu síðar um þá kenningu að ef um snögga hækkun á PSA væri að ræða væri það talið merki um bólgur en hægfara hækkum merki um vaxandi stig krabbameins.
Einnig vissi ég ekki þá að ýmislegt þyrfti að varast áður en farið er í PSA-mælingu. Í ágúst 2005 fór ég aftur í mælingu og þá stóð PSA-gildið í stað og hafði lítillega lækkað. Það var uppörvandi og ákváðum við hjónin að halda áfram á sömu braut. Í september kom Jane Plant til landsins og við lásum um kenningar hennar að neysla mjólkurvara gæti haft áhrif á myndun og þróun brjósta- og blöðruhálskirtilskrabbameins. Við lásum ýmislegt um möguleg áhrif matarræðis og neyslu grænmetis og ávaxta á BHKK. Við ákváðum að gera miklar breytingar á mataræði eins og síðar verður lýst. Í byrjun nóvember fór ég aftur í PSAmælingu og þá hafði PSA lækkað um 40% og var komið niður fyrir 10 aftur eða í 9.8. Ég fór reglulega í mælingar á þriggja mánaða fresti og gildið fór smám saman lækkandi og fór lægst í 6.2 sem er 62% lækkun frá hæsta gildi.
Ég ræddi hróðugur við lækninn í næsta skipti þegar við hittumst í nóvember 2006 og sýndi honum línuritið yfir lækkunina sem ég taldi vera árangur meðferðarinnar. Mér til mikillar undrunar sagði hann: ,,Ætli hækkunin hafi ekki bara verið bólguskot“. Í upphafi árs 2007 færði ég mig milli lækna og komst til þvagfæralæknis sem hafði meiri áhuga á þessari tilraun okkar en hann hélt mér samt við efnið með viðvörunum. Ég fór í vefsýnatöku í annað sinn í mars. Gleason stigið reyndist óbreytt 6(3+3) en krabbamein fannst í fleiri sýnum. Í maí fór ég í PSA-mælingu og þá hafði gildið hækkað um 95% frá síðustu mælingu eða í 10.9. Við hjónin sátum með töluverðar áhyggjur yfir tölunum þegar Elín sagði: ,,Er þetta ekki það sama sem gerðist þegar þú fórst síðast í vefsýnatöku“.
Ég kveikti á tölvunni og bætti við línuritið. Þá var augljóst að þetta var sama þróunin og eftir síðustu vefsýnatöku á árinu 2005. Þá fór ég að kynna mér hvað ,,bólguskot“ væri sem ég vissi lítið um. PSA gildið hefur lægst farið í 5.6 í mars 2007. Tvisvar síðan hefur PSA hækkað hratt aftur. Með hjálp bandarískra aðila komst ég í nýja skönnun í Hollandi í desember 2007 sem kallast Combidex MRI og er aðeins framkvæmd á tveimur stöðum í Evrópu. Degi fyrir skönnunina er sérstökum járnefnum dælt í blóðið. Í næstu mælingu hækkaði gildið aftur um 76% en hafði svo lækkað um 38% 24 dögum síðar. Skoðunin í Hollandi leiddi í ljós að á þessum tæpum þremur árum frá greiningu hafði krabbameinið ekki farið út fyrir kirtilinn en í því liggur mesta hættan. Í maí s.l. gekk ég á Hvannadalshnjúk og í næstu mælingu þar á eftir hækkaði PSA-gildið um 25% en var samt undir 10. Mæling í síðustu viku tveimur mánuðum síðar sýndi svo aftur lækkun um 24% í 6.9.
Eftirfarandi hefði ég m.a. viljað vita strax í upphafi þegar ég greindist:
Fyrirbyggjandi möguleikar:
• Kenningar eru til um að breyttur lífsstíll og breytingar á mataræði geti haft áhrif á þróun krabbameins í blöðruhálskirtli.
• Rætt er um að forðast neyslu mjólkurvara og rauðs kjöts og neyta ákveðinna tegunda ávaxta og grænmetis.
• Eins og áður hefur verið rætt um eru til kenningar um að skortur á D-vítamíni, einkum úr sólarljósinu geti verið einn orsakavaldur BHKK en þessi kenning er mjög umdeild. Mæla eigi D-vítamínið í blóðinu en það á að vera 50 til 75 ng/ml. Ég lét mæla D-vítamín gildið hjá mér í vor og reyndist það vera 38 eða helmingi of lágt. Nú þarf ég að fara á D-vítamín kúr.
• Einnig er rætt um mikilvægi hreyfingar í minnst 30 mínútur þrisvar í viku. Ég hef verið skokkari í bráðum 30 ár og við hjónin erum útivistarfólk svo að hreyfingarleysi hefur ekki háð mér.
• Þetta eru bara kenningar en er nokkru að tapa ef breytingar eru gerðar á lífsháttum? Mér var ekki bent á þetta þegar PSA-gildið fór hækkandi ár frá ári.
Hvað er PSA:
• PSA (Prostate Specific Antigen) er eggjahvítuefni sem blöðruhálskirtillinn framleiðir. Hægt er að mæla þetta gildi í blóði.
• Eðlilegt gildi er 0 – 4 ng/ml. Hækkað gildi upp í 10 er talið tengjast góðkynja stækkun á blöðruhálskirtli eða blöðruhálskirtilsbólgu en hærra gildi er hættumerki um krabbamein. • Það er þó ekki algilt því að jafnvel þótt gildið sé lágt gæti verið um að ræða krabbamein á frumstigi.
• Athugun í Bandaríkjunum sýnir að 15% PSA-mælinga leiða til vefsýnatöku og af þeim reynast 80% ekki hafa krabbamein.
• Ég vissi lítið um þýðingu PSA fyrr en ég hóf eigin upplýsingasöfnun. Veit nú um margvíslegt efni sem til er á íslensku og erlendum tungumálum sem hefði útskýrt þetta fyrir mér.
Hvað þarf að hafa í huga áður en farið er í PSA-mælingu ef ekki á að trufla niðurstöður:
• Mælt er með að menn stundi ekki kynlíf í 3 daga fyrir PSA mælingu.
• Ekki er talið ráðlegt hjóla viku fyrir vefsýnatöku.
• Ekki ber að stunda líkamlegt erfiði rétt fyrir mælingardag.
• Mikilvægt er að fara alltaf í mælingu á sama stað. Ég gerði tilraun með að fara í mælingu samtímis á tveimur stöðum með hálftíma millibili og reyndist mismunur á mælingum vera 9%.
• PSA getur sveiflast. Maður erlendis gerði tilraun með að fara í PSA mælingar á hverjum degi í 28 daga. Hann fór alltaf á sömu rannsóknarstofu, á sama tíma á hverjum degi. PSA sveiflaðist mikið. Algengasta gildið var um 5 en sveiflaðist frá 4.5 til 6.0. Því ber að taka fleiri en eina mælingu ef mæling er óeðlileg.
Þetta vissi ég ekki fyrr en ég hafði farið í margar PSA mælingar.
Frítt PSA:
• Til er ein mæling sem getur hjálpað við ákvörðun um hvort fara eigi í vefsýnatöku. Það er mæling á svonefndu fríu PSA. Frítt PSA reiknað sem hlutfall milli frís PSA og PSA gildis gefur þetta til kynna. Hátt frítt PSA yfir 25% gefur til kynna að um sé að ræða góðkynja stækkun. Flestir menn með BHKK hafa gildi undir 15%. Ef frítt PSA er undir 7% eru mikil líkindi fyrir því að viðkomandi einstaklingur hafi BHKK og því á hann að fara í vefsýnatöku.
• Frítt PSA var ekki mælt hjá mér fyrir fyrstu vefsýnatöku en ég hef látið mæla það fyrir forvitnissakir síðar og hefur það reynst vera kringum 14.5%. Hækkun PSA eftir vefsýnatöku:
• Eins og fram kemur hér að framan er það mikil innrás í kirtilinn að láta taka vefsýni. Fyrir mig tók það 9.5 mánuði í fyrra skiptið að koma PSA niður á sama stig og fyrir vefsýnatöku og 6.5 mánuði í síðara skiptið.
• Vitneskja um að um gæti verið að ræða hækkun sem afleiðing af bólgum eða sýkingu hefði létt töluverðum áhyggjum af okkur hjónum. Hækkunargildi PSA:
• Margir mælingarþættir koma til þegar verið er að meta alvarleikann. Einn þátturinn er tvöföldun á PSA-gildinu. Hækkun á PSAgildi segir meira en gildið sjálft. Því er mikilvægt skoða hækkunargildið yfir tímabil. Það eru til menn sem lifa með PSA-gildi í hundraða tali og jafnvel þúsunda.
• Yfirleitt er talað um að það sé hættumerki ef PSA-gildið tvöfaldast innan 2 ára.
• Okkur hjónum hefði verið rórra innanbrjósts ef við hefðum vitað þetta í upphafi en PSAgildið mitt hafði tvöfaldast á 5 árum í upphafi mælinga eins og áður hefur komið fram. PSA- þéttleiki:
• Ef BHKK hefur verið greint er notaður mælikvarði á þéttleika krabbameinsins innan kirtilsins.
• Þetta gildi er reiknað þannig að stærð kirtilsins er mæld og deilt í PSA-gildið. Gildi yfir 0.15 er talið hættumerki.
• Stærð kirtilsins var ekki mæld hjá mér fyrr en við seinni vefsýnatöku. Ég reyndist með stóran kirtil. Miðað við þá mælingu hafði ég þéttleikann 0.15. Sú vitneskja hefði létt okkur áhyggjur ef ég hefði vitað það í upphafi. Þýðing Gleason gráðumælingar:
• Fjöldi manna hefur verið í sambandi við mig bæði á fundum og í persónulegum viðtölum. Mér finnst einkennilegt að ekki einn einasti þeirra sem ég hef rætt við hefur vitað hver Gleason-gráða þeirra var þegar ákvörðun var tekin um meðferð eða um þýðingu Gleasongráðunnar fyrir ákvarðanatöku. Það hefur einnig komið mér á óvart hve margir hafa heldur ekki vitað um PSA-stigið eða hvað það þýddi.
• Í riti Félags íslenskra þvagskurðlækna um krabbamein í blöðruhálskirtli er þessu lýst þannig á bls. 7: ,,Í fyrsta lagi þarf að meta af hvaða gráðu krabbameinið er. Þegar krabbameinsfrumurnar eru mjög líkar venjulegum blöðruhálskirtilsfrumum í smásjárskoðun, er talið að æxlið sé ,,vel þroskað“. Þær frumur eru líklegri til hægfara vaxtar og ólíklegri til að mynda meinvörp, jafnvel þótt horft sé til lengri tíma. Þegar krabbameinsfrumurnar eru mjög ólíkar venjulegum blöðruhálskirtilsfrumum, er hætt við að þær hafi mjög öra vaxtatíðni. Þessar frumur eru sagðar af hárri gráðu, eða ,,illa þroskaðar“ og vaxa yfirleitt hraðar. Á milli þessara tveggja andstæðna eru ,,miðlungs þroskaðar“ krabbameinsfrumur, en yfirleitt tilheyrir krabbamein í blöðruhálskirtli þeim flokki. Þegar meta á gráðuna er oftast notast við svo kallað Gleason kerfi eða WHO- kerfið. Þessi kerfi flokka frumurnar með tölum, því hærri sem talan er því verr þroskað er æxlið.“
• Talað er um þrjú stig Gleason-gráðu mælinga.
• 2 til 4 er lágt gildi (t.d. 4(2+2)
• 5 til 7 er meðalgildi (t.d. 6(3+3)
• 8 til 10 er hættulegt gildi (t.d. 9(5+4)
• Flestir sem greinast með BHKK eru með meðal Gleason-stigið 6 (3+3) • Eins og fram kemur hér á eftir er talið að þeir sem eru með Gleason stig 6 og lægra hafi möguleika á því að bíða án þess að fara í aðgerð. Ef ég hefði vitað strax í upphafi hvað Gleason-gráða þýddi og gráðan 6 (3+3) væri í meðallagi hefðum við hjónin verið rólegri.
Hvaða gildi þurfa þeir að hafa sem möguleika hafa á því að bíða:
• Hvað gera menn og makar þeirra svo með þessar mælingar sem eru taldar upp hér að framan? Þær segja til um stöðu krabbameinsins og eru forsendur þeirra ákvarðana sem teknar eru um aðgerðir eða aðgerðarleysi. Það eru fleiri gildi sem koma til sem ég nefndi ekki hér eins og hlutfall fjölda sýna í vefsýnatöku sem eru jákvæð og % hlutfall krabbameins í hverju sýni.
• Ef menn fara í mælingar og krabbamein finnst taka við erfiðar ákvarðanir. Ég ætla ekki að ræða hér um einstaka meðferðamöguleika. Aðrir eru færari um það en ég. Fyrst fylgdist ég með því vali þeirra sem greinast með BHKK sem kallað er WW (Watchful waiting – Vöktuð bið). Síðar fór að bera meira á umræðu um það val sem nefnt er AS (Active surveillance) og ég hef þýtt VBA (Vöktuð bið með aðgerðum). Í stað þess aðeins að bíða og láta fylgjast með sér er nálgunin sú að bíða, láta fylgjast með sér og gera eitthvað til þess að reyna að hafa áhrif á sjúkdóminn. Í viðtali sem sýnt var 2. september s.l. í Boston Channel í Bandaríkjunum segir frá því að vaxandi áhugi sé fyrir því að gera ekkert þegar menn greinast með BHKK. Sagt er frá því að á aðalsjúkrahúsinu í Massachusett veldu nú um 25 til 30 % þeirra sem greinast með BHKK VBA leiðina.
• En það er ekki allra að velja þessa leið og ýmsar kenningar til í því sambandi. Algengir mælikvarðar fyrir slíkt eru m.a. eftirfarandi: PSA-gildi < 10 (Sumir <15 eða <20) PSA-þéttleiki <0.15 Gleason-gráða < = 6 % sýnishorna með krabbameini < = 33% (Sumir <20% eða < 50%)% af krabbameini í hverju sýni <50% Lífslíkur > 10 ár
• Gildi mín voru eftirfarandi við greiningu: PSA-gildi 10 PSA-þéttleiki 10/65 = 0.15 Gleason 6 (3+3) % sýnishorn með krabbameini 2/6 = 33% % af krabbameini í hverju sýni Ekki vitað • Án þess að vita það í upphafi hafði ég mæligildi sem gáfu tilefni til þess að taka þá ákvörðun að bíða með hefðbundna meðferð og gera tilraun til þess að vinna á móti meininu á annan hátt.
Hvað hef ég svo gert til þess að reyna að halda meininu niðri.
• Leiðin sem við völdum var óafvitandi það sem nú er kallað AS (Active surveillance) cog ég hef þýtt VBA (Vöktuð bið með aðgerðum) eins og áður segir. Í stað þess aðeins að bíða og láta fylgjast með sér og jafnframt gera eitthvað til að reyna að hafa áhrif á sjúkdóminn.
• Eftirfarandi er lýsing á þeirri meðferð sem við hjónin höfum verið að þróa undanfarin ár. Daglega tek ég inn mikið magn af SagaPro og Angelicu sem ég dreifi yfir daginn. Mér finnst ekki rétt að greina frá magninu þar sem þetta er enn á tilraunastigi hjá mér og ég er framkvæmdastjóri fyrirtækisins sem framleiðir vöruna. Vonandi verður hægt að gera tilraun á fleiri einstaklingum með skipulögðum hætti og greina ítarlegar frá meðferð og magni. Ég hef gert tilraunir með minna og meira magn til inntöku með tilliti til breytinga á PSA gildinu.
• Morgunverður:
? 1 matskeið af lýsi vegna D-vítamíns og 1/2 af Omega-3 fyrir morgunmat.
? 1/2 til 1 rauður greip-ávöxtur eftir stærð.
? 1 tómatur og 2 litlir lycopen tómatar
? 1 til 2 gulrætur eftir stærð
? 1 kiwi-ávöxtur
? 1 banani
? Annars er ekki neytt í minnst 2 klukkutíma og oftast ekki fyrr en í hádeginu. Gefa þarf líkamanum tíma til þess að vinna bætiefnin úr ávöxtunum eins og áður segir.
• Litlar sem engar mjólkurvörur en soja-vörur í staðinn.
• Ekkert rautt kjöt er á matseðlinum nema lambakjöt.
• Við borðum mikið af feitum fiski og sardínur í dósum.
• Útbúum meðlæti með matnum úr hollustuvörum eins og rauðlauk, hvítlauk, kúrbít, spergilkáli, blómkáli, tómatjafningi eða laukum, rauðri papriku, sveppum, refasmára eða baunaspírum með soja sósu. Við notum sprautuolíu til steikingar og vörumst of háan hita. Við notum mikið soja-sósur. Við neytum lárperu (avacado) oft sem forréttar. Með kvöldmatnum er alltaf ferskt salat með olífu- eða graskeraolíu. Í eftirmat eru oft jarðarber, bláber eða rauð vínber. Rauðvín er nú tekið fram yfir hvítt vín og sem snakk notum við þurrkaða ávaxti. Ef við borðum súkkulaði er það með hátt kakóhlutfall.
• Nú er svo komið að mér finnst meðlætið með aðalréttinum betra en aðalrétturinn sjálfur.
• Að baki vali á þessu mataræði eru ekki skipulagðar rannsóknir en við höfum reynt að velja úr hinum ýmsu ráðleggingum um hvað best þætti við þessu meini sem við erum að fást við.
Hvers vegna tökum við þessa áhættu:
Einhver kann að spyrja hvers vegna er verið að taka þessa áhættu með að bíða en láta ekki fjarlægja meinsemdina. Fyrst er því til að svara að hefðbundnar meðferðir hverjar sem þær eru hafa slæmar aukaverkanir. Hluti manna verðu að búa við þvagleka það sem eftir er ævinnar. Athuganir sýna að menn eiga enn erfiðara með að sætta sig við þvaglekann en hina aukaverkunina sem er mun algengari en það er getuleysið. Minnsta kosti helmingur manna sem fer í aðgerð má gera ráð fyrir getuleysi og sumir fullyrða að kynlíf verði aldrei það sama og það var fyrir aðgerð.
Þetta tap á lífsgæðum er þess virði að reyna að forðast í lengstu lög. Kynlíf er ekki aðeins hormónastarfsemi. Í kynlífi sýnum við maka okkar hvað mesta ástúð og innileik. Kynlíf er því mikilvægur þáttur í samlífi hjóna eða sambýlisfólks. Ég hef fylgst með erlendum spjallvefjum um þessi vandamál og þau eru meiri en margir gera sér grein fyrir. Fyrstu viðbrögð flestra sem greinast með BHKK eru að láta fjarlægja meinið. En athuganir sýna að um 30% þeirra sem fara í aðgerð fá bakþanka þegar þeir finna fyrir aukaverkunum. Ég hef einnig talað við menn sem segja að þeim hafi fyrst farið að líða illa eftir að þeir fóru í meðferð. Sumir þessara manna hefðu jafnvel ekki þurft að fara í meðferð strax skv. þeim mæligildum sem greint er frá hér að framan.
Menn eru heldur ekki lausir allra mála þótt þeir hafi farið í meðferð. Allt að 20 til 30% manna sem hafa farið í meðferð geta átt von á endurkomu sjúkdómsins á næstu árum. Því eru fyrirbyggjandi aðgerðir ekki síður mikilvægar fyrir þá sem hafa þegar farið í aðgerðir en fyrir þá sem búa við hækkandi PSA. Síðast vil ég nefna að víða er fengist við rannsóknir og þróun nýrra greiningaraðferða og meðferðarúrræða við BHKK. Innri geislameðferð sem m.a. er framkvæmd í Svíþjóð af íslenskum lækni hefur verið til umræðu hér á landi. Skilyrði til þess að fara í þá meðferð er að PSA-gildið sé undir 10, Gleason-gráða 6 eða lægri.
Þetta eru m.a. sömu mælikvarðar og fyrir þá sem geta valið VBA. Stærð kirtilsins má ekki vera meiri en 40 ml. Þessi aðferð hentar mjög vel þeim sem eru með lág gildi og vilja ekki taka mikla áhættu. Nýjar meðferðir eru í þróun sem gefa fyrirheit um að hægt verði að fjarlægja krabbameinið innan úr kirtlinum án þess að valda skemmdum utan hans sem orsaka aukaverkanir. Hér má t.d. nefna meðferð sem nefnist HIFU (High-intensity focused ultrasound) en þar er krabbameininu í kirtlinum eytt með því að hita frumurnar að suðumarki.
Aðferðir eins og þessi eru enn á tilraunastigi en sagðar lofa góðu. Ég tel að innan nokkurra ára verði núverandi hefðbundnar aðferðir taldar til jafns við meðhöndlun við tannskemmdum fyrri ára þegar allar tennur voru fjarlægðar. Nú er gert við götin í tönnum í stað þess að fjarlægja þær. Markmið mitt er að halda krabbameininu niðri þar til nýjar meðferðir hafa verðið þróaðar og reyndar og að ráðlegt verði talið nota þær án mikilla aukaverkana. Við hjónin erum ánægð með að hafa eins og áður fengið að njóta fullra lífsgæða nú í bráðum 4 ár.
Við ætlum að hafa þau ár mun fleiri en við gerum okkur grein fyrir því að þetta er áhættusöm tilraun og við öllu má búast. Ef hún tekst hver veit nema fleiri geti komið á eftir. BHKK er ekki einstaklingssjúkdómur heldur vandamál tveggja persóna, hjóna eða sambúðarfólks. Afleiðingar meðferðarinnar geta haft meiri háttar breytingar í för með sér á gæði lífsins fyrir þessa einstaklinga. Mikilvægt er að vera bjartsýn. Athuganir sýna að fólk sem er bjartsýnt og gerir eitthvað í sínum málum kemur betur út úr þessum erfiðleikum en þeir sem eru svartsýnir og aðhafast ekkert á eigin vegum. Framtíðin er óviss og þess vegna er einnig mikilvægt að safna gleðistundum og láta draumana rætast.
Höfundur: Þráinn Þorvaldsson
Flokkar:Greinar og viðtöl