Sagan af Sindra

Mjólkuróþol veldur truflunum á boðskiptum við heila

Ljósmóðirin sagðist aldrei hafa heyrt jafn kröftugt öskur og þegar Sindri fæddist. Hann fékk 10 í lífsmörk. Hann lét bíða aðeins eftir sér, sennilega bara til að geta fengið flotta kennitölu – hann fæddist 070707. Fyrstu verkirnir hjá mér byrjuðu klukkan 7 um morguninn, vatnið fór 7:17 seinnipartinn og hann var fæddur 7 mínútum seinna.

Fyrstu mánuðirnir gengu vel, hann var á brjósti en hann þurfti mikið og fékk graut með um 6 mánaða aldur. Þegar ég hugsa til baka þá var það örugglega á þeim tímapunkti sem breytingar byrjuðu. Hann fór að vakna illa á nóttunni, í rauninni alveg trylltur og lét eins og hann þekkti okkur ekki. Eina sem við gátum gert var að passa að hann meiddi sig ekki með að slá sér utan í rimlarúmið sitt. Hann varð mjög oft lasinn eftir sem hann varð eldri. Hann fékk t.d. 5 ælupestar á 7 vikum þegar hann var um 2ja ára aldur. Við byrjuðum að ganga með hann milli lækna, barnalæknir á Akureyri taldi hann vera með „night terror“ eftir að hafa farið með alls kyns sýni í ýmiskonar rannsóknir, en ekkert kom út úr sýnatökunum. Ofnæmislæknir í Reykjavík sagði hann vera með snertiofnæmi í húðinni en hann var með mjög viðkvæma og erfiða húð, sérstaklega í andliti. Önnur ofnæmi voru ekki til staðar sagði hann.

Sindri hafði gríðarlega mikið skap, sem ég skrifaði á sífelld veikindi. Hann var með asmapúst sem var mikið notað, endalaus hósti, hor og slím. Nefkirtlarnir voru teknir, hann fékk einhverja sprautu sem átti að styrka ónæmiskerfið og ýmislegt var reynt.

Ég get alls ekki kvartað undan neinum þeirra lækna sem við fórum til, allir reyndu að gera sitt besta.

Sindri vaknaði allar nætur, oftast milli 1 og 2 á nóttunni og var þá hálf trylltur. Stundum þurftum við að bregða á það ráð að fara með hann út á tröppur til að hann kæmi til sjálfs sín. Að fara með hann í leikskóla og sækja hann þangað var mjög erfitt. Ég hélt dagbók um „köstin“ til að gera mér grein fyrir hversu oft þau ættu sér stað, hvernig ég brást við og hvaða árangri viðbrögð mín skiluðu. Ég fór með dagbókina til leikskólastjórans sem benti mér á að tala við geðlækni og komast sjálf í frí, þetta væri engum bjóðandi til lengdar. Ég fór til geðlæknis til að ræða málin en það kom lítið úr því, drengurinn sýndi allan annan þroska á eðlilegan hátt. Það var tekin upp samskiptabók milli heimilis og leikskóla í þeim tilgangi að halda betur um hegðunina, að eins væri brugðist við heima og í leikskóla og eins nýtti ég mér hana til að tala um jákvæða hluti sem áttu sér stað á leikskólanum í þeirri von að Sindri yrði sjálfur jákvæðari fyrir leikskólanum. Það var fyrirkvíðanlegt að vekja hann á morgnanna og fyrirkvíðanlegt að sækja hann seinnipart dags.

Hér er brot úr dagbókinni:

Fimmtudagur 27.janúar 2011

Sindri vaknaði en vildi ekki fara á leikskólann. Gat talað hann til.

Sótti Sindra á leikskóla. Hann hafði lent í ósætti við annan dreng á leikskólanum sem hann kvartar mikið yfir. Mér var sagt að Sindri hefði byrjað á að kasta bíl í áttina að umræddum dreng og drengurinn hafi kastað bíl til baka í höfuðið á Sindra.

Sindri sagðist þurfa að pissa áður en við fórum heim. Sú klósettferð var lík mörgum hér heima við. Þá getur hann deilt um það hvort okkar á að opna klósettsetuna, hvort okkar á að girða niður buxurnar, hvort okkar á að skeina, hvort okkar á að girða upp buxurnar, loka klósettsetunni og sturta niður. Hann skiptir títt um skoðanir á hverju atriði fyrir sig á meðan á hverri klósettferð stendur. Hann er upptekinn af því að nota aðeins þrjár arkir af klósettpappír til að skeina með, þær mega ekki vera rifnar í endann eða tættar og þarf að brjóta þær saman á ákveðinn hátt. Þar sem þessi klósettferð var ekki að hans fyrirmælum þá reiddist hann og var mjög reiður á meðan ég klæddi hann. Hann neitaði að klæða sig í  úlpu og stígvél. Grenjaði og öskraði í fatahenginu á leikskólanum. Eftir að hafa reynt talsvert að tala við hann og fá hann til að klæða sig endaði með því að ég labbaði með úlpuna og stígvélin út og yfir á Halldóru deild. Sindri elti öskrandi á sokkaleistunum. Þegar við komum inn á hina deildina vildi hann ekki klæða sig nema fara aftur á hans deild. Ég klæddi hann öskrandi, hann var trylltur á meðan ég sótti Halldóru og klæddi hana. Hann fór öskrandi og grenjandi út í bíl og var enn grenjandi þegar við komum heim.  Kastið tók ca 35 mín.

Miðvikudagur 2.febrúar 2011

Sindri vaknaði kátur og gekk þokkalega að fá hann til að fara út úr húsi – ef frá er talið að hann vildi skyndilega skipta um buxur þegar hann var kominn í stígvélin. Hann fékk það ekki og kostaði það grenjur.

Fundur með leikskólastjóra og deildarstjóra um Sindra, hvað sé hægt að gera til að bæta líðan hans. Leikskólastjóri lagði til að sálfræðiráðgjafi yrði fengin til að fylgjast með Sindra á deildinni og koma með hugmyndir af lausnum. Ég gaf leyfi fyrir að myndband yrði tekið af honum í sama tilgangi. Leikskólastjóri lagði einnig til að við myndum leita til sálfræðings/geðlæknis með Sindra. Deildarstjóri kom með uppástungu um að Sindri fengi límmiða á höndina ef það gengi vel hjá honum að klæða sig þegar hann er sóttur en það er yfirleitt mjög erfiður tími. Reyndum við þetta en það gekk ekki vel í þetta skiptið, Sindri tók kast sem stóð yfir í 70 mín, byrjaði á leikskólanum og endaði heima. Ég lét hann algjörlega afskiptalausan þangað til hann kom sjálfur til mín og jafnaði sig í framhaldi af því.

Sindri var mjög þreyttur eftir þetta og hafði margt á hornum sér, sérstaklega yfir kvöldmatnum. Honum var ekkert gefið eftir. Hann var fljótur að sofna eftir þennan dag….

Við fjölskyldan fórum í sumarfrí í byrjun júlí síðasta sumar. Það varð samt ekki mikið frí, það var eiginlega skelfilegur tími. Sindri var hrikalega erfiður í skapinu og það eina sem við töldum okkur geta gert var að passa að hann yrði ekki svangur svo að geðslagið væri þá skárra. Þannig að við áttum alltaf til skyrdrykki, jógúrt, samlokur með smjöri og osti og stoppuðum auðvitað oft til að fá okkur ís eins og venja er í sumarfríi. Drengurinn var úthverfur. Það leið varla klukkustund sem var ró í kringum okkur.

Sölvi maðurinn minn átti að fara til Svíþjóðar að kenna um miðjan júlí. Ég fékk þráhyggju fyrir því að komast með í þessa ferð. Ég hef aldrei áður farið með honum í kennsluferðir eða haft nokkurn áhuga fyrir því. Kannski var ég bara orðin svo þreytt að ég vildi frekar troða mér með heldur en að vera ein heima með krakkana á meðan. Til þess að ég gæti farið þurfti ég að redda pössun fyrir börnin á 4 stöðum yfir 4 daga. Og að auki að koma hundinum Perlu í pössun og gera viðbragðsáætlun ef hún skyldi strjúka, sem hún og gerði… Mér fannst hálft í hvoru fáránlegt að leggja þetta allt á sig til að komast að heiman, en út fórum við. Við vorum hjá yndislegu fólki, Lottu sem er sjúkraþjálfari og Peter sem er barnaofnæmislæknir. Síðasta kvöldið fórum við út að borða og spyr Peter þá hvort að ég hafi ekki notið mín þessa daga – ég hélt það nú, ég hefði sofið óslitið 3 nætur í röð í fyrsta sinn í 5 ár. Honum fannst þetta nú undarlegt í ljósi þess að börnin væru orðin 4 og 5 ára. Þá sagði ég honum hvernig Sindri vaknaði á nóttunni með svokallað ,,night terror“. Peter setti strax í brýrnar og spurði eftirfarandi spurninga:

Er hann heitfengur?

Sefur hann ekki með neitt ofan á sér?

Er hann með vindgang þegar hann vaknar á nóttunni?

Er hann oft með niðurgang?

Er hann með asma?

Er hann með erfiða húð?

Er hann oft þreyttur um miðjan dag?

Er hann með þráhyggjur?

Er hann með gríðarmikið skap?

Sækir hann mikið í mjólkurvörur?

Mér fannst spurningarnar koma úr öllum áttum en öllum var svarað játandi.

Peter sagðist gruna að þetta væri mjólkuróþol eða ofnæmi og hvatti okkur til að taka út allar mjólkurvörur í 3 vikur og athuga hvort við finndum mun. Hann sagði að ef líkaminn væri stöðugt að berjast við að melta eitthvað sem er ofnæmisvaldur þá hækkaði líkamshitinn um hálfa til eina gráðu. Þess vegna væri drengurinn heitfengur. Hann sagði jafnframt að ofnæmið myndi valda truflunum á boðskiptum við heila, þess vegna hefði það svona áhrif á skapið og að ekki væri hægt að ræða með nokkru viti við viðkomandi. Mjólkurneysla hefði mikil slímaukandi áhrif, það gæti útskýrt asmann.

Við höfðum engu að tapa. Daginn sem við komum heim versluðum við rísmjólk og mjólkurlaust viðbit og hentum öllum mjólkurvörum úr ísskápnum. Eftir 2 daga svaf Sindri heila nótt í fyrsta sinn.

Eftir 5 daga vissum við að svarið var komið. Drengurinn var allur annar. Þetta var ekki auðvelt, hann vildi skyrið sitt og mjólkurglasið fyrir svefninn. Mjólkurglasið sem var valdurinn af því að hann vaknaði alltaf nokkrum tímum seinna í tryllingi. Það kom fyrir að hann borðaði bara popp því hann vildi ekkert annað mjólkurlaust. En hann var ótrúlega fljótur að aðlagast og sjálfsagt vegna þess að hann hefur sjálfur fundið muninn á sér. Sindri er ekki með lactosa-óþol, hann er með ofnæmi fyrir mjólkurpróteinum.

Leikskólinn á hrós skilið fyrir samvinnuna, skilninginn, þolinmæðina og ekki síst er ég þakklát konunum í eldhúsinu sem sjá til þess að Sindri minn fær alltaf góðan mjólkurlausan mat, meira að segja sérbökuðu þær handa honum piparkökur fyrir jólin 🙂

Að færa sig yfir í mjólkurlausan mat og bakstur er talsvert maus en alls ekki neitt óyfirstíganlegt. Ég er búin að safna einhverjum upplýsingum í sarpinn og er meira en tilbúin að deila þeim ef áhugi er einhvers staðar fyrir hendi.

Í dag erum við búin að kynnast Sindra upp á nýtt. Við eigum dreng sem sefur allar nætur, vaknar hlægjandi og hefur einstaklega skemmtilegan húmor og góða nærveru. Hann er bjartur og fallegur og finnur sjálfur að það er honum fyrir bestu að sleppa mjólkinni. Samskiptabókinni við leikskólann var hent viku eftir að sumarfríinu lauk, þá hafði Sindri verið mjólkurlaus í 3 vikur. Þroskakannanir og annað voru gerðar aftur, enda var þetta ekki sama barnið. Húðin er öll önnur, asma-pústinu var lagt og systir hann verður oftar lasinn en hann þessa dagana. Auðvitað rífst hann við systur sína, hefur sínar skoðanir og getur orðið geðvondur þegar hann er svangur eða veikur. En það er hægt að tala við hann, hann getur útskýrt hvað er að hjá honum og það er hægt að komast að samkomulagi við hann. Áður var það ekki möguleiki.

Ég skrifa þetta hér því af því að sjálf hefði ég aldrei trúað hversu mikil áhrif á bæði andlega og líkamlega heilsu mjólkurvörur eða annar matur sem einstaklingur hefur ofnæmi fyrir, getur haft. Ég vil þess vegna segja sögu okkar í von um að hún vekji hugsanlega einhvern til umhugsunar og hafi góð áhrif á líf einhverra annarra.

Ekkert hefur breytt okkar lífi til jafn góðs og þetta.



Flokkar:Næring

Flokkar/Tögg, , , , , , , , , , ,

Skildu eftir svar

%d bloggers like this: