Hér fer á eftir stytt endursögn úr bókinni „Från MS-diagnos till bättre hälsa: ett nytt synsätt på multipel skleros“.
Höfundar eru sænski læknirinn Birgitta Brunes og blaðamaðurinn Adima Bergli.Báðar hafa þær læknast af MS með eftirfarandi aðferðum. Bókin hefur einnig verið gefin út á dönsku. Birgitta Brunes hefur sérhæft sig í meðferð MS-sjúklinga. Í bókinni er birt sjúkrasaga Birgittu ásamt fjölda annarra MS-sjúklinga sem notið hafa góðs af meðferð Birgittu. Í eftirfarandi samantekt, sem hér er birt með leyfi höfundar, segir Birgitta sögu sína og hvernig hún liðsinnir sjúklingum sínum. Netfang Birgittu er: birgitta@brunes.se. Þó að á íslensku sé sjúkdómurinn nefndur Heila- og mænusigg, verður hér einungis notað alþjóðlega nafnið Multiple Sclerosis, skammstafað MS.
Vegurinn að betri heilsu er ekki þráðbeinn
Þú getur þetta hafir þú viljann. Í hvert skipti sem þér finnst að þú ætlir að gera eitthvað en hefur eiginlega ekki kraft til þess, spurðu þá sjálfan þig: Hvað er mikilvægara en heilsan? Svarið ætti að vera sjálfgefið. Hægja á ferðinni, slaka á og hvíla sig án slæmrar samvisku. Forðastu óþolinmæði eða flýti, leyfðu þér að koma á nýjum venjum í þeim takti sem þér hentar. Þá ert þú á leið til lífs og framtíðar sem þér mun líka vel. Geymdu ekki að það er vel mögulegt að öðlast betri heilsu. Okkur tókst það og þér getur líka tekist það.
Hver getur veikst af MS? (heila- og mænusiggi)
MS er einn af algengustu taugasjúkdómunum á Norðurlöndum. Á Íslandi eru rúmlega 300 taldir vera með MS og í Svíþjóð um það bil 12 til15 þúsund einstaklingar. Lönd þar sem mikil hætta er á að fá sjúkdóminn eru auk Norðurlanda aðrir hlutar Norður-Evrópu, einkum Hjaltlandseyjar og Orkneyjar, Kanada, norðurhluti Bandaríkjanna og suður hluti Ástralíu sem og Nýja-Sjáland. Sjúkdóminn fær fyrst og fremst ungt og miðaldra fólk, konur tvöfalt oftar en karlar. MS kemur oftast fram á milli tvítugs og fertugs. Það er mjög sjaldgæft að fólk eldra en fimmtugt fái MS. Þó hafa börn fengið MS.
Fólk hefur velt því fyrir sér hvers vegna konur fái frekar þennan sjúkdóm en karlar, en örugg svör hafa enn ekki fundist. Fleiri konur en karlar fá svokallaða sjálfsónæmissjúkdóma, MS er einn þeirra. Orsök þess að konur fá þennan sjúkdóm frekar en karlar gæti verið sú að ónæmiskerfi kvenna er talið vera viðkvæmara en karla. Kannski stuðla ákveðin sálfélagsleg mynstur hjá konum einnig að þessu?
Mögulegar orsakir fyrir sjúkdómnum
1. Erfðaþátturinn
Á sjúkrahúsum og á tilraunastofum víða um heim er verið að rannsaka hvaða áhrif erfðaþátturinn hafi og hver þáttur hans er. Öruggar niðurstöður hafa þó ekki fengist. Rannsóknir á tvíburum leiða líkur að erfðaþættinum. Samkvæmt tölfræðilegum upplýsingum eiga 15 – 20 % allra MS-sjúklinga náinn ættingja með sama sjúkdóm. Það hefur komið í ljós að margir MS-sjúkir hafa erfðavísi sem svarar til vissrar gerðar af HLA-sameindum (HLA-Dw2). HLA-sameindir eru prótein sem eru á yfirborði flestra frumna líkamans. Sænskir vísindamenn (í Uppsölum og Lundi) hafa uppgötvað þrjá áður óþekkta skaða á erfðamassa (þ.e.a.s. skaða á DNA), sem geta tengst MS. Árið 1996 fór fram á Huddinge sjúkrahúsinu í Stokkhólmi mikil rannsókn á þýðingu erfðaþætti MS-sjúkdómsins og hefur Íslensk erfðagreining einnig unnið að slíkum rannsóknum í nokkur ár.
2. Löng sjúkrasaga
Fólk sem veikst hefur af MS-sjúkdómi er vanalega með langa sjúkdómssögu að baki. Oft er um sjúkdóma sem tengjast ónæmiskerfinu að ræða, ofnæmi af ýmsu tagi, sýkingar í þvagfærum, sýkingar í ennisholum, stöðugu kvefi og margir hafa verið með mígreni. Hjá mörgum hefur verið mígreni. Í rannsókn Sullivan, Weinschenker, Mikail & Edgtey frá Bandaríkjunum er einnig minnst á þunglyndi fyrir upphaf MS.
3. Skaðsamlegt vinnuumhverfi
Fyrir nokkrum árum fékk verkamaður í skipasmíðastöð í Falkenberg sjúkdóm sinn flokkaðan sem atvinnusjúkdóm. Hann hafði í áratugi orðið fyrir áhrifum af leysiefnum og suðureyk frá galvaniseruðum plötum. Í Svíþjóð sýna aðrar rannsóknir fram á tengsl milli áhrifa lífrænna leysiefna og MS (Landtholm, Anne-Marie: „Epidemiological and Radioliogical Aspects of Multiple Sclerosis“)
4. Skortur á B12 vítamíni
Í rannsóknarniðurstöðum er talað um að langvinnur skortur á B-12 vítamíni geti leitt til sýkinga á myelínslíðri tauganna. Slík rannsókn sem EH Reynolds gerði (Multible Sclerosis and Vitamin B-12 Metabolism) bendir til mögulegs sambands milli MS og skorts á B-12 vítamíni.
5. Persónuleikinn
Auk ofangreindra þátta viljum við nefna til viðbótar nokkra þætti sem geta haft áhrif á MS. Reynslan sýnir að sjúkdómurinn kemur oft í ljós eftir langt tímabil áreynslu. Á það bæði við um líkamlegt og andlegt álag. Fólk hefur greint frá húsasmíðum í frítímanum, vandamálum í hjónabandinu, skilnaði að borði og sæng eða endanlegum skilnaði, togstreitu í fjölskyldunni, áhyggjum af fjármálum, óeðlilega mikilli yfirvinnu, mjög mikilli líkamsþjálfun í langan tíma o.s.frv. Margir þeirra sem hafa fengið sjúkdómsgreininguna MS hafa allt lífið haft mikið fyrir stafni og verið mjög athafnasamir frá morgni til kvölds.
Óvenju mikil virkni hefur sett svip á líf þeirra. Það er erfitt að finna latt, eigingjarnt og sérhlífið fólk á meðal MS-sjúklinga. Þvert á móti hafa þeir næstum aldrei unnt sér nægilegrar hvíldar og slökunar þó að þeir séu þreyttir. Vanalega eiga í hlut mjög þrjóskir og viljasterkir einstaklingar. Þegar þeir hafa ákveðið eitthvað er næstum ómögulegt að fá þá ofan af því. Þeir leggja allt undir til þess að ljúka við og ná því sem þeir hafa ákveðið og einsett sér að. Þessi dugnaður er einn þátturinn. Næstum allir MS-sjúklingar virðast hafa frá unga aldri reynt að gera sig verðuga ástar með því að sýna dugnað og ábyrgð. Frammistaða hefur í mörgum tilfellum orðið jöfn sjálfsmyndinni.
Annar persónuleikaþáttur sem okkur finnst vera sameiginlegur fyrir næstum alla sem veikst hafa af MS, er vingjarnleiki og notalegheit. Í stað þess að setja mörk, bjóðast þeir til að hjálpa öðrum og halda aftur af eigin óskum. Margir eiga mjög erfitt með halda fram af festu og einurð eigin hagsmunum. Flestir MS-sjúklingar eiga erfitt með að tjá vissar tilfinninga t.d. reiði. Þeir hafa stjórn á sér og temja sig. Á þann hátt er reiðin bæld eða beint í annan farveg; mótþróa, fýlu, sektarkennd eða slæma samvisku.
6. Málmar
Ofnæmi eða óþol virðist vera þjóðarsjúkdómur tíunda áratugarins. Sífellt fleiri uppgötva að þeir eru með ofnæmi fyrir einu eða fleirum efnum. Á samsvarandi hátt og sumt fólk hefur ofnæmi fyrir frjókornum og/eða dýrafeldum, eða er viðkvæmt fyrir t.d. mjólkurafurðum og málmum. Óþol fyrir nikkel er mjög algengt, einnig óþol fyrir kvikasilfri í amalgamtannfyllingum. Fyrir ofurviðkvæmt fólk getur jafnvel lítið magn af gufum frá kvikasilfri sem losna úr amalgamtannfyllingum verið heilsu þeirra hættuleg. Það hefur einnig komið fram að gull getur valdið óþoli. Margir þeirra sem fengið hafa sjúkdómsgreininguna MS hafa mikið af amalgamfyllingum í tönnum, en einnig gullblöndur og rótarfyllingar.
Nokkrir samverkandi þættir
Kenning okkar er sú að nokkrir þættir fylgist að þegar einstaklingur veikist af mænusiggi. Þeir eru: Erfðir, persónuleiki, langvarandi sjúkdómur eða ofreynsla, málmar, vinnuumhverfi sem er hættulegt heilsunni, skortur á B-12 vítamíni og e.t.v. einhverir óþekktir þættir geti stuðlað að því að sjúkdómurinn brýst út. Hinir ýmsu þættir hafa ekki sama vægi í orsakakeðjunni hjá hverjum einstökum MS-sjúklingi. Sumir hafa kannski arfgenga meinsemd og erfiðar félagslegar aðstæður, á meðan aðrir eru mjög viðkvæmir fyrir málmum eða vinna við aðstæður sem valda sjúkdómum. Aðrir hafa kannski alla hina samverkandi þætti. Það er ekki hægt að segja fyrirfram hvaða þáttur er sterkastur hjá hverjum einstökum sjúklingi. Þess vegna er mikilvægt að hafa opinn huga fyrir hinum ólíku en samverkandi þáttum.
Sjúkdómurinn MS
Það er nefnt MS þegar frumur í ónæmiskerfinu skadda myelínslíðrið í miðtaugakerfinu (heilanum og mænunni). MS-einkenni eru mjög víðfeðm. Vísindamenn og læknar eru farnir að efast um að MS sé stakur sjúkdómur. Kannski er um að ræða nokkrar gerðir truflana sem hafa þær afleiðingar að einkenni tugasjúkdóma fylgja í kjölfarið. Hjá u.þ.b. tveim þriðju MS-sjúklinga koma einkennin í formi kasta, sem þýðir að þau blossa upp og hjaðna síðan. En það eru einnig tvö önnur afbrigði af MS. Annað byrjar á köstum, en þróast síðan í MS sem vex stig af stigi. Hitt nefnist upphaflegt stigaukandi MS og einkennist af því að sjúklingnum hrakar smám saman.
Myelín og oligodendro-blóðkorn
MS er þekkastur hinna svokölluðu myelíneyðandi sjúkdóma en myelín er hulstur sem umlykur taugaþræðina. Með eyðingu myelíns er átt við ferli sem annað hvort myelín eða oljgodendro-blóðkorn í miðtaugakerfinu skaddast eða hvortveggja. Oftast er sjálfur taugaþráðurinn heill. Stoðvefurinn í sjálfum taugunum nefnist gliafrumur. Hjá einstaklingi sem er með MS, hafa T-blóðkornin í ónæmiskerfinu orðið fyrir örvun. T-blóðkorn geta af ástæðum sem enn eru ókunnar ekki greint á milli óvina og líkamsvefs. T-blóðkorn hafa sem sagt ráðist annað hvort á myelínið eða oilgodendro-blóðkornin, eða hvort tveggja. Hlutverk myelínsins er að einangra og vernda taugaþráðinn þannig að boðin frá miðtaugakerfinu geti borist til marklíffæris. Heilbrigður taugaþráður sem starfar eðlilega ber boðin milli taugafrumanna, en taugaþráður með sködduðu myelíni getur ekki gegnt þessu hlutverki jafnvel. Afleiðingin verður skert hreyfigeta eða verri starfsemi í því líffæri sem tengt er með taugaþræði þar sem myelín hefur skaddast. Myelíninu má jafna við hinn verndandi plasthjúp sem umlykur raflínur.
MS = Multiple sclerosis (Heila- og mænusigg)
Orðið multiple er latína og þýðir margföld. Gríska orðið scleros þýðir herðing líkamsvefja. Orðið multiple sclerosis gefur til kynna margfalda örmyndun. Skemmdir á myelíni eru stundum nefndar skellir eða MS-hörsl. Stærðir skellanna getur verið frá millimeta upp í nokkra sentímetra. Heilbrigt efni í miðtaugakerfinu er hvítt á litinn. Skellur sjást greinilega við segulröntgen¬myndatöku. Ef skellur í heila eða mænu eru þar sem margvísleg starfsemi fer fram getur slíkt leitt til ýmissa einkenna. Lítill skellur á mikilvægum og viðkvæmum stað getur haft stórvægilegar afleiðingar. Sé skellurinn hins vegar á síður viðkvæmum stað, þarf hann ekki að valda neinum einkennum. Við krufningar hafa fundist skellir í miðtaugakerfi fólks sem fann ekki fyrir neinum einkennum meðan það var á lífi.
Var það með MS án þess að vita það?
Seinni rannsóknir á lifandi fólki hafa sýnt að skellir sem eru alveg sýnilegir við segulröntgenmyndatöku þurfa ekki að leiða til neinna einkenna. Auk skemmda á myelíni og oligodendro-blóðkornum álítum við að trufluð taugaboðefni komi við sögu í MS. Með einfölum hætti má segja að boðin milli taugafrumanna berist ekki nógu kröftuglega og greinilega. Afleiðingin getur orðið of veik boð til líffærisins. Af því koma einkenni. Til þess að vera full viss um MS-sjúkdómsgreiningu þarf sjúklingurinn að hafa haft minnst þrjú köst, og að einkenni hafi átt upptök í ýmsum hlutum miðtaugakerfisins. Við líkamsrannsókn slær læknirinn því föstu að einkennin séu til staðar. Segulröntgenmyndataka sker úr um ef skellir eru. Greining á mænuvökva sýnir hvort eru oligokion ræmur eða hækkaðar mótefna sameindir (IgG Immunoglobulin G).
Undanfari sjúkdómsins og byrjunareinkenni
Löngu áður en sjúkdómurinn brýst út má finna hann í líkamanum, þó að hann hafi ekki komið í ljós með greinilegum einkennum. Forstig sjúkdómsins getur tekið langan tíma og er breytilegt hjá einstaklingum. Áður en fyrsta kastið kemur finna næstum allir MS-sjúklingar fyrst og fremst til lamandi þreytu. Því miður fer fólk yfirleitt ekki til læknis vegna þreytu, einkum ef fólk er sér meðvitað um að það hafi ekki leyft sér að slaka nógu mikið á og hefur ekki fengið nægan svefn og hvíld. Flestir MS-sjúklingar segja frá því hvernig þeir hafi barist við örmögnun og horft fram hjá henni. Þeir reyndu með ýmsum hætti að útskýra þreytuna, bæði fyrir sjálfum sér og öðrum. Þeir skella skuldinni t.d. á ýmsar ytri aðstæður og langvinna streitu. Viljinn var yfirsterkari merkjum líkamans. Á undanfara stiginu fá margir sýkingu í sjóntaug í eitt eða fleiri skipti og kannski einnig önnur skammvinn taugasjúkdómaeinkenni. Sjúkdómurinn hefst vanalega með sýkingu í sjóntaug og með minniháttar truflunum snertiskyns. Sjóntaugarsýking er vanalega í öðru auganu.
Hún lýsir sér sem minni skerpa (minni skýrleiki). Sjónskerpan getur alveg horfið á vissum hlutum sjónsviðsins, vanalega á miðsviðinu. Rauðu og grænu litirnir eiga það til að dofna og að verkur komi við hreyfingu augans. Sjóntruflanir geta líka lýst sér sem tvísýni eða erfiðleika með að festa augun á einhverju. Dæmi eru um einkenni sem eru eins og snögg leiftur þ.e.a.s. skyndilegir ljósgeislar sem líkjast eldingum. Sýking í sjóntaug rénar vanalega eftir tvær til fjórar vikur. MS-sjúklingar hafa sagt frá því að sjóntaugarsýkingar hafi komið nokkrum sinnum í röð, ýmist á hægra eða vinstra auga, með nokkurra mánaða til tveggja ára millibili. Flestir augnlæknar eru meðvitaðir um að þeir sem leita til læknis vegna sýkingar í sjóntaug geta verið með MS í uppsiglingu. Um 60 til 75 % þeirra sem fengið hafa slíka sýkingu eru með skelli á miðtaugakerfinu sem valda ekki öðrum einkennum. Svimi er annað einkenni sem er fremur venjulegt á undanfarastiginu.
Á byrjunar stigi geta önnur skammvinn taugasjúkdómaeinkenni einnig komið upp. Það getur verið tilviljanakennt magnleysi í fótleggjum og handleggjum, eða augnabliks tvísýni. Þessi einkenni geta líka lýst sér sem snöggar truflanir tilfinninga- og snertiskyns, dofi eða doði í fótleggjum, handeggjum eða andliti. Maður getur næstum því hnotið um eigin fætur og átt erfitt með að setja fæturna þar sem maður ætlar sér. Þessi einkenni geta komið í nokkrar sekúndur eða mínútur og horfið síðan. Oft eru það ytri aðstæður sem hrinda einkennunum af stað. Fólk hefur kannski farið í gufubað eða verið lengi í heitu baði, gert of miklar líkamsæfingar eða með öðrum hætti lagt of mikið á líkamann. Einnig getur verið að sýkingu sé um að kenna. Bólusetning er einn þáttur sem getur valdið kasti.
Einkenni MS
Nokkur einkenni eru dæmigerð fyrir MS. Flestir MS-sjúklingar kannast við lamandi þreytu. Þeir hafa um árabil verið meira eða minna örmagna. Heilbrigt fólk þekkir það þegar eðlileg þreyta hverfur eftir einnar nætur endurnærandi svefn. En sá sem er með MS vaknar sjaldan hvíldur og útsofinn á morgnana. Þvert á móti, það er jafn þreytt þegar það vaknar og þarf að hvíla sig nokkrum sinnum á dag. Önnur gerð þreytu sem MS-sjúklingar þekkja til er við endurtekna hreyfingu. Það er eins og kraftarnir í líkamanum hætti að vera til staðar. Fólk verður strax að hvíla sig til þess að jafna sig. Hin dæmigerða MS-þreyta er hin skyndilega yfirþ yfirþyrmandi örmögnun; það verður strax að hvíla sig til að jafna sig.
Missir snertiskyns er breytileg hjá sjúklingum alveg eins og önnur einkenni. Sumir hafa aðeins óverulega minnkað snertiskyn, aðrir finna svo að segja enga snertingu þegar dreginn er hlutur eftir fót- eða handlegg. Slíkar skynstruflanir geta komið fram með margvíslegum hætti, allt frá óþægindum til fiðrings, sárum stingjum, brunatilfinningu, verkjum eða með tilfinningu eins og bundið sé um viðkomandi líffæri. Fólk getur verið svo viðkvæmt í húðinni að það þoli varla nokkra snertingu. Minnkuð hreyfigeta lýsir sér vanalega sem gangerfiðleikar. En til eru MS-sjúklingar sem eiga alls ekki erfitt með að gang, en þjást þess í stað af öðrum erfiðleikum í vöðva-og stoðkerfi, e.t.v. í útlimum.
Margir sjúklingar hafa minna afl í fótvöðvum, sem gerir það að verkum að þeir tylla fætinum á gólfið eða jörðina í stað þess að setja hælinn fyrst niður og síðan ilina. Lömun er einkenni sem vanalega kemur eftir fremur langan sjúkdómsferil. Að baki lömunar er aukin vöðvaspenna. Vöðvarnir beygjast og teygjast ekki eins og fólk vill. Ósjálfráðir skjálftar geta komið í meira eða minna mæli. Skjálftarnir eru breytilegir að styrkleika eins og flest önnur MS-einkenni. Sameiginlegt er að þeir verða meiri þegar fólk er haldið streitu og áhyggjum.
Verra jafnvægi er annað einkenni. Miðstöð jafnvægis er í heila, en einnig stuðla sjón og heyrn að því að jafnvægisskyn virki. Þegar jafnvægi er verra bætir heyrn og sjón það upp. Manneskja með minnkað snertiskyn í fótum bætir sér það upp með því að líta vel fram fyrir sig þegar hún gengur. Manneskja sem þjáist af erfiðleikum í sambandi við jafnvægi á einkum erfitt með að ganga í myrkri. Erfiðleikar með þvagblöðru geta birst með ýmsum hætti. Verið getur að MS-sjúklingar þurfi að kasta þvagi óeðlilega oft. Það getur borið svo brátt að ekki er tími til að fara á klósettið. Sumir MS-sjúklingar geta ekki tæmt þvagblöðruna til fulls. Það þvag sem eftir verður getur orðið að gróðrarstíu baktería og leitt til þvagfærasýkinga.
Annað einkenni sem fylgir MS er trufluð þarmavirkni. Afleiðing verður oft hægðateppa. Ýmsar ástæður geta verið fyrir henni. Þar á meðal að þarmarnir fá ekki nógu greinileg boð til þess að geta unnið vel og síðan að einstaklingarnir eru ekki jafn líkamlega virkir og áður. Stundum getur truflun á starfsemi þarma orsakast af því að sjúklingurinn hefur átt í erfiðleikum með þvagblöðruna og drukkið minni vökva.
Sumir fá tilfinningu eins og að rafstraumur eða titringur fari eftir hryggnum og út í hand- eða fótleggi. Það einkenni getur aukist eftir líkamlega áreynslu, einnig við heit böð, gufuböð og annað sem áhrif hefur á líkamshitastigið og stuðlað að því að einkennin versni. Sýkingar sem hafa hita í för með sér, geta líka leitt til meiri einkenna. Það þarf bara óverulega hækkun á líkamshitastigi til þess að það hafi áhrif á einkennin og geri þau verri.
Ný sjónarmið
Í stuttu máli er munurinn á þeim meðferðum sem greint er frá í þessari bók og afstöðu hinnar hefðbundnu læknisfræði sú að í hefðbundinni meðhöndlun hafa læknar takmarörkuð meðferðarúrræði. MS-sjúklingum er vanalega sagt að reyna að lifa óbreyttu lífi. Það virðist fremur almenn skoðun lækna að köstin komi án tillits til þess hvað einstaklingurinn geri. Þannig sé mikilvægt fyrir hann og rétt að lifa fullnægjandi lífi eins lengi og hægt er. Svo þegar kraftar þrjóti eigi bara hjálpartæki að taka við. Vanalega er boðið upp á sjúkraleikfimi, viss lyf og samband við félags- og iðjuþjálfa.
Við erum hinsvegar talsmenn víðfeðms breytingarferlis. Þegar t.a.m. hefðbundin meðferð segir MS-sjúklingnum að sjúkraleikfimi sé til þess að halda við styrkleika í vöðvum er okkar ráð að spara kraftana að öllu leyti og hvíla sig eins mikið og hægt er. Við hvetjum til varfærnislegra, mjúkra hreyfinga vil þess að varðveita sveigjanleika í liðamótum og teygja á vöðvum. Í hefðbundinni læknisfræði er sagt að köstin séu merki um eðlilegan gang sjúkdómsins „þau koma bara“
Við teljum að fyrir hverju kasti sé ástæða og að hinn sjúki njóti góðs af því að læra að skilja tengslin milli orsaka og afleiðinga. Þetta innsæi gefur betri möguleika á því að hafa stjórn á sjúkdómnum. Það leiðir til þess að hræðsla við sjúkdóminn minnkar og sjúklingurinn getur litið með meiri vongleði til framtíðarinnar. Í hinni hefðbundnu læknisfræði hefur næstum öll rannsókn og meðferð beinst að því að bæla ónæmiskerfið.
Meðferð okkar leggur áherslu á að styrkja og jafna boð taugakerfisins, þar sem styrkingar er þörf, með lyfjum sem hafa áhrif á taugaboðefnin, eða lyfjum sem örva móttakafrumur og þar með minnka einkennin. Í okkar meðferð er venjulega aðeins þörf á lyfjagjöf um tíma. Líta má á þetta tímabil sem eins konar tímabil uppbyggingar þar sem breytingarferlið á sér stað og truflandi þættir eins og málmar eru fjarlægðir úr líkamanum með skipulögðum hætti. Í hefðbundinni læknisfræði er vanalega ekki tekið tillit til sálfélagslegra aðstæðna MS-sjúkra. Við teljum hins vegar að líkami og sál séu tveir hlutar sömu heildar.
Inngangur
Bókin lýsir nýjum sjónarmiðum og nýjum aðferðum í meðferð MS-sjúkdóms. Flestir, þar á meðal við sjálfar, sem höfum hlotið meðferð samkvæmt hinum þrígreindu nýju sjónarmiðum og meðferðum, höfum tekið framförum og oft miklum framförum. Líf okkar hefur gjörbreyst, við lítum björtum augum til framtíðarinnar. Þess vegna viljum við gefa fleirum hlutdeild í hugsanaganginum og kynna meðferðirnar sem að baki liggja og segja fá árangri sem náðst hefur.Við leggjum áherslu á að hér er ekki um vísindalega skýrslu að ræða. Bókin beinir orðum sínum fyrst og fremst til þín sem hefur hlotið sjúkdómsgreininguna MS og einnig til aðstandenda þinna og vina og til áhugasams fagfólks.
Til móts við auðugra líf
MS er taugasjúkdómur sem í hinni hefðbundnu heilbrigðisþjónustu er því miður sagt að sé ólæknandi. Við höldum því ekki fram að hægt sé að lækna MS. En okkur finnst tilvalið að skýra frá því hvernig okkur tókst að losa okkur úr greipum sjúkdómsins. Við áttum erfitt með að ganga. Við vorum óeðlilega þreyttar í mörg ár. Birgitta var aflvana í handlegg og annar fótleggurinn lét undan henni og jafnvægið olli henni erfiðleikum. Adima var með mikla lömun í báðum fótum. Vinstri fótur hennar var mun afl minni en hægri fóturinn og í hægra fæti var spenna alveg upp á mitt læri. Við áttum báðar í erfiðleikum með þvagblöðru- og þarmastarfsemi.
Með því að leggja okkur fram höfum við mjög hægt öðlast betri heilsu. Svo litlar framfarir í hverjum mánuði hafa verið okkur hvatning til þess að halda áfram. Framfarirnar færðu okkur nýja von. Við gerðum okkur ljóst að við vorum á réttri leið. Vissulega fannst okkur báðum að baráttan væri oft erfið og kostaði mikla vinnu. En það var enn verra að vera veikur og halda áfram að vera veikur. Við vorum óþolandi og reiðar, leiðar og örvæntingafullar. En við héldum samt áfram að vinna að batanum. Stundum var það eins og stíga eitt skref fram á við og síðan hálft skref aftur á bak. En kúrfan beindist samt alltaf svolítið upp á við.
Við náðum okkur hægt og hægt. Vinna okkar að betri heilsu hvíldi á þeim skilningi að líkami og sál væru ekki aðskildir hlutar heldur fari saman og myndi eina heild. Við teljum heldur ekki að hlutir „gerist bara“ án ástæðu. Þess í stað þarf að skoða aðstæður sínar og skilja að á þessu sviði sem öðrum snýst málið um orsök og afleiðingu, eins og margt annað í lífinu. Þegar við höfðum skilgreint aðstæður okkar og lært að skilja þær höfðum við verkfæri til þess að vinna með. Verkfæri sem hægt var að beita til þess að ná stjórn á sjúkdómnum sem þar með gaf okkur nýja von um framtíðina. Við höfum samkvæmt því neitað þeirri tilfinningu að við séum „fórnarlömb“ sjúkdómsins. Að okkur báðum skyldi takast að öðlast betri heilsu munu sumir læknar útskýra sem „ósjálfráðan bata“, þ.e.a.s. óútskýranlegan, undraverðan bata.
Þeir mega gjarnan útskýra hann þannig. En við eru ekki sammála þeim. Það er ekki kraftaverk að við skulum ekki lengur vera veikar, heldur er það uppskera kunnáttu og langrar vinnu, þar sem skýr markmið voru fyrir hendi. Það finnast mörg dæmi um fólk sem hefur náð sér af alvarlegum sjúkdómum án þess að læknis¬fræðin hafi getað útskýrt ástæðuna fyrir því. Batinn er þá kallaður ósjálfráður bati. Sumir sem lesa þessa bók efast kannski um að Birgitta hafi nokkurn tímann verið með MS. En sjúkdóms¬greining var gerð með segulröntgenmyndum og ýmsum mænurannsóknum sem tóku af öll tvímæli.
Önnur rök sem læknar hafa borið við hljóða svo: Já, en bíðið bara, stundum tekur tuttugu ár þar til næsta kast kemur. Það má vera! En þar til það verður höfum við nýtt okkur tímann vel.Við höfum hvorki látið hendur falla í skaut né gefist upp fyrir sjúkdómnum sem talinn er „ólæknandi“. Í mörg ár höfum við látið vinnu okkar við að ná betri heilsu ganga fyrir og uppskorið ríkulega á þann hátt að við höfum umtalsvert minni einkenni. Það er von okkar að þú sem einnig ert með MS getir fengið ábendingar, ráð og innblástur við það að lesa þessa bók og að það hjálpi þér til þess að líða betur. Við vonum að þú finnir hjá þér trúnaðartraust og löngun til þess að hefja eigin vinnu að því að ná betri heilsu og öðlast meiri vellíðan. Við höfum valið orðið „vinnu“ af ráðnum hug, því þetta snýst einmitt um vinnu. Þú verður að láta sjálfa(n) þig og heilsu þína ganga fyrir öllu öðru.
Birgitta Brunes segir sjúkdómssögu sína og árangursríkar aðferðir í meðferð MS- sjúkdómsins
Í sambandi við annað kastið árið 1985, fékk ég úrskurð hjá lækni um að ég væri með MS. MS-einkenni koma með hléum. Þau tímabil þar sem sjúkdómurinn blossar upp kallast köst. Vorið 1988 fékk ég síðasta kastið í formi sjóntaugabólgu. Síðan þá hafa engin ný köst komið. Mér hefur hægt og bítandi stöðugt farið fram. Á tímabilinu 1985 til 1988 tók ég lyf sem styður framleiðslu noradrenalíns, ásamt L-dopa (forstig dópamíns) og acetylaukandi lyf; að ráði Kerstin Berne-Fromell læknis. Lyfjagjöfin sneri framvindu sjúkdómsins. Vorið 1989 byrjaði ég í sállækningum og drauma¬ráðningar¬meðferð. Frá janúar 1990 til júní 1991 lét ég hreinsa amalgamfyllingar úr tönnum mínum (12 tönnum). Ég tók andoxunarefni fyrir og á meðan á úthreinsuninni stóð og úthreinsanirnar voru gerðar hjá lækni þar sem ýtrustu varúðarráðstafana var gætt (sjá bókina amalgam – Heilsuslys aldarinnar). Ég sem átti erfitt með að ganga, get nú stokkið eins hátt og langt og ég kæri mig um. Sjónin er betri og tilfinningin eðlileg um allan líkamann. Þarmar og þvagblaðra starfa eins og vera ber. Ég á ekki í erfileikum með að halda jafnvægi. Ég get dansað með lokuð augu eins hratt og hægt er, og get æft svig á skíðum og verið á gönguskíðum án vandræða. Allt þetta getur hljómað eins og kraftaverk og stundum hef ég það líka á tilfinningunni.
Þegar ég var sem verst, dreymdi mig ekki um að ég myndi nokkurn tímann getað gengið eðlilega. Að geta stokkið var alveg jafn fjarstæðukennt og að fara til tunglsins. Í dag, meira en átta árum eftir síðasta kast og eftir stöðugar framfarir tel ég að ég muni ekki aftur fá kast. Ég lít vonbjörtum augum til framtíðarinnar og reyni að lifa lífinu eftir því sem virðist satt og rétt. Þessar tilfinningar stuðla á jákvæðan hátt að vellíðan minni. Ég virði líkama minn á allt annan hátt en áður og hlusta á merkin sem hann gefur frá sér. Það gerist nú orðið sjaldan að ég þvingi sjálfa mig til þess að gera eitthvað. Ef líkaminn er þreyttur og þarf á hvíld að halda, fær hann hvíld.
Tíminn fyrir og eftir greiningu MS
Í skóla var ég metnaðargjörn og dugleg. Ég hef sjálfsagt einnig verið ánægð með það hrós sem ég fékk og það hvatti mig. Eftir menntaskóla nam ég í þrjú ár við háskóla til þess að verða sálfræðingur. En mér fannst sálfræðinámið í lok sjöunda áratugarins vera mjög fræðilegt. Þess vegna skipti ég um nám og fór í læknisnám (1970 -1975). Meðan á læknisnáminu stóð var ég alltaf þreytt. Ég neyddist til þess að sitja fremst í fyrirlestrasalnum annars gat ég ekki fylgjast með því að ef ég sat aftar sofnaði ég. Í reynd sofnaði ég hvar sem var, í bíó, eftir að hafa borðað, já hvenær sem ég settist niður. Eina ráðið til þess að halda mér vakandi var að vera stöðugt á fullu.
Árið 1972 fæddist fyrsta barnið. Ég hafði þá numið læknisfræði í tvö ár og var staðráðin í að standa mig bæði við umönnun barnsins og námið. Viljastyrkur minn og þrjóska gerðu það að verkum að þetta gekk þolanlega. En ég varð sífellt þreyttari. Haustið 1975 yfirgáfum við Stokkhólm og fluttumst út á land og ég hóf störf á fremur litlu sjúkrahúsi. Að nokkrum mánuðum liðnum var ég æðsti yfirmaður á næturnar og bar ábyrgð á neyðartilfellum sem komu. Það hafði í för með sér að ég var undir stöðugu álagi og í taugaspennu vegna þess sem gæti komið fyrir. Auk þess var lítið um svefn. Þreytan jókst sífellt. Enn hélt ég að þreytan stafaði af vinnuálaginu og mér fannst ég finna skýringu á henni í hversdagslífi mínum.
Í febrúar 1976 varð þreytan enn verri, á mörkum þess að vera bærileg. Ég átti von á öðru barni og var mjög ánægð yfir því. Við hjónin höfðum óskað okkur að eignast annað barn. En brátt virtist þessi meðganga vera frábrugðin hinni. Mér leið mun verr en í fyrra skiptið og var alltaf svo hræðilega þreytt. Að sofa var það eina sem ég hugsaði um. Fyrsta hugsunin þegar ég vaknaði á morgnana var þessi; „Bara ef komið væri kvöld og ég gæti farið aftur að sofa. Maginn á mér óx óvanalega hratt. Slegið var föstu að börnin væru tvö. Ég vann þá sem aðstoðarlæknir á lækningastofu. Á þeim tíma áttu vanfærir læknar einnig að annast næturvaktir. Ég man hversu erfitt ég átti með að hafa nægilega krafta til þess að sinna starfinu. Síðasta einn og hálfan mánuðinn fyrir fæðinguna var ég sjúklingur á kvensjúkdómadeildinni. Þar gat ég hvílt mig og sofið nákvæmlega eins mikið og ég kærði mig um. Alla dagana lá ég í eins konar dvala. Það var dásamlegt.
Hinn 24. september fæddust dætur okkar Allt gekk vel. Þær voru teknar með keisaraskurði vegna þess að ég fékk bráða botnlangabólgu þegar ég var að fæða. Ég minnist þess að fyrsta árið heima með stúlkurnar var stöðug vaktavinna sem fólst í því að gefa, svæfa og skipta um bleiur. Þegar börnin sváfu, svaf ég líka. Ég hafði ekki krafta til annars. Þegar stúlkurnar voru eins árs fór ég aftur að vinna. Ég mátti til að ljúka læknanáminu. Um þriggja mánaða skeið þurfti ég að fara tuttugu kílómetra leið til og frá vinnu.
Ég minnist þess hvernig ég var vön að stöðva bílinn við rútustoppistöðvar meðfram veginum. Það gerði ég til þess að loka augunum í nokkrar mínútur svo að ég hefði orku til að halda áfram ferð minni að næsta stopp. Þrjóskan og viljinn ráku mig áfram. Þetta varð einfaldlega að ganga. Í kjölfarið fylgdi árs vinna á sjúkramóttöku héraðslæknis á heimaslóðunum. Í upphafi læknaferils míns var það nýtt og svolítið ógnvekjandi að bera ein ábyrgð á rannsóknum og meðferðum. Mér fannst líka að tíminn með hverjum sjúklingi vera allt of knappur. Það var mjög erfitt að fylgja slíku plani eftir. Oft fannst mér ég vera stressuð og undir álagi. Á þessu ári versnaði heilsa mín almennt. Ég fékk aftur og aftur sýkingar í öndunarfæri og astma. Ég sem hafði aldrei áður verið með ofnæmi fékk nú ofnæmi fyrir hundinum okkar. Ég fékk líka útbrot af óekta skartgripum og armbandsúrinu. Það kom í ljós að ég var með nikkel óþol.
Á árinu 1978 varð okkur kunnugt um að látinn ættingi hefði arfleitt mig að litlu býli stutt frá heimili okkar. Við gerðum áætlanir um að flytja þangað sumarið 1979. Við hlökkuðum mikið til en það hafði líka heilmikla vinnu í för með sér. Í mars 1979 átti ég að hefja störf á lækningastofu sem var í um 10 kílómetra frá heimili okkar. Ég hafði hlakkað til þessa. En nokkrum vikum áður en ég átti að hefja störf komumst við í vandræði með barnapössun. Enginn gat gætt þriggja barna okkar, sjö ára stráks og tvíburastúlknanna sem þá voru þriggja ára. Ég var auðvitað áhyggjufull og óróleg yfir því hvernig hægt væri að koma þessu í lag á svo skömmum tíma . En það fannst lausn á þessu og ég hóf störf eins og gert var ráð fyrir.
Dag einn fékk ég undarlega truflun á snertiskyni. Hún hófst á því að fæturnir dofnuðu, síðan hélt dofinn áfram upp eftir fótleggjunum, kviðnum, bolnum og náði hæst til brjóstsins. Þetta stóð yfir í um það bil þrjá mánuði. Síðan hvarf þessi tilfinning, fyrst í fótunum, síðan í fótleggjunum, kviðnum, bolnum og brjóstinu, þar til tilfinningin varð eðlileg aftur. Ég minnist þess að vissar fjarlægðir sem ég hafði farið áður án erfiðleika fannst mér nú vera mjög miklar, fótleggirnir voru svo afllausir og þreyttir. En þetta hvarf einnig að loknu þessu þriggja mánaða tímabili. Þar er ég vann á smitsjúkdómadeild taldi ég að einkennin stöfuðu af veirusýkingu. Ég lét taka nokkur blóðsýni en þau leiddu ekkert sérstakt í ljós. Þrátt fyrir einkennin hafði ég enn ekki neinar sérstakar áhyggjur. Ég var viss um að erfiðleikar mínir stöfuðu af veirusýkingu.
Eftir á að hyggja held ég að ýmislegt hafi valdið fyrstu köstunum, meðal annars langvinnar sýkingar sem þegar frá byrjun grófu undan heilsu minni. Ákafi minn og ákveðni í því að halda áfram að vinna og vera aldrei frá vinnu hafði sjálfsagt einnig sitt að segja. Hinn áætlaði flutningur og undirbúningur undir hann varð enn eitt álagið. Þegar barnapössunin brást var mælirinn fullur; MS-kastið var staðreynd. Sumarið 1979 fluttum við á býlið og höfðum með okkur sex kindur og tvo hesta. Ég sem alist hafði upp í úthverfi Stokkhólms hafði alltaf þráð að búa í sveit. Draumur hafði nú ræst og kannski var það gleðin yfir þessu sem gerði það að verkum að næsta kast stóð alveg fram til sumarsins 1985. Sjálfsagt hafði það líka sitt að segja að ég gerði mér ekki ljóst að ég var í reynd búin að fá fyrsta kastið. Ég var alveg sannfærð um að ég væri heil heilsu. Ég vann sífellt. Á daginn starfaði ég lækningastofu og þegar ég kom heim var mikil vinna á býlinu sem gera þurfti. Við komum upp grænmetis- og kartöflubeðum. Útveguðum okkur gæsir, hænsni og kalkúna. Börnin höfðu kanínur. Við máluðum og gerðum upp.
Aldrei var rólegt augnablik. Mér líkaði vel á lækningastofunni og fannst ég ná mér á skrið. En heima á býlinu fór vinnan að verða þyngjandi fremur en skemmtileg. Það var ekki létt að skera niður þá vinnu heldur. Ég var vön að vera úti að beita arfasköfu og hreinsa beðin seint á kvöldin, en þreytan fylgdi mér, en viljinn hafði eins og venjulega vinninginn. Í september 1982 fæddist fjórða barnið. Ég var mjög glöð yfir því. Nú vildi ég hægja á ferðinni, njóta barnsins og njóta aftur einhvers af því sem ég neitaði mér um þegar hin börnin fæddust. Fyrsta árið með hinu nýfædda barni var yndislegt. Ég gat einbeitt mér að því. Stúlka hjálpaði okkur í hesthúsinu. Hún vann talsvert innanhúss þannig að vinnubyrði mín var ekki svo mikil. Um þetta leyti var ég hætt að vera almennur læknir og þurfti að leita mér að föstu starfi eftir að hafa í sjö ár farið á milli lækningastofa. Það voru laus nokkur störf héraðslæknis nálægt heimkynnum okkar. Ég sótti um eitt starfið og fékk það.
Árið 1983 hófst starf mitt sem héraðslæknir og í því fólst algjör ábyrgð á sjúklingunum. Ég tók þessa ábyrgð mjög alvarlega. Með þessu fylgdu áhyggjur yfir því að sumir sjúklinganna hlutu ekki bata af þeim ráðum sem ég gaf. Sá tími sem ætlaður var hverjum sjúklingi (15 – 20 mínútur) var oftast allt of stuttur. Tímaáætlunin fór oft úr skorðum. Í maí 1985 skipti ég yfir í nýopnaða móttöku héraðslæknis. Á þeim tíma voru þar aðeins tveir fastráðnir héraðslæknar og einn kandídat að störfum, við þurftum að sinna alltof stóru svæði. Hvernig sem ég lagði mig fram var ég alltaf á eftir með vinnuna í móttökunni og hún safnaðist fyrir og tíminn var aldrei nægur. Læknakandídatinn þurfti á leiðsögn og ráðum að halda.
Oft sat ég með pappírsvinnuna fram eftir á kvöldin. Innra með mér óx óánægja. Átti líf mitt eftir að verða með þessum hætti? Þetta var ekki það sem ég hafði hugsað mér. Mig dreymdi um læknisstarf þar sem ég gat sinnt sjúklingum mínum með meiri natni og gefið þeim meiri tíma. Ég var næstum því alltaf ergileg yfir því að geta ekki hjálpað sjúklingunum eins vel og ég kaus. Sumarið 1985, rétt áður en ég átti að byrja aftur í vinnunni að loknu sumarleyfi, varð ég allt í einu ófær um að lesa með vinstra auga Það var eins og ljós gardína hefði verið dregin fyrir augað. Rauður og grænn litur var gráleitur og erfitt var að meta fjarlægir. Nú varð ég virkilega áhyggjufull.
Þetta hlaut að vera eitthvað alvarlegt. Síðan komu alls kyns einkenni í ljós.
Morgun einn þegar ég burstaði hárið á mér uppgötvaði ég að ég hafði misst tilfinningu á mörgum stöðum í hársverðinum. Ég fékk dofa tilfinningu í fæturna, stingi í fótleggina og því meira sem ég hreyfði mig meira. Vissir staðir á líkamanum voru annað hvort brennandi heitir eða svo aumir að ég þoldi ekki að komið væri við þá. Á öðrum stöðum var eins og skrúfstykki væri um vöðvana. Það var sífellt erfiðara að ganga. Mér fannst eins og ég væri með blý í skónum. Já, það var jafnvel erfitt að tyggja matinn. Þegar sjúkdómurinn hafði áhrif á sjónina var ég auðvitað hrædd og hafði strax samband við augnlækni sem ég þekki. Hann fann sýkingu á sjóntaug. Þá sá ég fyrst hvaða sjúkdóm ég var með. Það var MS í ættinni. Sjúkdómsmyndin og þróun einkenna var í samhljómi við greiningu á MS-sjúkdómi.
Ég greindi mig sjálfa árið 1985 með MS. Þá hafði ég þegar gengið úr skugga um að ekki væri um aðra sjúkdóma að ræða. Þar eð ég vissi að læknisfræðin hafði ekki upp á margar úrlausnir að bjóða þegar um MS var að ræða. Ég ákvað þá að hafa ekki samband við taugasjúkdómalækni en síðar var sjúkdómurinn staðfestur af taugasjúkdómalækni í Stokkhólmi. Vorið 1984 misstu nokkrar af kindum okkar vöðvaafl sitt. Dýralæknir sem kallaður var til sló föstu að um vöðvalömun væri að ræða og gaf þeim sprautur með seleni og E-vítamíni. Kindurnar tóku framförum.
Nú þegar vöðvar mínir urðu sífellt aflminni, einkum hægri fótur og hægri handleggur, hugsaði ég með mér að mér gæti kannski liðið betur ef ég tæki inn selen og E –vítamín töflu. Að nokkrum vikum liðnum var sjónin næstum því alveg eðlileg að frátöldum rauða og græna litnum sem tók lengri tíma að laga. Mestur hluti truflananna snertiskynsins minnkaði einnig smám saman, en aflleysið hélst í hægri fótlegg og hægri handlegg. Óstöðugleiki var einnig fyrir hendi og ég gat aðeins gengið stuttar vegalengdir. Ef ég gekk lengra átti ég erfitt með að stýra hægri fæti. Hann „flögraði“ áður en hann snerti jörðina. Ég átti líka erfitt með að skrifa með kúlupenna, það var of erfitt að þrýsta pennanum niður. Þannig að ég útvegaði mér penna þar sem blekið rann af sjálfu sér.
Þar sem ég vildi standa mig á öllum sviðum, hélt ég áfram að vinna eins og ekkert hefði í skorist, rekin áfram af dugnaði mínum. Ég sat eins mikið og ég gat, renndi mér áfram á skrifborðsstól milli skrifborðs og sjúklings. Markmiðið var að reyna sem minnst á fæturna. Þegar ég kom heim á kvöldin gat ég ekki gert mikið meira en að hvíla mig. Ég gat sætt mig við að ég hefði ekki orku til jafn mikils og áður. Hreingerningar og önnur störf á heimilinu urðu aðrir að sjá um. Sem betur fer átti ég fjölskyldu sem studdi mig og hjálpaði mér á allan hátt. Þetta mjög langa kast, frá júlí 1985 til vors 1986, held ég að hafi stafað af því að ég hélt áfram að vinna eins og venjulega. Þar fyrir utan hafði ég miklar áhyggjur af því hvernig sjúkdómurinn myndi þróast.
Það fylgdi starfi mínu að hafa eftirlit með hæli þar sem dvöldust MS-sjúklingar. Margir þeirra voru þungt haldnir og tilhugsunin um hvort ég myndi ég enda þannig vakti hjá mér beyg. Það mátti ekki gerast. Um sumarið 1986 var ég að mestu leyti komin í fyrra horf og komin á fulla ferð. Ég hafði tekið virkan þátt í fagfélagi okkar og hafði verið valin ritari. Ég taldi mikilvægt að einhver byði sig fram til þess að sjá um þetta starf. Ég mat það mikils að lífið var komið í fyrra horf. Það var mikið að gera frá morgni til kvölds. Ég fann til gleði, ánægju og dugnaðar, en tími til þess að hvíla mig eða hugsa um sjálfa mig var tæpast fyrir hendi.
Sumarið 1986 hiti ég kunningjakonu mína sem var með MS. Hún sagði frá því að henni hefði batnað mikið eftir að hafa leitað til læknis, eiginlega kvensjúkdómalæknis sem sjálf hafði náð sér af MS. Þessi læknir hefði látið hana fá nokkur lyf sem juku myndun noradrenalíns og höfðu haft góð áhrif á einkennin. Ég var eins og stórt spurningamerki. Ekki gætu lyf sem notuð væru gegn þunglyndi og Parkinsons-veiki verkað gegn MS. Útskýrt var fyrir mér að bæði þessi lyf ykju magn noradrenalíns í líkamanum og þar með ykist orkan. Ástæðan fyrir því að líkaminn þarf aukið noradrenalín er sú að fólk sem hefur lagt of mikið á sig í langan tíma tapar miklu af því. Þetta gat mjög vel átt við mig. Það hljómaði trúlega að ég hefði einnig eitt miklu noradrenalíni í ákafa mínum við að standa mig vel að öllu leyti. Ég lagði nafn læknisins Kerstin Berne Formell á minnið.
Haustið 1986 kom þriðja kastið. Það byrjaði með „sótavatnstilfinningu“ í fótunum og breiddist síðan upp eftir líkamanum, því meira sem ég gekk. Nú get ég ekki munað hvað hrinti kastinu af stað. E.t.v. var það ástandið í vinnunni eða bara aðstæður mínar í heild. Ég hringdi í Kerstin Fromell og fékk tíma í byrjun október 1986. Hún taldi einnig að MS væri orsökin. Hún hafði útbúið myndband um þá kenningu sína að MS stafaði af of litlu magni noradrenalíns. Hún taldi að þeir sem hefðu átt mjög annríkt áður en þeir veiktust, hefðu eytt of miklu noradrenalíni. Einnig sagði hún að helsta einkenni sjúklinganna væri vanalega óeðlileg þreyta og þróttleysi.
Mér fannst þetta koma vel heim við mínar eigin aðstæður og fannst þetta skynsamleg skýring á sjúkdómi mínum. Glöð og full vonar fór ég heim með fyrsta lyfseðilinn. Nú veit ég hvers vegna ég veiktist sagði ég við manninn minn. Og nú veit ég líka hvernig ég fer að því að ná heilsu. Þegar eftir tveggja daga lyfjatöku fann ég hvernig truflanirnar snertiskynsins minnkuðu og kraftar mínir jukust. Það var eins og ég væri að fylla á orku í hvert sinn sem ég tók töflu. Hin jákvæða þróun hélt áfram. Ég gerði mér ljóst að ég yrði að hvíla mig miklu meira en ég hafði áður gert. Ef eitthvað sem ég ætlaði að gera var erfitt hugsaði ég: „Er ég að gera eitthvað nú sem er svo mikilvægt að það er mikilvægara en að mér batni?“ Ég gat sagt nei við þessari spurningu án minnsta votts af vondri samvisku.
Einkunnarorð mín á þessu tímabili voru: „Þú skalt ekki ganga ef þú getur ekið. Þú skalt ekki standa ef þú getur setið. Bíllinn kom í stað fóta minna. Ég fann greinilega hvernig streita, áhyggjur og áreynsla juku einkennin. En hve rósemd og hvíld drógu úr einkennum og einnig hve betra var fyrir mig að vinna verkin á mínum eigin hraða. Nú gat ég valið tvær aðferðir til að hafa áhrif á sjúkdóminn, önnur var sú að laka lyf, hin var sú að forðast það sem ég vissi að gæti gert sjúkdóminn verri. Í hvert skipti sem einhver einkenni komu í ljós reyndi ég að gera mér grein fyrir ástæðunni. Var ástæðan líkamleg áreynsla, áhyggjur, byrjun á sýkingu eða hafði ég tekið of margar töflur? Ég var eins og leynilögregla sem leitaði ákaft fyrir ástæðum þess að einkennin jukust eða minnkuðu. Oft tókst mér að finna ágætar orsakir og þessi rannsóknarvinna,
sem sífellt var í gangi, leiddi til þess að ég reyndi að lifa rólegu lífi þannig að streita ylli sem minnstum einkennum. Og eftir því sem ástand mitt batnaði, gat ég einnig smám saman fjölgað störfunum án aukinna einkenna. Í apríl 1987 leitaði ég aftur til Kerstin Berne-Fromell læknis. Ég var orðin stirð í hægri fótlegg, ég var með munnþurrk og þvagblaðran starfaði ekki vel. Munnþurrkinn og vandinn með blöðruna taldi ég að gæti stafað af þunglyndislyfjunum sem ég tók. Læknirinn útskýrði fyrir mér að munnþurrkurinn gæti stafað af of lágu gildi acetylkolíns. Hún taldi að acetylkolínið hefði áreiðanlega dregist aftur úr af því að noradrenalínið væri orðið meira vegna lyfjatökunnar. Efni væru ekki í jafnvægi og hún ávísaði á lyf sem eykur acetylkolín.
Þegar að tveimur dögum liðnum var eðlilegt magn munnvatns og bunan kröftugri þegar ég pissaði. Stirðleikinn í fótunum minnkaði smám saman og ég varð stöðugri og kraftar í fótunum jukust. Ég hélt áfram í rúmt ár í viðbót að taka inn þessi þrjú lyf: þunglyndislyf sem jók magn noradrenalíns, L dopa og lyf sem örvaði myndun acetylkolíns. Berne- Fromell bauð mér að starfa með sér því að hún þurfti á samstarfsaðila að halda. Tilviljun réði því að þáverandi samstarfsaðili hennar var með MS. Hún hugðist flytja frá Linköbing til Saltsjöbaden fyrir utan Stokkhólm sumarið 1987 og opna þar stærri læknastofu.
Ég var í vafa um hvað gera skyldi. Ástæðan fyrir vafanum var að 24 kílómetrar voru milli heimilis míns og Stokkhólms. Auk þess hafði ég fast starf sem veitti mér öryggi ef sjúkdómurinn skyldi versna. En forvitni mín og fróðleiksfýsn gerðu það að verkum að ég vildi læra sem mest um þennan sjúkdóm. Fjölskyldan studdi mig og smám saman var ákvörðun tekin um að ég þáði að lokum starfið. Í nóvember 1987 byrjaði ég að vinna í Saltsjöbaden. Á hverjum degi ræddi ég við marga MS-sjúklinga. Mörgum þeirra hafði farið fram eftir að hafa tekið inn lyf sem höfðu áhrif á taugaboðefnin.
Einnig voru sjúklingar sem ekki fór fram við töku lyfjanna. Af þeim sökum fór ég að velta fyrir mér hvort verið gæti að aðrar orsakir en ofþreyta leiddu til þess að magn taugaboðefna minnkaði. Af ýmsum ástæðum hafði ég velt fyrir mér áhrifum málma á líkamann. Vangaveltur mínar snérust sérstaklega um það hvort kvikasilfur í amalgamfyllingum í tönnum gæti ásamt öðru leitt til MS-einkenna. Vitað er að kvikasilfur getur komið í veg fyrir flutning ýmissa amínósýra til heilans. Auk þess getur kvikasilfrið haft áhrif á sjálfa framleiðslu taugaboðefnanna. Ég hafði samband við nokkur starfssystkini mín til þess að fræðast meira um málma. Þörfin fyrir andoxunarefni urðu mér æ ljósari, þau gætu unnið gegn skaðlegum áhrifum málma.
Ég las eins mikið og kostur var læknarit og rannsóknarskýrslur um það hvernig málmar, fyrst og fremst kvikasilfur, geta haft áhrif á lífefnafræði líkamans. Ég greindi Kerstin Berne-Fromel frá þessu, en hún tók ekki undir þessi sjónarmið. Í desember 1989 skildu leiðir okkar. Það voru ýmsar ástæður fyrir því að samstarfi okkar lauk. Að hluta til kenning mín um áhrif þungmálma sem mögulegan þátt í tilurð sjúk¬dómsins og að hluta til það að ég fór að gera mér ljóst hversu mikil áhrif hugurinn hefur á þróun sjúk¬dómsins. Margir sjúklinganna þörfnuðust sállækninga. Meðan ég vann í Satsjöbaden leið mér oftast vel. Ég tók inn lyf fram til sumarsins 1988 sem stuðluðu að myndun taugaboðefna, sem og andoxunarefni til þess að minnka áhrif hinna svokölluðu hvarfeinda. Fjöldi lausu hvarfeindanna eykst nefnilega vegna amalgam-tannfyllinga.
Í tvö skipti komu fram ný einkenni: fyrra skiptið var um páskaleytið 1988 þegar barnapössunin brást. Eftir aðeins viku áhyggjur var ég komin með sjóntaugarsýkingu. En sem betur fer leið hún fljótt hjá. Kannski var það vegna þess að á sama tíma tók ég tvöfalt magn andoxunarefna eða að ég tók tvöfalt magn lyfja sem juku magn noradrenalíns. Hitt skiptið sem ný sjúkdómseinkenni komu í ljós var þegar ég tók þátt í námskeiði ásamt starfssystkinum mínum. Við ætluðum að ganga frá veitingahúsi þar sem við höfðum snætt, til hótelsins þar var vetur og kalt í veðri og allir gengu mjög hratt.
Ég vissi mætavel að ég myndi ekki hafa það af að ganga með þessum hraða, en hafði ekki kjark til þess að mótmæla. Brátt fékk ég tilfinningu í hægri fótinn, hún færðist fljótt upp eftir fótleggnum. Síðan fékk ég mikla verki í allan fótlegginn. Það var eins og eitthvað hamaðist og spryngi í fætinum og fyrir því hafði ég aldrei fundið áður. Ég sá mjög mikið eftir því að hafa ekki farið þetta á eigin hraða. Næsta morgun hafði ég misst snertiskynið í hægra fæti. Þá hét ég sjálfri mér að gera ekki aftur svona vitleysu. Og það heit hef ég haldið. Í báðum þessum tilvikum gat ég greinilega fundið hvernig áhyggjur, streita og ofreynsla leiddu til einkenna. Líkaminn kenndi mér nytsama lexíu.
Þegar ég hafði bundið enda á samvinnuna við Berne-Fromell lækni opnaði ég einkastofu í desember 1989, þar sem sjúklingar mínir voru fyrst og fremst með MS-einkenni sem gátu stafað af áhrifum frá þung¬málmum. Þessir sjúklingar sýndu einnig framför þegar þeir voru meðhöndlaðir eftir kenningunni um jafnvægi taugaboðefna. Mér fannst einnig mjög jákvætt að geta hjálpað þessu fólki, þar fyrir utan gat ég nú skipulagt tíma minn sjálf og ákveðið vinnuhraðann. Til þess að sjá um framfærslu fjölskyldunnar vann ég stundum á einkastofu héraðslæknis í Austur-Gotlandi. Frá mars 1991 til nóvember 1992 gegndi ég hálfu starfi yfirlæknis atvinnulækninga hjá fyrirtæki. Á þeim tíma var ég alveg einkennalaus. Smám saman jókst áhugi umheimsins á meðferðum mínum og ég fékk sífellt fleiri sjúklinga.
Í janúar var svo komið að ég var tilbúin til þess að vinna fulla vinnu á einkastofu minni. En í mars var ekið á yngri son minn og hann var í dái í þrjár vikur. Það var hræðilegt að sitja við sjúkrabeð hans og vita ekki hvort eða hvenær hann vaknaði aftur og hvaða sköddun hann hefði orðið fyrir. Á sama tíma gerði ég mér ljóst að ef ég hefði áhyggjur væru miklar líkur á nýju kasti. Þess vegna ákvað ég að taka einn dag í einu og reyna að gera það besta úr hlutunum. Ég sat við sjúkrabeð hans frá morgni til kvölds og stundaði hugleiðslu eins mikið og ég gat. Ég fékk ekki nýtt kast. Þetta var mjög sannfærandi vitnisburður um að ástand mitt var orðið stöðugt. Þar er ég taldi að kvikasilfur í amalgam fyllingum truflaði myndun taugaboðefnanna ákvað ég að láta fjarlægja úr líkama mínum þennan mögulega þátt sjúkdómsins.
Á 18 mánaða tímabili (1990 -1991) var gerð hæg og varfærnisleg amalgam- úthreinsun. Ég var svo heppin að búa í grennd við tannlækna í Vingaakers sem höfðu mikla reynslu af slíkri úthreinsun. Bobbie Beckmann varð tannlæknirinn minn. Eftir hverja hreinsun varð ég sérlega þreytt. Í þrjá til fjóra daga var ég með MS-einkenni sem nefnast Lhermittes einkenni (þegar sjúklingur fær líkt og rafstraum við að beygja höfuðið). Slíkum einkennum hafði ég ekki fundið fyrir í mörg ár. Í nóvember hafði kvikasilfursgildi í mænuvökva mælst 1,5 mcgr á lítra sem var vel yfir viðmiðunarmörkum. Í maí 1993 hafði gildi kvikasilfurs minnkað á 0,5 μgr á lítra og í maí 1995 sýndi rannsókn 0,13 μgr á lítra af mænuvökva. Batinn hélst í hendur við lækkun kvikasilfursgildisins. Lækkunin var næstum því tvöföld á rúmlega fjórum árum. Jafnframt rannsóknum á kvikasilfrinu voru líka könnuð merki um oligoklon bönd (merki um MS í mænuvökva, ásamt merkjum um immúnglobúlín í mænuvökvanum. Í nóvember 1990 sýndu þessar rannsóknir merki um oligoklon bönd og svolitla hækkun á IgG.
Í rannsókn í maí 1995 voru böndin svo veik að fólk varð þeirra ekki vart við fyrstu rannsóknina. Það var undravert. Læknirinn sem lét gera rannsóknina lét þess vegna gera aðra rannsókn. Þá fundust veik en greinileg oligoklon bönd. Í júní 1993 gekkst ég undir segulómmyndatöku. Hún leiddi í ljós greinilegar breytingar, bletti (hörs) í heilanum. Í mars 1996 var gerð ný segulómmyndataka. Ekki einn einasti nýr blettur kom í ljós. Til þess að vita fyrir víst hvort ég væri með ofnæmi fyrir kvikasilfri gekkst ég í ágúst undir rannsókn sem gerð var á húð. Rannsóknin leiddi í ljós greinilegt ofnæmi fyrir kvikasilfri. Samkvæmt annarri rannsóknaraðferð, í nóvember 1991, var ég einnig með T-blóðkorn gegn kvikasilfri, títan og nikkel í ónæmiskerfinu. Þessi gildi hafa í síðari rannsóknum verið minni og eru nú alveg horfin.
Þegar ég lít til baka á líf mitt held ég að kvikasilfur frá amalgami í munni hafi haft áhrif á mig alveg frá því að ég var barn. Oft var ég með erfiða vaxtarverki sem trufluðu nætursvefn minn; fyllingarnar hafa truflað heilsu mína. Nú gat ég losnað við þessi neikvæðu áhrif og það gaf von um framtíðina. En þó að ég skildi vitrænt að tilfinningar mínar hefðu áhrif á framleiðslu taugaboðefnanna, átti ég erfitt með að taka á þeim málum. Í júlí 1989 bað ég sálgreini um aðstoð. Síðan þá hef ég tekið þátt í ýmsum sjálfshjálparhópum sem fjalla um sjálfsmynd og draumaráðningar, til þess að geta unnið með hugræna þáttinn sem tengdur var sjúkdómnum. Ég lærði líka að iðka hugleiðslu sem gerði það að verkum að ég varð síður haldin streitu.
Ástæður fyrir veikindunum
Þegar ég lít til baka og reyni að greina ástæðuna fyrir því að ég veiktist geri ég mér ljóst að hún var margþætt.
1) Í erfðaefni mínu er bundin sterk tilhneiging til þess að fá svokallaða sjálfsónæmissjúkdóma.
2) Ég er mjög einþykk og þrautseig í eðli mínu. Ég þvingaði sjálfa mig til þess að þráast við og gera það sem ég hafði einsett mér. Ég átti líka erfitt með að láta í ljós gremju og einnig átti ég erfitt með að tjá reiði og bræði.
3) Álag fylgdi kringumstæðum mínum um lengri tíma.
4) Neikvæð áhrif frá kvikasilfrinu í amalgam-fyllingunum.
Að mér hefur batnað smám saman og að ég er í dag svo gott sem við góða heilsu, held ég að stafi af eftirtöldum þáttum.
Lyfjagjöfin sem fólst í töku lyfja sem hafa áhrif á taugaboðefnin hafði afgerandi áhrif. Eins og áður hefur komið fram var eins og ég fylltist orku í hvert skipti sem ég tók töflu. Lífsstíll minn hefur nú í mörg ár verið ólíkur því sem áður var og ég gæti þess vel að hlusta á merkin sem líkaminn sendir frá sér. Nú virði ég líka þörfina fyrir hvíld og svefn sem líkaminn þarfnast. Það hefur mikið að segja. Með sállækningum og draumaráðningum hef ég ráðist inn í dulvitundina og með því öðlast möguleika á að vinna með gömul sálræn geðtengsl og hugmyndir. Þetta hefur gert mig að meðvitaðri og frjálsari manneskju en ég var áður. Einnig hef ég með hugleiðslu dags daglega öðlast innri ró sem streitan hefur oftast nær látið í minni pokann fyrir. Að hreinsa úf amalgamið og setja í staðinn postulínsfyllingar hefur líka verið þýðingamikið í viðleitni minni við að fá betri heilsu og meiri vellíðan.
Líf mitt í dag
Nú eru sautján ár síðan MS-sjúkdómsins varð fyrst vart. Ég hef ekki fengið kast síðan 1988. Allan þennan tíma hefur mér farið fram. Aukning vöðvaafls, úthald í fótleggjum og bættur stöðugleiki hafa verið afdráttarlausustu framfarirnar. Í dag er ekki hægtað koma auga á að ég hafi nokkurn tímann haft einhver taugasjúkdómaeinkenni eða truflanir. Enn þarf ég á góðum nætursvefni að halda til þess að líða reglulega vel. En ég fæ engin einkenni þó að ég sofi ekki, eða hvíli mig ekki nóg. Ég hef reynt að koma lífi mínu svo fyrir að það sé að eins miklu leyti og hægt er í samræmi við það sem ég vil og tilfinning mín er fyrir. Ég reyni að hlusta vel á merki frá líkamanum og veita honum þá hvíld og afslöppun sem hann þarfnast.
Einu töflurnar sem ég tek eru andoxunartöflur, selen, C- vítamín, E-vítamín, betakarotín og vissar amínósýrur sem fæðubófaefni. Ég fæ líka reglubundið sprautur með B-12 vítamíni. Vinna mín með MS-sjúklingum er mjög gefandi. Ég ræð mér að mestu leyti sjálf og get stjórnað vinnudegi mínum. Það er yndislegt að geta að mestu leyti sjálf ráðið tíma sínum. Ég stunda hugleiðslu daglega sem hefur það í för með sér að ég verð ekki jafn auðveldlega stressuð. Auk þess reyni ég meðvitað að forðast streitu í hversdagsleikanum. Ég gæti þess mjög að skipuleggja tímann. Ég hef ekki fyrirfram áhyggjur af neinu, heldur reyni að taka daginn eins og hann kemur. Venjulega fer allt vel að lokum. Mér finnst ég vera að mestu hamingjusöm og er þakklát fyrir þá heppni að fá að upplifa þessa góðu þróun á sjúkdómnum. Ég vona innilega að frásögn mín geti hjálpað þér sem líkt er komið fyrir og gefi þér von og trú á því að breyting sé raunverulega möguleg.
Þriggja þátta meðferðarlíkan
Frá árinu 1990 hefur Birgitta haft lækningastofu heima á býlinu og tekur nú eiginlega aðeins á móti þeim sem hafa fengið MS-sjúkdómsgreiningu. Á seinni árum hefur aðsókn til hennar verið svo mikil að maðurinn hennar vinnur einnig við fyrirtækið og hefur umsjón með því. Við meðferð MS-sjúkdóms koma þrír mismunandi þættir, sem allir eru taldir jafn mikilvægir til þess að ná góðum árangri.
1) Boðefnaaukandi lyfjameðferð, vítamín, steinefni og amínósýrur.
2) Losa líkamann við það álag sem fylgja áhrifum frá ýmsum þungmálmum, þar á meðal kvikasilfri frá amalgam-
fyllingum. Amalgam hefur meðal annars neikvæð áhrif á taugaboðefnin.
3) Tengsl milli líkama og sálar. Sállækningar eru mikilvægar til þess að öðlast betri heilsu.
Hlutfallslegt mikilvægi hvers þáttar er breytilegt frá einum sjúklingi til annars. En sjúklingarnir verða að vinna með alla hluta meðferðarinnar. Sumt fólk finnur fyrir greinilegum bata aðeins með því að taka lyf sem hafa áhrif á taugaboðefnin. Aðrir finna fyrir ámóta framförum eftir úthreinsun amalgams úr tönnunum. Við höfum líka talað við MS-sjúklinga sem hafa fundið fyrir greinlegri rénun einkenna meðan á djúpri sál¬lækningu stóð og eftir hana. Það er þess vegna réttmætt að segja að allir þrír þættirnir séu jafn mikilvægir í viðleitni fólks til þess að öðlast betri heilsu. Reynslan sýnir það að besti árangurinn næst við að unnið sé með alla þrjá þættina samtímis. Þó er ekki hægt að ábyrgjast að fólk finni fyrir framförum í öllum tilfellum. Flestum sjúklingum fer smám saman fram við meðferðina.
Meðferðin hjá Birgittu
Í fyrsta skipti kemur nánasti aðstandandi með sjúklingnum. Það er mjög mikilvægt að þeir fái báðir sömu upplýsingar. Sjúklingurinn hefur með sér spurningaeyðublað sem búið er að fylla út með upplýsingum um sjúkrasögu og læknaskýrslur. Fyrsta viðtalið getur tekið nokkrar klukkustundir. Það hefst á því að sjúklingurinn segir frá taugasjúkdómaeinkennum sínum og þróun sjúkdómsins. Síðan fer fram læknisskoðun og farið er yfir mikilvæga þætti við tilurð sjúkdómsins. Þegar góð yfirsýn er komin yfir erfiðustu einkennin eru þau tekin fyrst til meðferðar. Farið er yfir mikilvæga þætti sem valdið geta MS, rætt um þætti eins og erfðir, persónuleikann, sálfélagslegar aðstæður, sem ríktu þegar sjúkdómurinn hófst, áhrif ýmissa málma á lífefnafræðina og ónæmiskerfið. Útskýrt er hvernig ónæmiskerfið starfar, hvernig taugaboðefnin starfa og hvernig þau myndast í taugafrumunum. Einnig er útskýrt þegar myelínið hefur orðið fyrir skemmdum en ekki taugafruman.
Læknisfræðilega meðferðin er flókin. Það virðist sem of mikið eða of lítið af einhverju taugaboðefni geti leitt til sömu einkenna. Auk þess breytast einkenni sjúklingsins vanalega meðan á meðferðinni stendur. Það er mikilvægt að benda á að einkenni sjúklingsins geti versnað mikið ef tekin eru inn röng lyf. Varað er við möguleikum á rangri meðferð. Til þess að geta skilið að hverju meðferð okkar við MS beinist, er mikilvægt að taka tillit til þeirrar þekkingar sem fyrir hendi er um taugaboðefnin og móttaka þeirra í ýmsum líffærum í líkamanum. Læknisfræðin notast við áþekk sjónarmið í meðferð nokkurra annarra sjúkdóma, til dæmis gláku, óeðlilegs hjartsláttar, of hás blóðþrýstings, astma, hægðatregðu sem stafar af hreyfingarleysi, truflana í þvagblöðru, þunglyndis, Parkinsons-sjúkdómi og Alzheimer-sjúkdómi.
Auk lyfseðla fyrir lyfjum sem bæta jafnvægi milli taugaboðefna og hafa góð áhrif á einkenni sem tengjast taugakerfinu, fær sjúklingurinn ávísað seleni ásamt C- og E-vítamínum, einnig B-1, B-6, og B-fjölvítamínum. Þar að auki B-12 vítamínsprautum. Allir sjúklingar fá einnig ávísað nauðsynlegum amínósýrum t.a.m. amínósýrunum acetylcystein og methionín. Sjúklingar með skjálfta eða lömun prófa amínósýruna glycín sem komið hefur í ljós að hefur mjög góð áhrif á þessi einkenni. Sumir sjúklingar þurfa einnig bætiefni í formi magnesíums, kalks og sinks. Oft hafa sjúklingar áhuga á að hreinsa út amalgam úr tönnum. Þá er mikilvægt að sjúklingurinn taki andoxunarefni í minnst tvo mánuði fyrir úthreinsun, sem og að tannlæknirinn geri nauðsynlegar varúðarráðstafanir og hafi góða þekkingu á úthreinsunarferlinu.
Birgitta segist vera sjúklingunum innan handar þegar úthreinsunin hefst og gefur ráð um lyfjagjöf. Næst er fjallað um kringumstæður sjúklingsins. Rætt er um hvaða breytingar megi gera til skamms tíma til þess að létta honum lífið dags daglega. Síðan er rætt um hve mikið grundvallaratriði það er að lifa lífi án streitu. Flestir sjúklingar hafa upplifað það að streita hefur neikvæð áhrif á sjúkdómseinkennin. Eftir fyrstu komuna fara samskiptin við sjúklinginn fram í gegnum síma einu sinni í viku, stundum oftar til að segja frá breytingum sem verða við lyfjagjafirnar. Að einum til tveimur mánuðum liðnum hringir sjúklingurinn vanalega aðra hvora viku. En ef bráðatilfelli verða eða ef sjúklingurinn hefur áhyggjur af einhverju hringir hann strax.
Það verður oft að breyta lyfjagjöfinni eða breyta skömmtum, meðan á meðferð stendur. Markmiðið er að meðferðin sé jákvæð og að einkennin minnki. Hún á ekki að hafa neinar aukaverkanir í för með sér, heldur styðja lífefnafræði líkamans. Ef einkenni sjúklingsins versna, verður læknir og sjúklingur að finna orsökina. Þá er orsökin greind í sundur: hverju hefur verið tekið þátt í nýlega, eru áhyggjur, er unnið of mikið, farið til tannlæknis, verið lasin o.s.frv. Ef skýringin finnst ekki er skammtur lyfsins sem síðast var gefið minnkaður eða hætt að gefa það. Eftir u.þ.b. sex mánuði er kominn tími til að koma aftur í viðtal. Þá er gerður samanburður á núverandi einkennamynd og aðstæðum sjúklingsins og ástandi hans þegar hann kom í fyrsta skipti. Skipulagt er næsta meðferðartímabil, sem getur verið þriggja eða sex mánaða langt.
Kenningin sem liggur að baki hinni læknisfræðilegu meðferð, greinargerð um taugaboðefnin og áhrif þeirra á móttakarafrumur.
Í heila mannsins eru tíu til hundrað milljarðar taugafrumna. Frá hverri taugafrumu gengur taugaþráður, utan um þráðinn er slíður sem kallast myelín, það umlykur og ver hinn viðkvæma taugaþráð svo að taugaboðin berast óhindrað til líffæranna. Taugaboðin fara eldsnöggt eftir taugaþræðinum frá frumu til frumu, eftir bili á milli taugafruma. Bilin eru í þúsundatali í hverri taugafrumu. Starfsemin inni í taugafrumunni er í formi rafstraums. Í bilunum mynda taugaboðefni heilans rafstauminn til næstu taugafrumu. Stundum eru taugaboðefnin nefnd boðberar heilans. Í hversdagslegu tali má segja að taugaboðefnin séu hinir ómissandi boðberar taugakerfisins.
Það eru fyrst og fremst fjögur taugaboðefni sem eru þýðingarmikil fyrir miðtaugakerfið. Þau eru noradrenalín, acetylkolín, dópamín og serótónín. Þessi efni eru búin til í endastöð taugafrumunnar. Til þess að taugafruman geti myndað taugaboðefni í endastöð frumunnar, þarf hún að hafa til taks hráefni í formi amínósýra, eins og fenylalanín, tyrosín, tryptófan og fituríkt efni, sem nefnist lesitínkolín. Þar fyrir utan eru sérstakir hvatar nauðsynlegir fyrir þessa framleiðslu, einnig viss steinefni og B-12 vítamín. Næringarefnin fáum við úr mat sem við borðum. Í maga og smáþörmum brotnar maturinn niður í minnstu eindir sínar og eru numdar af blóðinu.
Með blóðinu eru efnin flutt gegnum mörk heilans og berst síðan til endastöðva taugafrumnanna þar sem myndun taugaboðefnanna hefst. Noradrenalín er búið til úr dópamíni sem er búið til úr L-dopa. L-dopa er búið til úr amínósýrunni tyrósín, sem er „millistöð“ og er nauðsynlegt hráefni fyrir myndun dópamíns og noradrenalíns. Auk þess er hægt að breyta hinni nauðsynlegu amínósýru fenylalanín í tyrósín. Líkaminn hefur sem sagt tvær aðferðir til þess að mynda L-dopa, annað hvort beint úr tyrósíni eða óbeint með fenylalaníni sem breytis í tyrósín. Hvati sem nefnist tyrósínhydoxylas ákveður framleiðslu¬hraðann á dópamíni og noradrenalíni. Þetta ensím hefur áhrif á breytingarferlið úr tyrósíni yfir í L-dopa.
Amínósýran tryptófan er hráefni til myndunar taugaboðefnisins serótónín. Millistöðin í þessu ferli heitir 5-hydroxytryptófen. Það efni sem hvatar þetta ferli heitir tryptófan-5-hydroxylas. Acetylkólín myndast með þeim hætti að það verður efnalegur samruni á acetylhópnum í acetyl CoÁ (acetylcoensím A), sem er mikilvægt efnafræðilegt byggingarefni í líkamanum ásamt kólíni, sem er fituríkt efni. Hvatinn heitir kólín- acetyltransferas. Allir þessir hvatar tyrósínhydoxylas triptófan-5-hydroxylas og kólín-acetyltransferas, sem hvata myndun hinna fjögurra taugaboðefna innihalda brennistein eða brennisteinvetni.
Vitað er að kvikasilfur myndar sterka bindingu við sulfhydryl- eða brennisteinshópa. Möguleg tengsl milli taugaboðefna sem í hlut eiga og kvikasilfurs geta orsakast af því að kvikasilfur gera hvatana óvirka með því að bindast þeim. Þar með verði myndunarhraði taugaboðefnanna minni eða þá að myndunin truflist.
Noradrenalín veitir orku og leiðir til vökuls ástands og bætir andlega líðan. Hver einstaklingur hefur adrenalín forða á ákveðnum stað í heilanum til þess að mæta ógn eða streitu. Við líkamlega og andlega virkni hefur dópamínið mikla þýðingu, það myndar varaforða í taugafrumunum og breytist í noradrenalín þegar það er nauðsynlegt.
Seratónin hefur verið kallað „gleðiefnið“. Seratónín minnkar árásargirni, þunglyndi, beyg og vinnur gegn sársauka, bæði líkamlegum og andlegum og stuðlar að góðum svefni. Acetylkolín hefur ýmsar verkanir, meðal annars örvar það munnvatnsmyndun og getu til þess að kyngja, þarmahreyfingar, sem og tæmingu þvagblöðrunnar. Í úttaugakerfinu (taugar utan mænu og heila) er það acetylkolínið sem ber boðin milli taugafrumna og vöðvafrumna þannig að hreyfing kemur og vöðvinn dregst saman. Acetylkolín hefur einnig mikla þýðingu fyrir vitsmunalega starfsemi. Til þess að eðlileg starfsemi eigi sér stað í einhverju af líffærum líkamans, þarf að vera gott jafnvægi milli taugaboðefnanna. Dæmi um aðstæður þar sem jafnvægið er ekki í lagi er Parkinsons-veikin. Jafnvægi milli taugaboðefnanna dópamíns og acetylkólíns er þá í ólagi. Magn dópamíns er of lítið sem orsakast af því að þeim taugafrumum sem mynda dópamín hefur fækkað. Þar með er magn acetylkólíns orðið of mikið í hlutfalli við magn dópamínsíns.
Það má hafa áhrif á jafnvægið milli taugaboðefnanna með því að taka lyf sem auka magn dópamíns, auka myndun dópamíns eða örva dópamínið. Árangurinn verður sá að dópamínmagnið eykst og verður í meira samræmi við acetylkólínið. Boðin í taugakerfinu eru þá í jafnvægi og einkenni sjúklingsins minnka. Sú framför verður fyrst og fremst í vöðvum. Það eru líka til antikólín lyf sem koma á betra jafnvægi milli taugaboðefnanna dópamíns og acetylkolíns, með því að minnka áhrif acetylkólíns á taugakerfið. Sjúklingurinn fær með því einnig betri vöðvavirkni. Þessar tvær aðferðir má einnig nota saman til þess að bæta flutning boðanna eftir taugakerfinu. Vitað er hvaða taugaboðefni örva eða hemja starfsemi í ýmsum líffærum líkamans. Til dæmis leiðir noradrenalín til útvíkkunar ljósopsins í auganu með því að örva móttakarafrumurnar. Acetylkólín leiðir til samdráttar ljósopsins. Við meðhöndlun gláku nýtir maður sér þetta með því að gefa augndropa sem draga saman ljósopið með því að hafa áhrif á acetylkólínið. Læknirinn vill að ljósopið minnki við þessa meðhöndlun.
Önnur leið til þess að láta ljósopið minnka er að gefa augndropa sem hemja móttakarafrumur noradrenalíns. Við rannsókn augnbotnar eru notaðir dropar sem verka gegn acetylkólíninu og stækka ljósopið. Ljósopin stækka einnig þegar við verðum hrædd. „Augun urðu svört af hræðslu“ er sagt. Það noradrenalín sem þeysist skjótt um líkamskerfið þegar einstaklingur verður hræddur eða er ógnað, leiðir til þess að ljósopin stækka. Þegar hjartað er annars vegar, er noradrenalín hið örvandi taugaboðefni. Noradrenalínið fær hjartað til þess að slá tíðar. Með því að hafa áhrif á acetylkólínið um taugar til hjartans og kviðarhols, hægist hjartslátturinn. Svokallaður betablokkara lyfjaflokkur hemur áhrif noradrenalíns nokkru leyti. Þessi lyf eru m.a. notuð við meðhöndlun of hás blóðþrýstings, æðakrampa og óreglulegs hjartsláttar. Lyfið atrófín sem verið hefur fyrir hendi í mörg ár fær hjartað til þess að slá hraðar með því að hafa hamlandi áhrif á taugaboðefnið acetylkólín. Við ótta og hræðslu eykst magn noradrenalíns vegna áhrifa af hrökkva/stökkva viðbragðinu og getur það fljótt leitt til örari hjartsláttar.
Það þekkja sjálfsagt allir hversu stuttur tími líður frá því að maður verður hræddur, þar til „hjartað er komið upp í háls“. Hvað lungnapípurnar varðar þá víkka þær vegna þess að noradrenalínið örvar móttakarafrumurnar, en acetylkólínið hefur þau áhrif að þær dragast saman. Við meðhöndlun astma, þar sem lungnapípur eru bólgnar og samandregnar, er gefið lyf sem örva móttakarafrumur noradrenalíns. Árangurinn verður sá að lungnapípurnar víkka og sjúklingurinn á auðveldara með andardrátt. Einnig er annað lyf sem beitt er við vandkvæðum í lungnapípum, bronkítis og astma sem hamlar gegn áhrifum acetylkólíns á lungnapípurnar. Þau lyf koma í veg fyrir að lungnapípurnar dragist saman. Þau hafa sem sagt útvíkkandi og slakandi áhrif. Acetylkolínið er hið örvandi taugaboðefni í þörmum sem eykur þarmahreyfingar en dópamínið og noradrenalínið hemja þarmahreyfingar. Það eru til svokölluð kólín lyf sem örva þarmahreyfingar með því að hafa áhrif á acetylkolínið. Önnur aðferð til þess að örva þarmahreyfingar er að hemja dópamínið í þörmunum. Ef þarmahreyfingar eru of miklar t.d. við niðurgang er hægt að minnka þær með svokölluðu antikólín lyfi.
Einstaklingur sem tekur þunglyndislyf sem fyrst og fremst hafa áhrif á noradrenalínið getur fengið hægðatregðu sem aukaverkun af lyfinu. Stressaður einstaklingur getur líka átt í erfiðleikum með þarmana, vegna þess að magn noradrenalíns er sífellt of mikið og hemur þess vegna þarmahreyfingar. Acetylikólínið verkar örvandi á þvagblöðruna, þannig að hægt er að tæma hana, en noradrenalín og dópamín getur hamið starfsemi þvagblöðrunnar. Kólín lyf geta örvað tæmingu þvagblöðrunnar vegna þess að þau herma eftir áhrifum acetylkolíns á þvagblöðruna. Önnur lyf minnka tæmingarviðbragð þvagblöðrunnar vegna þess að þau hemja mótakarafrumur acetylkólíns. Þetta leiðir til þess að fólk á betra með að halda í sér. Mörg lyf sem á einhvern hátt auka áhrif noradrenalíns á taugakerfið, geta haft þá aukaverkun að tæmingaviðbragð þvagblöðrunnar minnki.
Verkun og aukaverkanir lyfja
Í lækningum eru notuð mörg lyf sem á einhvern hátt hafa áhrif á taugaboðefnin. Líta má bæði á verkanir og aukaverkanir sem birtingarform verkana lyfsins. Sumir fá svo miklar aukaverkanir við töku lyfs að það getur ekki haldið áfram að taka það. Það getur stafað af því að lyfið eykur ójafnvægi sem þegar er fyrir hendi hjá sjúklingnum. Flokkur lyfja, svokallaðir betablokkarar, verkar með þeim hætti að þeir hamla gegn betamóttökurum noradrenalíns. Þekktar aukaverkanir af þessum lyfjum eru þreyta, vöðvaslappleiki, kaldar hendur og fætur, svefntruflanir, svimi, óþægindatilfinning í húð eða þunglyndi. Þessi áhrif sem nefnast aukaverkanir eru eiginlega ekki aukaverkanir heldur einfaldlega hin betahemjandi áhrif á betamóttakara hjá sumu fólki.
Antbus lyf, sem gefið er áfengissjúklingum til þess að þeir sneiði hjá því að drekka áfengi, getur hamlað myndun noradrenalíns í taugakerfinu vegna þess að það hemur þann hvata (dópamínbetahydroxylas) sem örvar myndun noradrenlíns. Meðal aukaverkana þess eru þreyta, getuleysi, truflanir snertiskyns í útlimum og sjóntaugarbólga. Sjúklingi sem gefið er lyf sem eykur hlutfallslegt magn acetylkólíns í taugakerfinu, getur fundið fyrir eftirfarandi aukaverkunum: vöðvaslappleika, lömun, krampa, svita, of mikilli munnvatnsmyndun, erfiðleika með að halda þvagi, niðurgangi, litlu ljósopi og sjóntruflunum.
Aukaverkanir sem hlotist geta þegar notuð eru lyf sem hemja acetylkólín eru hraður hjartsláttur, hægar þarma- og þvagblöðruhreyfingar, getuleysi, munnþurrkur, erfiðleikar með að kyngja, stækkuð ljósop, viðkvæmni fyrir birtu, erfiðleikar með að skerpa sjónina, suð fyrir eyrum og ruglingur. Mörg þessara einkenna koma heim við einkenni MS og geta sem sagt verið merki um ójafnvægi milli taugaboðefna.
MS og taugaboðefnin
Skemmdir á myelíni og oljgodendrocytum (blóðkornum), sem eru einkenni MS, geta leitt til truflaðs boðflutnings milli taugafrumna. Með einföldum orðum þýðir þetta að boðin milli taugafrumnanna berast ekki með nógu öflugum hætti eða í réttum hlutföllum til móttakarafrumanna. Afleiðingin er sú að rafboðið nær ekki til marklíffærisins eða frá marklíffærinu til heilans. Þess vegna koma einkenni. Auk þess er það hluti kenningar okkar að meira af taugaboðefni í bilunum milli taugafrumanna leiði til kröftugri boða. Það er þá auðveldara að flytja boðin þrátt fyrir að myelínið sé skaddað.
Truflun eða ójafnvægi í boðefnaflutnings¬kerfinu getur átt sér stað löngu fyrir fyrsta kastið. Forðinn af taugaboðefninu minnkar smá saman vegna þess að nýmyndun þessa efna er of lítið miðað við þau sem eyðast. Orsökin getur verið sú að maður lætur annað hvort viljann eða metnaðargirndina ráða ferðinni og hlustar ekki á merkin frá líkamanum, eða að líkaminn getur ekki af einhverjum öðrum ástæðum, t.d. vegna kviksilfurs eða annarra málma, myndað nóg af taugaboðefnum. Þess vegna minnkar forði taugaboðefna hægt en örugglega. Taugaboðefnin reyna sífellt að koma aftur á jafnvægi milli sín með hjálp hins innbyggða endurnýjunar kerfis líkamans, en svo virðist sem það virki aðeins innan vissra marka. Þegar hlutfalslegt magn noradrenalíns minnkar (í upphafi sjúkdómsins) verða hin taugaboðefnin í hlutfallslega of miklu magni.
Sú þreyta sem flestir MS-sjúklingar þjást af, einkum í upphafi sjúkdómsins geta orsakast af því að þeir hafi hlutfalslega of lítið magn noradrenalíns. Noradrenalínið tengist vellíðan, reiði og orku. Hafi maður of lítið magn noradrenalíns getur verið erfiðara að finna vellíðan og um litla orku að verður að ræða. Maður verður bæði afllaus og þreyttur. Meðal MS-sjúklinga eru mikil einstaklingsbundin frávik hvað jafnvægi eða ójafnvægi taugaboðefnanna varðar. Jafnvægið getur líka breyst við framvindu sjúkdómsins. Einkenni sem geta komið þegar sjúklingur hefur t.d. of mikið af acetylkólíni er of mikil munnvatnsmyndun, lítið hitaþol og sviti. Þvagblaðran ýtir á og vill að hún sé tæmd, kannski hefur fólk líka linar hægðir. Önnur einkenni geta verið krampar í kálfum, vöðvakippir. Ef boðin eru gerð kröftugri með lyfjum sem auka magn noradrenalíns í bilum milli taugafrumna, geta hin styrktu boð borist til marklíffærisins með auðveldari hætti, þrátt fyrir sköddunina á myelíninu. Með því að örva enn frekar noradrenalínið fær sjúklingurinn meira jafnvægt milli noradrenalíns og acetylkólíns.
Því miður er ekki hægt að mæla magn hinna ýmsu taugaboðefna í heilanum með blóðrannsóknum eða öðrum rannsóknum. Til samanburðar má nefna að auðvelt er að mæla og slá föstu hvort einstaklingur sé með hormónaójafnvægi. Það er hægt að mæla hormón í blóðinu og hvort að magn þeirra er annaðhvort of lítið eða of mikið. Hver hormónatruflun hefur sérstaka einkennamynd sem hægt er að meðhöndla með lyfjum á þann hátt að truflun leiðréttist. Þegar MS og truflun tugaboðefna eiga í hlut, verður maður að treysta á einkennamynd sjúklingsins.
Í læknisfræðinni er talið að aðrir taugasjúkdómar og geðsjúkdómar eigi rætur að rekja til truflana og ójafnvægis á taugaboðefnum, t.d. Parkingsons sjúkdóms, þunglyndis, geðklofa og Alzheimers. Það er þess vegna ekki óskynsamlegt að gera ráð fyrir því að taugaboðefnin geti einnig komið við sögu í MS-sjúkdómi. Hér á eftir verður lýst kenningum okkar um MS-sjúkdóminn sem byggjast á þeim upplýsingum sem við höfum áður rætt um varðandi taugaboðefni, lyf og aukaverkanir, sem geta virst vera sjúkdómseinkenni. MS er ekki einstakur sjúkdómur. MS er heilkenni þar sem ýmsar líffræðilegar truflanir koma við sögu.
Arnica-aðferðin. Kerstin Berne-Fromell (1943-1993), doktor í læknisfræði, kynnti kenningu um MS. Kenningin nefnist Arnica-aðferðin og henni er lýst í enska ritinu Medical Hypotheses, 1987. („Is Multiple Sclerosis the Equivalent of Parkinson’s Diseas for Noradrenaline“). Kenning hennar felst í því að þeir sem hafa sjúkdóminn MS hafi orðið fyrir því að kraftarnir láku úr líkamanum vegna álags eða óeðlilegrar vinnubyrði. Sjúklingurinn hafi ekki þá krafta sem þarf til þess að standa undir líkamlegri eða andlegri áreynslu. Það endi með mikilli þreytu eða auknum einkennum. Berne-Fromell segir ýmis einkenni orsakist af skorti á noradrenalíni. Með því að taka lyf sem auka magn noradrenalíns í bilunum (samskeytunum) milli taugafrumnanna er hægt að koma aftur jafnvægi á hlutfallslegt magn þess samanborið við hin taugaboðefnin. Seinna taldi hún einnig að fleiri þættir gæti komið ójafnvægi á önnur taugaboðefni hjá MS-sjúklingum. Þess vegna fór hún að meðhöndla þá með lyfjum sem hafa áhrif á magn dópamíns og acetylkólíns. Sambandið milli noradrenalíns og actylkólíns er þetta „hugsanalíkan“ okkar að veita meðhöndlun með lyfjum, sem hafa áhrif á taugaboðefnin, eins og gert er við Parkinson-sjúkdómi, í því augnamiði að koma á jafnvægi milli dópamíns og acetylkólíns. En þegar MS á í hlut beinist athyglin fyrst og fremst að sambandi nonadrenalíns við acetylkólín. Þá er magn acetylkólíns annað hvort of lítið eða of mikið í hlutfalli við noradrenalínið. Þegar magn noradrenalíns minnkar koma fram einkenni sem sjást venjulega við upphaf sjúkdómsins. Þessi einkenni eru þreyta, vöðvaslappleiki, depurð og þunglyndi. Önnur einkenni eru krampi í kálfum, sinadráttur, vöðvakippir, of mikil munnvatnsmyndun, sviti, viðkvæmni fyrir hita, sjóntruflanir, erfiðleikar við að halda þvagi, verkir í kviði eða linar hægðir.
Ef magn acetylkólíns er of lítið miðað við noradrenalín, koma einkenni eins og erfiðleikar með að svitna, kulsækni eða of stór ljósop og viðkvæmni fyrir birtu. Önnur einkenni geta verið erfiðleikar með að skerpa sjónina, munnþurrkur, erfiðleikar með að kyngja, hægar þvagblöðruhreyfingar, hægðatregða, óróleiki og erfiðleikar með að slaka á. Hjartað getur líka slegið hraðar en eðlilegt er. Það ójafnvægi sem upp kemur þegar haft er áhrif á noradrenalín eða acetylkólín getur leitt til aukaverkana sem koma heim við einkenni MS sem lýst er hér að ofan. Þetta ójafnvægi getur leitt til truflana á ýmiss konar líkamsstarfsemi. Við skulum kalla þessar truflanir verkunartruflanir. Með því er átt við að það eigi sér stað truflun á starfsemi en ekki á líffærinu.
Ef magn dópamíns er of mikið í hlutfalli við noradrenatín, kannski vegna þess að umbreyting úr dópamíni í noradrenalín er of hæg, geta einkenni eins og: vanlíðan, svimi, lystarleysi eða ruglingslegar hugsanir og tilfinningar komið upp. Sé magn dópamíns hins vegar of lítið getur það lýst sér sem slen og vöðvaslappleiki. Ótti og þunglyndi, erfiðleikar með svefn, verkir í vöðvum og liðamótum, hungurverkir, ýmsar fælnir og tilhneiging til þess að halda fast í einhver eyðileggjandi hugsanamynstur eru einkenni sem geta komið þegar magn serótóníns er of lítið. Til þess að taugakerfið starfi sem best, þurfa öll fjögur taugaboðefnin að vera í jafnvægi og í jöfnum hlutföllum hvert við annað. Vegna einkenna hjá hverjum einstaklingi er hægt að fá fremur góða hugmynd um hvert eða hvaða taugaboðefni eru í ójafnvægi þegar MS-sjúklingar eiga í hlut.
MS og B-12 vítamín
Það er vel þekkt að B-12 vítamín er mikilvægt fyrir taugakerfið. Það stafar af því að B-12 vítamín inniheldur svokallaða metyl flokka sem eru ómissandi fyrir mörg ferli í heilanum, þar á meðal getuna til þess að mynda taugaboðefni. B-12 vítamínið er líka mikilvægt fyrir hluta af myelíninu sem nefnist myelínbasískt- prótein, Ef ekki er nóg af þessu próteini í myelíninu getur afleiðingin orðið sú að myelínið skaddast og veldur ekki verkefni sínu sem felst í því að mynda einangrandi vörn.
Það eru fjórar gerðir af B-12 vítamíni eða kóbalamíni eins og það er líka kallað. Þær eru cyano¬kobalamín, hydroxykobalamín, adenosylkobalamín og metylkobalamín. Metylkobalamín er numið beint í taugakerfið. Við teljum að ein af orsökunum þess að myelínið í miðtaugakerfi sumra MS sjúklinga skaddast geti verið langvinnur skortur á B-12 vítamínum. Mörg þeirra einkenna sem koma fram þegar sjúklingur er haldinn B-12 vítamínskorti eru að miklu leyti þau sömu og MS-einkenni, til dæmis almenn þreyta, vöðvaslappleiki, doði, óþæginda tilfinning í húð, truflanir á hreyfingum, brunatilfinning, sjóntruflanir, skert skammtímaminni og einbeitingarhæfni, depurð og geðrænir erfiðleikar. Ef truflun er í hlutföllum B-12 vítamíns hjá einstaklingi getur slíkt stafað annað hvort af litlu magni B-12 vítamíns í fæðunni eða að þarmarnir geti ekki numið nóg af B-12 vítamíni eða að líkaminn brjóti niður meira af B-12 en eðlilegt er. Kvikasilfur getur sennilega komið í veg fyrir flutning B-12 til heilans.
Ekki er getið um eitrun vegna of stórra skammta af B-12 vítamíni í skýrslum eða að sjúklingar hafi sýnt neikvæðar svaranir. En B-12 verður að taka með fólínsýru, því að þessi efni eru háð hvort öðru. Í Japan eru sjúklingar með taugasjúkdómaeinkenni látnir sprauta sig sjálfir með allt að þúsund sinnum stærri skömmtum en talið er eðlilegt í Svíþjóð (sjá Bo Nilsson: „Svar paa primaarvaardsfraagor“). Best er að greina B-12 vítamínskort með því að mæla homocystein (hcy) í mænuvökva. Of mikið magn af homocystein gefur skýrt í skyn að B-12 skortur sé í taugakerfinu. En þó að B-12 sé mælt í blóðinu og rannsókn sýni að það sé eðlilegt er það ekki trygging fyrir því að nóg sé af B-12 í taugakerfinu. Þar að auki gefur eðlilegt hlutfall homocystein í blóðinu ekki heldur útilokað skort á B-12 í taugakerfinu.
Þegar grunur leikur á B-12 skorti, er metylkobalamínið sennilega virkara í taugakerfinu en cyano- eða hydroxy-kobalamín. Meðhöndlun með B- 12 vítamínsprautum er einnig breytileg hjá sjúklingum. Mikilvægt er að gera sér hugmynd um hve oft eigi að fá sprautur. Sumir sjúklingar vilja fá nokkrum sinnum í viku en aðrir kjósa lengri tíma á milli. Sennilega þarf að gefa B-12 sprautur u.þ.b. í eitt ár áður en hægt er að greina árangurinn. Það er mikilvægt að einstaklingur með taugasjúkdómaeinkenni fái greiningu á B-12 og homocystein í mænuvökva. Ef um B-12 skort er að ræða er mjög nauðsynlegt að hefja meðhöndlun með sprautum eins fljótt og unnt er, til þess að geta ef mögulegt er, læknað skemmdir á myelíninu.
Málmúthreinsun
Það leikur sterkur grunur á því að málmar hafi í sífellt ríkari mæli áhrif á okkur mannfólkið. Aldrei hefur verið jafn mikið af málmum og öðru eitri í kringum okkur og í umhverfi okkar og nú á dögum. Til dæmis getur verið um kvikasilfur í úrgangsefnum frá iðnaði að ræða, kvikasilfur frá amalgami í tönnum, í reyk frá líkbrennslum, blý frá útblæstri bíla og rafhleðslum. Kadmíum getur komið úr fæðu sem ræktuð er með tilbúnum áburði. Í viðbót eru ótal eituragnir frá vindlingum og frá ýmsum umbúðum, niðursuðudósum, álfilmum, álpottum o.s.frv. Hugleiðið líka alla þá sem verða fyrir áhrifum frá málmum í skartgripum og snyrtivörum og hina nýju tísku sem felst í því að skreyta sig með málmhringjum víðsvegar um líkamann. Margir verða fyrir eitrun frá umhverfinu, þar á meðal leysiefnum á vinnustað. Í mörg ár hafa læknar í Amalgam-hópnum hjá Háskólasjúkrahúsinu í Uppsölum rannsakað og kannað áhrif amalgams á heilsu manna.
Áhrif málma á ónæmiskerfið
Ónæmiskerfið er líffræðilegt varnarkerfi einstaklingsins. Fyrst og fremst beinir ónæmiskerfið spjótum sínum að ýmsu smiti en einnig að öllu öðru sem ónæmiskerfið telur vera óþekkt. Ónæmiskerfið felst í aðalatriðum í margbreytilegri uppbyggingu hvítra blóðkorna gleypifrumum og lymfócytum sem fyrst og fremst er að finna í blóðinu og í eitlum. T-blóðkorn eru frumur sem starfa í ónæmiskerfinu og sjá um hið svokallaða minni ónæmiskerfisins. Margar gerðir T-blóðkorna eru til og hafa þær mismunandi verkun. Meðal þeirra eru cytotoxiskar drápsfrumur sem drepa frumur, sem taldar eru óþekktar. Aðra gerð T-blóðkorna kalla menn hjálparfrumur. Þær hjálpa B-blóðkornum að mynda mótefni. T-blóðkornin þekkja aftur frumur líkamans sem þau láta oftast í friði.
En stundum geta eigin efni líkamans hafa breyst og ónæmiskerfið telur þau þess vegna vera óþekkt. Þá hefst sjálfsnæmis viðbragð. Margt gefur til kynna að áhrif málma á ónæmiskerfíð geti leitt til margra sjálfónæmissjúkdóma. Málmar eins og kvikasilfur, gull og blý geta bundist SH-flokkum (brennisteinsvetnisflokkum) í próteinum eða hvötum líkamans og þar með breytist líffræðileg bygging þeirra. Afleiðingin verður sú að varnarfrumur líkamans (hvítu blóðkornin) telja að hið nýja líffræðilega efni tilheyri ekki líkamanum og taka að ráðast á það. Læknar birta nú skýrslur sem greina frá því að margar bakteríur eru ekki lengur næmar fyrir sýklalyfjum. Samkvæmt rannsókn sem Anne O. Summers o.fl. gerðu árið 1993 í Bandaríkjunum getur þetta stafað af kvikasilfri sem gerir bakteríurnar harðgerar. Hún bendir á samband milli kvikasilfurs í amalgami og mótstöðu gegn sýklalyfjum.
MELÍSA og aðrar rannsóknaraðferðir
Nú er til vísindaleg rannsóknaraðferð sem getur gengið úr skugga um hversu viðkvæmir sjúklingar eru fyrir málmum (sjá þrjár vísindaskýrslur frá V. Stejskal o.fl.). Rannsóknaraðferðina hefur Vera Stejskal dósent við Astra í Södertaalje þróað. Heildarmarkmiðið er að færa með hlutlægum hætti sönnur á áhrif efna, m.a. málma, á ónæmiskerfið. MELÍSA rannsóknin (Memory Lymphocyte Immuno-Stimulation Assay) felst í því að rannsaka með venjulegri blóðrannsókn hvort málmar hafi áhrif á ákveðin hvít blóðkorn, svokölluð minnis T-blóðkorn. Í rannsókninni eru ýmsum málmsöltum bætt í hvítu blóðkornin, sem grunur leikur á að þau bregðist við. Ef rannsóknin sýnir greinileg viðbrögð getur það verið merki um að sjúklingurinn sé ofur viðkvæmur (sé með óþol) fyrir einum eða fleirum af málmum sem prófaðir eru.
Sjúklingurinn hefur getað orðið fyrir áhrifum málma, annað hvort á vinnustað eða vegna þess að gert var við tennur hans með slíku tannviðgerðar efni. Það getur verið um kvikasilfur frá amalgami að ræða eða rótatfyllingar með gulli eða palladíum frá gullbrúm. Eins getur verið um lífrænt kvikasilfur í vissum bóluefnum að ræða. Nikkel getur líka komið við sögu. Ákveðnar starfsstéttir verða daglega fyrir áhrifum frá málmum t.d. í málmiðnaðinum. Í heilbrigðisþjónustunni hefur hingað til verið notast við kvikasilfurgildi í blóði eða þvagi til þess að reyna að slá föstu hvort einstaklingur sé með kvikasilfurseitrun eða ekki. En að mæla kvikasilfur í blóði eða þvagi sýnir aðeins tilviljanakennd áhrif og getur þess vegna ekki verið mæling á því hversu mikið kvikasilfur er í líkamanum.
Heilbrigðismálastofnun Sameinuðu þjóðanna (WHO) hefur hafnað því að rannsókn á blóði eða þvagi séu áreiðanlegar að þessu leyti. Í blóðinu er aðeins hægt að mæla tilviljanakennd áhrif í tengslum við að amalgam sé tekið úr tönnum með bor eða að andað hafi verið að sér gufum frá gömlum kvikasilfursmæli o.s.frv. Kvikasilfur safnast fyrir í frumum líkamans og finnst þess vegna ekki við mælingar á blóði eða þvagi. Að rannsaka magn kvikasilfurs í frumum væri það rétta. En slík rannsókn er ekki gerð með venjubundnum hætti innan heilbrigðisþjónustunnar. Ulf Lind dósent við Stofnun í geislunum við Uppsalaháskóla, gerir þó þessa rannsókn (PiXE rannsókn).
Önnur aðferð við að mæla kvikasilfur í líkamanum er að greina hægðir. Biospectro í Taagarp gerir þess háttar rannsóknir. Lítið magn kvikasilfurs í blóði tryggir þannig ekki að þú sért ekki undir áhrifum kvikasilfurs frá amalgami. Öruggast er að mæla magn kvikasilfurs í mænuvökva. Í niðurstöðum vísindalegrar rannsóknar sem B. Ahlrot Westerlund gerði 1989 („Kvicksilver i liquor vid multipel scleros“) kom fram að MS-sjúklingar höfðu næstum því átta sinnum meira magn kvikasilfurs í mænuvökvanum en samanburðarhópur, sem í voru einstaklingar sem ekki voru með MS.
MS og málmar
Það eru til rannsóknarskýrslur sem sýna fram á tengsl milli notkunar amalgams og MS. Til eru nokkuð margar vísindaskýrslur sem benda til slíks sambands, þegar MS og amalgam eiga í hlut (m.a. Siblerud, Ahlrot Westerlund, Ingalls, Schalin, Clausen, Hanson, Kinman og Högstedt). Hinn landfræðilegi þáttur er mikilvægur. MS er að finna í löndum og á svæðum þar sem amalgam er notað sem hið venjulega fyllingarefni í tannlækningum. Það eru Norður-Evrópu, Kanada, suðurhluta Ástralíu og Nýja-Sjálandi. Þar sem um er að ræða lönd án almennrar tannheilsugæslu er MS aðeins að finna hjá fólki í yfirstéttum og efri millistétt, þ.e.a.s. meðal þeirra sem hafa haft efni á að láta gera við tennur sínar. Það er áhugavert að taka eftir því að ekki er greint frá einu einasta tilfelli af MS meðal Maori-ættbálksins í Nýja-Sjálandi, Bantu-svertingja í Suður-Afríku, Eskimóa á Grænlandi eða hirðingjaættbálka í Síberíu. Í löndum sem hafa mörg MS tilfelli hefur verið til staðar iðnaður sem losar þungmálma og veldur auknum súrleika í umhverfinu, í meira en öld.
Frá upphafi tuttugustu aldar hafa þungmálmar í jörðu vaxið um 50% í Svíþjóð þar á meðal kvikasilfur og kadmíum. Frá þessu er sagt í skýrslu eftir Arne Andersson við Landbúnaðarháskólann í Svíþjóð (sjá í sænska blaðinu Land nr 7 /1993). Nú er viðurkennt að kvikasilfur sé sífellt að losna úr amalgam fyllingum í tönnum, nokkuð sem læknar og tannlæknar afneituðu fyrir nokkrum árum síðan. Enn er fólk ekki á einu máli um hvað megi líta á sem skaðlausan skammt af kvikasilfri. WHO segir í viðmiðunarskýrslu sinni um ólífrænt kvikasilfur (Ignoranic Mercury Environmental Health Criteria 118, WHO, Geneva 1991) að það sé ógerlegt að gefa upp einhvern minnsta skammt af kvikasilfri sem valdi ekki skaða.
Hjá einstaklingi sem er næmur fyrir kvikasilfri sökum erfða, getur óverulegt magn kvikasilfurs ert ónæmiskerfið, sama má segja þegar um frjókornaofnæmi er að ræða. Við vitum að aðeins nokkur frjókorn geta leitt til kröftugra ofnæmisviðbragða hjá fólki sem er mjög viðkvæmt. Sænskar rannsóknir hafa sýnt að magn kvikasilfurs hjá fólki tengjast fjölda amalgam-fyllinga í tönnum (sjá Skare & Engquist: „Human Exposure to Mercury and Silver Released from Dental Amalgam Restorations“, J.Skare: „Amalgamfyllningar, en beaktansvaard kaalla till tungmetallexponering“). Kvikasilfur er auk þess í amalgami í nokkrum bóluefnum og lyfjum, þar er það nefnt „rotvarnarefni“ (tiomersalnatrium). Það er einnig hægt að fá í sig kvikasilfur úr fæðu, andrúmslofti og vatni. Áður fyrr voru slitnir kvikasilfursmælar uppspretta kvikasilfurs áhrifa. Kvikasilfur losnar einnig við handfjötlun rafgeyma og flúorpera sem og við sorp- og líkbrennslu.
Kvikasilfur úr amalgami
Algengustu áhrif amalgams sem við verðum fyrir koma frá amalgami í tönnunum. Undantekning frá þessu er þegar fólk vinnur eða hefur unnið með kvikasilfur á framköllunarstofum eða við hina almennu tann-heilsugæslu, þar sem aðstoðarfólk tannlækna mótuðu amalgamið með fingrunum á sjötta og sjöunda áratugnum. Innihaldsefni amalgams eru 50% kvikasilfur, 34,6% silfur, 9,7% tin, 5,5 % kopar og 0,2% sink. Ein einasta meðalstór tannfylling inniheldur jafn mikið kvikasilfur og 15 klukku-rafhlöður. Gufur sem losna úr amalgami í munninum, t.d. þegar fólk drekkur heitan drykk, tyggir mat, eða tyggigúmmí, eða gnístir tönnum, eru numdar af blóðinu. Síðan berast þær um líkamann og inn í frumur ýmissa líffæra, þar á meðal í frumur heilans. Hjá þungaðri konu berst kvikasilfrið í gegnum legkökuna til fóstursins (sjá „Drasch Schupp Reinke & Roider. Mercury Burden of Human Fetal and and Infant Tissues“). Almenn tannheilsugæsla hófst í Svíþjóð árið 1938 eftir ákvörðun þjóðþingsins. Um áratuga skeið voru amalgam og gull einu tannfyllingar¬efnin sem notuð voru.
Einstaklingar sem fæddir eru á þriðja, fjórða, fimmta og sjötta áratugnum hafa frá unga aldri haft mikið af amalgami í munni sínum. Þungaðar konur fengu áður ókeypis tannviðgerðir. Þetta hafði í för með sér að margar konur létu bíða með að láta gera við tennur sínar þar til þær urðu barnshafandi. Verið getur að Svíar séu sérstaklega viðkvæmir fyrir skaðlegum áhrifum kvikasilfurs vegna þess að jarðvegurinn og jarðar¬gróðurinn inniheldur mjög lítið af seleni (seliníum). Selen myndar nefnilega vörn gegn kvikasilfri og lausum radíkölum (hvarfeindum). Dýralæknar eru meðvitaðir um að svín, kindur og hestar í Svíþjóð þurfa viðbótar selen og E- vítamín sem bætiefni til þess að fá eðlilegan vöxt og halda heilsu. Auk kvikasilfurs eru í sumum tannfyllingarefnum einnig þungmálmar eins og blý og kadmíum. Rótarfyllingarefnið N2, sem nú er bannað að nota, innihélt bæði blý og kvikasilfur.
Doktorsritgerð Magnus Nylanders („Accumulation and Bio-transformation og Mercury and its Relationship to selenium after Exposure to Inorganic Mercury and Methyl Mercury: A Study on Individuals with Amalgam Fillings, Dental Pereonnel and Monkeys“) sýnir að tannlæknar sem unnu með amalgam höfðu meira af kvikasilfri í heila en sjúklingar með amalgamfyllingar. Vitað er að kvikasilfur kemst í gegnum það sem nefnist blóðheilaþröskuldur (M. Aschner & J.L. Aschner). Blóðheilaþröskuldurinn gegnir því hlutverki að verja heilann fyrir óæskilegum efnum. Einnig er vitað að kvikasilfur getur valdið skaða á myelíninu. Til er rannsókn frá árinu 1978 (W Craelius) sem sýndi að tengsl voru á milli útbreiðslu MS og skemmda í tönnum, Sænska þjóðþingið ákvað árið 1994 að frá 1. júlí 1995 mætti ekki lengur nota amalgam til tannfyllinga hjá börnum, og frá janúar 1997 gildir það sama um fullorðna.
Einkenni kvikasilfurseitrunar
Einkenni kvikasilfurseitrunar og einkenni MS-sjúkdómsins fylgja mörg áþekk einkenni: svimi, þreyta, skjálfti og krampi, aflleysi í vöðvum, lamanir, truflað snertiskyn (doði, stingir o.fl.), taugaverkir, sjón¬truflanir, (sorti), viðkvæmni fyrir birtu, tvísýni, truflanir í hitakerfi líkamans, vandkvæði með þarma, erfið¬leiki við að kyngja, of mikil eða of lítil munnvatnsmyndun, ógreinilegt og þvoglulegt tal. Meðal and¬legra erfiðleika sem fólk finnur fyrir er skert einbeiting, skert minni, treg hugsun, óróleiki, þunglyndi og úrræða¬leysi (F.Q. Vroom & M. Greer „Mercury Vapour Intoxicatiorn“). Kvikasilfur getur truflað lífefna¬fræði líkamans með ýmsum hætti (J Pleva, M. Hanson og J. Pleva, M. Hanson, F. Lorscheider. M.C. Vimy og A. Summers, D.W. Eggteston).
Við höfum nefnt að blóðheilaþröskuldurinn getur skaddast (O. Steinwall &. Olsson: „Impairment of the Blood-Brain Barrier in Mercury Poisoning“). Þegar MS á í hlut er fyrsta breytingin sem verður áður en skellir (hörsl) koma í ljós sú að þessi þröskuldur skaddast. Orsakirnar eru enn ekki að fullu ljósar. Afleiðingar áhrifa kvikasilfur getur orðið skaddað myelín og eyðing þess. Einkum hænast kvikasilfursjónir að sulfhydryl og thíolhópum. Þessa hópa er að finna í próteinum og hvötum líkamans og innihalda brennistein. Hvatarnir verka eins og smurningsolía á vél þar sem þeir flýta framleiðslu efna sem fruman þarf á að halda. Kvikasilfur getur dregið úr flutningi á ýmsum efnum til heilans, t.d. á amínósýrum og B-12 vítamíni (Chang Louis W. „Neurotoxic Efects of Mercury – A Review“).
Þessi efni eru nauðsynleg til þess að miðtaugakerfið geti starfað. Kvikasilfur hefur einnig önnur eitrunaráhrif. Það truflar getu vöðvafrumna til þess að losa kalsíum. Afleiðingin getur verið of mikið af kalsíum í frumunum. Kvikasilfur getur líka leitt til aukinnar streitu vegna hvarfeinda (free radikals) og truflað ónæmiskerfið. Kvikasilfur kemur í veg fyrir að frumurnar í taugakerfinu nemi glútamat eins og þær eiga að gera. Aukning glútamats utan taugafrumnanna getur leitt til þess að taugarnar brotni niður. Aukið hlutfall glútamats hefur fundist þegar MS er annars vegar.
Hvarfeindir og andoxunarefni
Allar frumur líkamans nota sýrur til að búa til efni sem þær þarfnast til þess að lifa. Þegar sýrurnar eyðast í frumunum verða til hvarfeindir sem eru ógnun við frumur líkamans ef hvarfeindirnar fá að leika lausum hala. Hvarfeind getur verið frumeind, sameind eða jón sem hefur ójafna tölu rafeinda í vegg. Rafeindir starfa í pörum. Þess vegna sameinast hvarfeindirnar sérhverju því sem finna má í grenndinni. Auðveldast er að finna félaga á yfirborði frumna, sem er aðallega úr fitu og próteinum. Með þessum hætti hefst þránunarferli (oxun). Með einföldum hætti má segja að fruman þráni og missi við það hlutverk sitt. Viðbragðinu má líkja við smjör eða olíu sem hefur staðið of lengi og hitnað í fersku lofti og þránað. Andoxunarefnum hefur verið bætt í mörg fituefni, oftast askorbínsýru (C-vítamíni).
Andoxunarefni er andstæða hvarfeinda og gerir þær hlutlausar og óskaðlegar. Vítamín og selen eru andoxunarefni (sjá Harvard School of Pubilc Health: Natura. Antioxidants in Human Health and Disease). Því sterkari sem varnir andoxunarefna í líkamanum eru, þeim mun betri verður geta líkamans til þess að verja sig gegn árásum hvarfeinda. Þeir hvatar sem gæta hvarf¬eindanna og gera hlutlausa eru superoxiddismutas (SOD), katalas og glutathionperoxidase. Hinn síðasttaldi þarf á seleni að halda. Það er hægt að mæla glutathionlon-virkni í líkamanum. C-vítamín, E-vítamín og selen eru nauðsynleg til þess að varnir líkamans gegn hvarfeindum virki. Betakarótín er annað mikilvægt and¬oxunare¬fni. Hinir hefðbundnu þungmálmar, kvikasilfur, blý og kadmíum leiða allir til aukinna hvarfeinda í líkamanum
Úthreinsun á málmum
Sá sem hefur greinst með MS-taugasjúkdóm, sem ekki hefur fundist orsakir fyrir, á að hugsa út í það sem að framan sagði að kvikasilfur, gull og einnig rótarfyllingar get¬i haft áhrif á taugakerfið og ónæmiskerfið. Þess vegna er til góðs fyrir flesta MS-sjúklinga að hreinsa úr munninum slík tannfyllingarefni. Eru fyrstu sjúk¬dóms¬-einkennin tengd för til tannlæknis? Hafa komið meiri einkenni eða vanlíðan eftir tannviðgerðir með amalgami eða gulli, rótfyllingu, hreinsanir tannsteins eða úthreinsun amalgams án nauðsynlegra varna? Kom vanlíðan eftir gullfyllingu í tönn hjá amalgamfyllingu? Kom í ljós ofnæmi, exem eða önnur viðbrögð í ónæmiskerfinu eftir amalgam eða aðrar fyllingar í tennur? Ef svar við þessum spurningum er já getur það verið merki um viðkvæmni fyrir þessum tannfyllingarefnum. Sé um ofnæmi fyrir nikkel að ræða getur ef til vill hafa þróast ofnæmi fyrir öðrum málmum.
Ef ákveðið er að láta hreinsa út tannfyllingar þarf að undirbúa úthreinsunina með því að taka andoxunarefni að minnsta kosti í tvo mánuði áður. Best er að leita til tannlæknis sem hefur þjálfun í hreinsa út amalgam. Gakktu úr skugga um að tannlæknirinn hafi útbúnað til þess að verja sjúklingana og sjálfan sig meðan á úthreinsuninni stendur. Það er líka mikilvægt að fara ekki of geyst. Nauðsyn er að ná sér til fulls eftir hverja úthreinsun áður en önnur er hafin og ekki fara í úthreinsun ef um lasleika er að ræða, heldur ekki ef þreyta er mikil. Þá á líkaminn fullt í fangi með að sinna öðrum hlutum. Sýnt er fram á ofnæmi með rannsókn á húð (eplkutan-rannsókn). Því miður geta viðkvæmir einstaklingar fengið aukin einkenni við rannsóknina, séu þeir með ofnæmi fyrir þeim efnum sem rannsökuð eru. Margir MS-sjúklingar geta í tengslum við úthreinsun amalgams brugðist við með auknum einkennum.
Mjög viðkvæmt fólk getur orðið mikið veikt. Viðbrögðin geta komið sama dag eða allt að þrem vikum eftir úthreinsunina. Við úthreinsunina leysast úr læðingi kvikasilfurs¬gufur og aðrir málmar sem ert geta ónæmiskerfið. Reynslan sýnir að því stærri þátt sem kvika¬silfrið á í sjúkdómnum, þeim mun viðkvæmari er sjúklingurinn meðan á úthreinsuninni stendur. Lyfjagjöf með kortsóni í tvær eða þrjár vikur getur minnkað ofnæmissvörunina og á þann hátt minnkað erfiðleikana. Í Stokkhólmi er að finna félag fólks sem hefur skaddast af amalgami sem heitir Tandvaardeskadeförbundet (Tannheilsutjónssamtökin). Þangað er gægt að snúa sér til þess að fá ráð og leiðbeiningar varðandi úthreinsun amalgams. Þau geta líka veitt upplýsingar um staðbundin félög um alla Svíþjóð.
„Glæpur gegn mannkyni“
Þegar árið 1819 var farið að nota kvikasilfur sem tannfyllingarefni. Árið 1826 kom fram á sjónarsviðið „silfurkæfa“, blanda silfurs og kvikasilfurs. En hún virkaði ekki vel. Árið1833 kynntu bræðurnir Crawcour í Bandaríkjunum amalgam sem tannfyllingarefni. Þótt þeir hefðu ekki menntun í tannlækningum opnuðu þeir tannlækningastofu. Eftir mikla auglýsingarherferð streymdi fólk til þeirra. Það voru sem sagt hreinir æringjar sem hófu að setja amalgam í tennur. Raunverulegir tannlæknar sem misstu viðskiptavini til þeirra mótmæltu ofsa bræðranna, meðal annars með tilvísun til hættunnar á kvikasilfurseitrun, sem amalgamið gæti skapað. Eftir einhvern tíma voru svikararnir reknir á flótta. Árið 1839 var notkun amalgams sem tannviðgerðarefni bönnuð í New York en það kom aftur árið 1855. Síðan þá hefur amalgam verið algengasta tannviðgerðarefnið. Árið 1898 birti dr. J.Y. Tuthill grein í Brooklyn Medical Journal.
Þar kemur m.a. fram: „Þar sem eituráhrif kvikasilfurs hafa verið þekkt í langan tíma, þarf ég ekki að fjölyrða um þau. En ákveðnar truflanir á taugafrumum þarf að rannsaka betur en hingað til hefur verið gert“. Alfred Stock þýskur prófessor í efnafræði lýsti reynslu sinni af ógn krikasilfurs í grein árið 1926. Hann hélt því fram að það væri glæpur gegn mannkyninu að nota-tannfyllingarefni sem innihéldu kvikasilfur. Í Svíþjóð hafa tannheilsutjóns¬samtökin lagt mikið af mörkum fyrir þá sem eru sjúkir vegna amalgam-eitrunar.
Sambandið milli líkama og sálar. Arfurinn frá Descartes.
Frá örófi alda hefur maðurinn haft heildarsýn á sjálfan sig. Hann hefur talið sig vera lifandi heild sem saman-standi af tveimur þáttum: líkama og sál. Líkaminn getur ekki án sálarinnar verið. Menning fornþjóða um víða veröld leiðir stoðum undir þessa kenningu. Sem dæmi má nefna Indíána í Ameríku, frumbyggja Ástralíu og Sama. Þessir þjóðflokkar hafa alltaf litið á manninn vera eina heild, sem samanstendur af tveimur þáttum sem bæta hvorn annan upp: líkama og sál. Hefðbundnar kínverskar lækningar, sem eru mörg þúsund ára gamlar, notast við hugtökin yin og yang sem tákn fyrir jafnvægi sem er grundvöllur að heilsu mannsins og vellíðan. Með yin og yang er átt við krafta sem bæta hvorn annan upp sem báðir eru nauðsyn¬legir fyrir heildina.
Á Indlandi hafa ayurveda-lækningar verð við lýði í fimm aldir. Ayurveda gengur út á að koma aftur á jafnvægi hjá einstaklingnum, bæði líkamlegu og andlegu, og með því móti styrkja heilsuna. Báðar þessar mjög gömlu lækningaaðferðir byggjast á þeirri þekkingu að líkami og sál myndi heild. Sjúkum er veitt meðferð samkvæmt þessum grundvallar skilningi. Í vestrænni læknisfræði hefur hins vegar í þrjár aldir verið skýr mörk á milli líkama og sálar. Franski heimspekingurinn Descartes (1596 -1650) var talsmaður tvíhyggjunnar eða þeirrar kenningar að líkami og sál séu tveir aðskildir hlutar sem séu óháðir hvor öðrum. Descartes komst að samkomulagi við kaþólsku kirkjuna sem gekk út á það að hann fengi að rannsaka vísindin um líkamann eins og við þekkjum þau (náttúruvísindi), en kirkjan fengi að hafa yfirráð yfir andanum og meðvitundinni. Sjúkdómar voru taldir vera ástand líkamans. Hugsanir tilfinningar o.s.frv. tilheyrðu andanum. Það var deild kirkjunnar. Tvíhyggja hefur síðan sett svip á vestrænar lækningar.
Tilfinningarnar – brúin milli líkama og sálar
Í hefðbundnum austurlenskum lækningum, þar á meðal nálarstungum, rannsaka læknar manninn allan og allar aðstæður sjúklingsins, til þess að reyna að gera sér grein fyrir af hverju veikindin stafa. Nálastungu¬læknar samtímans segja undantekningarlaust að það sé ekki nóg að meðhöndla aðeins líkamann. Það sé einnig nauðsynlegt að gera við andlegu hliðina. Skilningur hinnar vestrænu læknisfræði, þess efnis að líkami og sál séu tvær aðskildar einingar, óháðar hvor annarri, er hægt og örugglega að breytast. Það er í sífellt meira mæli tekið til greina að aðstæður sjúklingsins geti oft verið ein af ástæðunum fyrir því að sjúkdómur brýst út. Kenningar sem fyrir aðeins nokkrum áratugum voru álitnar gervivísindi reynast nú haldbærar. Bandarískir vísindamenn vinna ákaft að því að reyna að skilja sambandið milli tilfinninga og ónæmikerfisins [sjá http://www.heilsuhringurinn.is -Vitundarónæmisfræði (Psychoneuroimmunology).
Margaret Kemeny dr. fil., aðstoðarprófessor við geðlæknis- og atferlisvísindadeild Kaliforníuháskóla (University of California, Los Angeles,UCLA), hefur rannsakað hvernig tilfinningar eins og sorg og gleði hafa áhrif á hinar lífsnauðsyn¬legu drápsfrumur ónæmiskerfisins. Segja má að „drápsfrumurnar“ séu fremsta víglína ónæmis¬kerfisins. Þær kallast einnig gleypifrumur. Því áhrifameiri sem gleypifrumurnar eru, þeim mun auðveldara á líkaminn með að ráða við óboðin og ókunn efni, t.d. bakteríur, veirur og jafnvel æxlisfrumur. Þessar niður¬stöður tilheyra nýrri vísindagrein sem kallast PNI (psykoneuroimmunologi = geð- og taugaónæmisfræði). Í tilraun lét dr. Kemeny leikara segja upp úr sér eintal. Helmingur þeirra sagði sorglegan texta en hinn helmingurinn fór með ánægjulegan texta. Leikarar eru þjálfaðir í að ganga inn í ólíkar tilfinningar. Þeir taka eigin minningar og upplifanir sér til hjálpar til þess að skapa ákaft tilfinningaþrungið ástand. Stjórnendur tilraunarinnar tóku blóðprufur til þess að mæla hlutfallslegt magn drápsfruma fyrir og eftir tilfinninga¬upplifunina. Prófin sýndu að fjöldi drápsfruma jókst innan tuttugu mínútna frá því að leikararnir höfðu framkallað ákafa gleði eða sorg. Þegar leikararnir sátu síðan rólegir í hálftíma á eftir, fór ónæmiskerfið aftur í samt lag.
Áður en tilraunin var gerð töldu vísindamennirnir að aðeins tilfinningar, gleði og hamingju gætu haft áhrif á ónæmis¬kerfið með jákvæðum hætti. Það kom í ljós þeim til undrunar að sorg hafði sömu áhrif. Það var sjálf tilfinningin sem var mikilvæg en ekki hvaða tegund tilfinninga var látin í ljós. Kemeny dregur af þessu þá ályktun að tifinningar sem tjáðar eru frjálst hafi góð áhrif á ónæmiskerfið, en langvinn afneitun og bæling tilfinninga hafi gagnstæð áhrif. Ónæmiskerfið verður óheilbrigðara hjá einstaklingi sem hefur ekki látið tilfinningar sínar í ljós um langan tíma og byrgt þær inni. Kemeny segir að tilfinningar séu brú milli líkama og sálar. Hún telur að heilbrigðisþjónustan eigi að auka þekkingu sína um hvernig andlegt ástand sjúklinga hefur áhrif á heilsu þeirra. Rannsakendur í geð- og taugaónæmisfræði greina hvernig taugaboðefni neuropeptíð, hormón og frumur haga sér og hvernig þau tengjast ónæmiskerfinu, þegar geðræn starfsemi og starfsemi heila er annars vegar.
Í hvert skipti sem hugsun eða tilfinning kemur upp í vitundinni örvast heilinn. Það leiðir til mikilla breytinga í líkamanum, þar sem það er heilinn sem stjórnar starfsemi í hjarta, meltingarkerfi, í lungum og sennilega einnig í ónæmiskerfinu. Sérhver slík hugsun sem skítur upp í heilanum, leiðir til röð breytinga á ýmsum stöðum í líkamanum, sem hafa áhrif á heilsu okkar. Taugaboðefni, peptíð, móttakarar og frumur skiptast mjög ört á upplýsingum um hver aðra. Milljón slíkra viðbragða eru stöðugt í gangi og framkalla í hvert skipti efnalegt viðbragð. Þetta þýðir að líkaminn framkallar tilfinningar sem hafa áhrif á heilsuna, sem koma fram í líkamanum alveg eins og geðið gerir. Það verkar í báðar áttir. Candace Pert, gestaprófessor við Rutgers háskóla í Maryland í Bandaríkjunum, hefur rannsakað tengslin milli geðs, taugakerfis og ónæmiskerfis.
Pert prófessor komst að því að peptíð sem eru amenósýru keðjur virka sem boðberar milli heilans og frumnanna og að þau er að finna alls staðar í líkamanum. Dýratilraunir hafa sýnt að ákveðin peptíð kalla fram vissa tegund tilfinninga. Þess vegna er Pert þeirrar skoðunar að tilfinningarnar séu brú milli líkama og sálar. Geðið er ekki aðeins í höfðinu, það er að finna um allan líkamann segir hún. David Felten, prófessor í taugalíffræði og líffærafræði við Rochester Háskólalæknastofu í Bandaríkjunum, ásamt Susan Felten dr. fil., hafa uppgötvað taugaþræði sem liggja á milli taugakerfis og ónæmiskerfisins. Rannsóknir þeirra sýna að það eru skúfar af taugaþráðum í hinum miklu taugareitum, sem eru hluti af ónæmiskerfinu og þessir taugaþræðir eru í beinum tengslum við frumur ónæmiskerfisins. Þegar tilfinningar eru tjáðar léttir það vinnu ónæmiskerfisins.
Ef þú ert leið/ur, skaltu sýna það með því að gráta. Tárin fjarlægja streituefni úr líkamanum og létta byrði líkamans. Ef þú ert reið/ur skaltu líka sýna það (án þess að skaða aðra) með því að slá púða, mottu eða höggva eldivið. Það getur verið góð aðferð til þess að losa um orku sem reiði hefur komið af stað í líkamanum. Að tjá tilfinningar sínar hefur sem sagt góð áhrif á ónæmiskerfið. Bandarískur ritstjóri, Norman Cousins, greinir frá í bók sinni „Að sigrast á sjúkdómi sínum“ hvernig hann árið 1964 varð alvarlega veikur af sjúkdómi í ónæmiskerfinu og var tilkynnt að það væri ekkí til meðhöndlun við honum eða lækning. Hann var sannfærður um að sjúkdómurinn ætti sér orsök í efnalegum breytingum í líkamanum, vegna ýmissa erfiðleika og leiðinda sem hann hafði orðið fyrir í langan tíma. Hann fór að leita fyrir sér hvort móteitur fælist í von, kærleika og hlátri. Hvort það gæti haft jákvæð áhrif á líkamann og þar með einnig sjúkdóminn. Með því að hlæja nokkra tíma á dag, varð hann heilbrigður. Það er engin vafi á því að von og vongleði um framtíðina hefur jákvæð áhrif á veikt fólk.
Í hinu nýja meðferðarlíkani til meðhöndlunar á MS, sem er viðfangsefni þessarar bókar, er þetta mjög mikilvægur þáttur hjá sjúklingi sem vill öðlast betri heilsu. Hið gagnstæða, þ.e. að vera niðurdreginn og finna hvorki til vonar né vongleði, hefur neikvæð áhrif á gang sjúkdómsins. Ef sjúklingur væntir þess að sér versni eru líkur til að svo verði. Jafnvel læknar í Svíþjóð eru farnir að gefa tengslunum milli líkama og sálar meiri gaum. Sænska læknafélagið hélt ráðstefnu um tengsl líkama og sálar vorið 1996.
Skynsemi gegn tilfinningum
Yfirhöfuð búa Norðurlandabúar og Norður-Evrópubúar við menningu þar sem lögð er áhersla á að hafa stjórn á sér og sýna ekki tilfinningar sínar, sérstaklega gagnvart ókunnugu fólki. Hér er skynseminni gert hærra undir höfði en tilfinningunum. Við felum okkur á bak við grímur okkar og hegðum okkur rólega og skynsamlega. Gagnstætt Suður-Evrópubúum t.d. Ítölum, sem eru þekktir fyrir að sýna tilfinningar sínar, lifum við Norðurlandabúar fremur fábrotnu tilfinningalífi. Auðvitað höfum við einnig tilfinningar en við höldum aftur af okkur við að tjá þær, „Skynsemi og rök“ eru meira metin en tilfinningaólga og tár. Áhugaverð hlið á þessu er sú að því fjær miðbaug sem fólk býr þeim mun meiri er hættan á að fá MS. Getur þessi staðreynd verið viðkomandi því að fólk sem býr í heitara loftslagi tjáir tilfinningar sínar meira? Getur það tengst því að við hér á Norðurlöndum höfum svo svalt loftslag og njótum svo lítillar sólar á hinum langa og myrka vetri, að við frystum einnig getu okkar til þess að tjá tilfinningar?
Hópmeðferð
Allar nýjar rannsóknir á tengslum líkama og sálar eru í okkar augum mjög mikilvægar. Candace Pert segir að það að byrgja tilfinningar sínar inni í langan tíma leiði til sjúkdóma, en ,,hreinsun“ þ.e.a.s. að sleppa alveg lausum tilfinningum s.s. reiði, sorg, gleði og hræðslu, sé möguleg leið til heilsu. Annar bandarískur læknir, dr. David Spiegel við háskólann í Stanford, hefur rannsakað áhrif hópstuðnings á sjúklingum með brjóstakrabbamein með meinvörpum. Hann skýrir frá því að fólk sem hafði reglubundið samband við og fékk stuðning frá hópi fólks með sama vandamál, lifði tvöfalt lengur eftir sjúkdómsgreininguna en sjúklingar sem fengu „vanalega“ meðferð og höfðu ekki stuðning frá hópi.
Stuðningur hóps er skilgreindur þannig að það sé að hitta reglulega fólk, sem er næstum því í sömu sporum og einstaklingurinn sjálfur. Fólk hittist í öruggu umhverfi og er hvatt til að tjá tilfinningar sínar óþvingað. Spurning sem eðlilegt er að vakni er hvort það að tjá tilfinningar sínar óþvingað, bæði nýjar og síðan þær sem hafa verið lokaðar inni lengur, hafi betri áhrif við aðstæður þar sem verið er í hópi en aðstæður þar sem verið er í vanalegum einstaklingsbundnum viðtölum sálfræðings. Svo virðist sem vinna með tilfinningar í hópmeðferð geti verið dýpri og áhrifaríkari en hinar hefðbundnu, einstaklingsbundnu sállækningar.
Við mannfólkið höfum þörf fyrir nálægð og samstöðu með öðrum. Í hópmeðferð sýna þátt¬takendurnir raunverulegar tilfinningar sínar og fá stuðning til þess. Þessi stuðningur er mjög mikilvægur til þess að yfirstíga þá andlegu mótstöðu sem margt fólk finnur fyrir þegar tjáning einhverra tilfinninga er annars vegar. Í hópi lifir fólk sig inn í tilfinningar hvers annars og deilir tilfinningum sínum með öðrum. Allir uppgötva að þeir eru ekki einir um að hafa þessi vandamál. Sá siður að draga fólk í dilka eftir kyni, atvinnu, þjóðfélagsstöðu er ekki við lýði í slíkum hópi. Í hópmeðferð eru allir jafnir, enginn er meiri og enginn er síðri. Það eru ekki til góðar eða slæmar tilfinningar. Allar tilfinningar hafa sama gildi. Auk þess er mun ódýrara að vera í meðferðarhópi um nokkrar helgar eða eitt kvöld í viku í einhvern tíma en að fara í jafn mörg einkaviðtöl. Að taka þátt í hópmeðferð þar sem unnið er með tjáningu innibyrgðra tilfinninga og unnið með gömul hegðunarmynstur leiðir til meiri sjálfsþekkingar. Þetta skiptir máli varðandi það hvernig þú sem MS-sjúklingur getur tekist á við sjúkdóm þinn. Sumir geta öðlast þessa þekkingu á eigin spýtur, en flest okkar þurfa á hjálp að halda til þess.
Útrás tilfinninga
Við skulum taka dæmi; Jóhanna sem er 37 ára, hefur tekið þátt í hópmeðferð nokkrar helgar. Stig af stigi hefur hún komist nær tilfinningum sínum. Hún er farin treysta bæði meðferðarfulltrúunum og hinum þátttakendunum í hópnum og finnst hún ekki lengur vera ein með vandamál sín. Í Þetta skipti segir Jóhanna hópnum frá því að henni líki ekki sérlega vel við móður sína. Það er erfitt að umgangast hana og þess vegna forðast Jóhanna að heimsækja hana. Hópurinn veltir fyrir sér hvers vegna. Jóhanna segir að þegar hún var barn og unglingur hafi hún oft upplifað að móðirin hló að henni og tók hana ekki alvarlega.
Hvort skilningur Jóhönnu er sannleikanum samkvæmur er ekki aðalatriði. Það sem er mikilvægt er að tilfinning hennar er þess efnis að móðirin hafi sífellt verið að hæðast að henni og hlæja að henni. Jóhanna gerir sér ljóst að hún er mjög reið út í móður sína. Í stað þess að tala meira um móður sína, hvað móðirin gerir eða lætur hjá líða að gera, tekur hún tilfinningu sína taki og segir: ,,Ég er reið“. Þessa einföldu sterku skoðun endurtekur hún aftur og aftur. Reiðin nær sífellt meiri tökum á henni eftir því sem hún segir orðið oftar. Að lokum verður tilfinningin svo kröftug að hún verður orðlaus, hún æpir út reiði sína. Jóhanna er ævareið. Áralangur uppsafnaður sársauki og reiði brýst nú út. Jóhanna heldur áfram að vinna með reiðina eins lengi og hún finnur til hennar. Hún heldur áfram þar til hún finnur að engin reiði er lengur eftir. Eftir þessa afhleðslu finnst henni hún vera laus við þá neikvæðni sem svo lengi hefur haft áhrif á hana og sett svip sinn á tengsl hennar við móðurina. Hún finnur til mikils léttis.
Nú opnast möguleiki hjá Jóhönnu að geti fyrirgefið bæði sjálfri sér og móður sinni. Að skilja og fyrirgefa veitir mikla lausn. Jóhanna hlær og grætur á sama tíma. Andlit hennar endurspeglar kærleika og gleði. Hún gerir sér ljóst að öll þau skipti sem hún hefur verið óvingjarnleg og óþægileg við móður sína eiga sér orsök í margra ára uppsafnaðri reiði. Jóhanna getur nú fyrirgefið móður sinni sem hló að henni. Hún skilur að móðir hennar hefur ef til vill gert það vegna þess að hún var sjálf óörugg og hrædd. Hópurinn tekur virkan þátt í þessu og styður hana í öllu ferlinu. Þetta er dæmi um það sem getur gerst. Það má ekki skilja það sem svo að þetta gerist alltaf í hópmeðferð. Hver einstaklingur hefur sitt eigið ferli sem hann þarf að fara í gegnum. Einhverjum finnst kannski það vera illa gert gagnvart skyldmennum að segja frá sársaukafullum aðstæðum í æsku og frá unglingsárum. Þetta snýst alls ekki um að baktala foreldra, systkini eða önnur skyldmenni eða ástvini. Markmiðið er að komast í samband við tilfinningarnar eins og þær voru þegar atburðirnir áttu sér stað og áður en þær voru bældar niður. Þessar tilfinningar eru uppsafnaðar einhvers staðar í líkamanum alveg frá þeim degi þegar atburðirnir áttu sér stað.
Einhver mótmælir kannski. Það er ekki gott að þyrla upp gömlum sársauka og rangindum, látið það sem gerðist vera í friði. Það er svo langt síðan. Tíminn læknar öll sár. Við erum gagnstæðrar skoðunar. Við teljum að maður eigi að fara til botns í gamlar sársaukafullar upplifanir sem hefur verið ýtt til hliðar og verið bældar niður og búa ennþá í líkamanum. Við vitum að sá sem hefur fengið sjúkdómsgreininguna MS mun nýtast bæði líkamlega og andlega, að fara í djúpa sállækningu.
Draumar
Er við lærum að muna drauma okkar komumst við í snertingu við ríkulegt flóð upplýsinga um geð okkar og andlegt ástand. Einfaldast er að hafa blað og penna til taks á náttborðinu og skrifa strax niður drauma þegar maður vaknar eða segja fá þeim inn á hljóðsnældu. Draumar hverfa skjótt úr huganum, eins og kunnugt er. Í draumi kemur undirmeðvitund okkar skýrt fram. Þar koma í ljós þróun þess sem okkur var innprentað í æsku og sem við erum venjulega að berjast við. Við erum vanalega ekki meðvituð um ástæður innprentana og hvernig þær hafa áhrif á okkur. Með því að túlka sjálf drauma okkar eða fá aðstoð sérfræðings til þess (sálfræðings eða geðlæknis), höfum við möguleika á að kafa niður í þennan frumskóg undirvitundarinnar. Á sínu hugmyndaríka táknmáli segir undurvitundin frá innprentunum og uppruna tilfinninganna, einnig um ómeðvitaða togstreitu, þarfir og óskir. Draumarnir geta einnig gefið upplýsingar um möguleika og hæfileika sem við búum yfir, en sem við erum kannski ekki meðvituð um.
Það er til mikið af ritum um draumaráðningar fyrir almenning. En við erum í vafa um gagnsemi þeirra. Hver einstaklingur hefur sín eigin persónulegu tákn. Við höfum verið í hópmeðferð þar sem einstaklingsbundin draumaráðning var hluti þess sem unnið var með. Meðferðarfulltrúarnir greindu draumana með hverjum einstaklingi. Á þann hátt komust tilfinningar og ástæður sem voru bældar niður upp á yfirborðið, upp á svið hinnar hversdagslegu meðvitundar. Það varð kleift að skoða vandamálin nánar og vinna áfram með þau á tilfinningalega sviðinu.
Sjálfsmyndarmeðferð
Þegar við fengum sjúkdóminn MS íhuguðum við ekki svo mikið hvernig líkami okkar og geð vinna saman. Að vera veikur var ný upplifun, ný aðstaða. Það tók langan tíma að venjast því að líkaminn starfaði ekki lengur á sama hátt og áður. En eftir því sem tíminn leið fórum við að hafa hugmynd um mynstur, sem gaf skýrt og greinilega til kynna, að sjúkdómurinn verður í hæsta máta fyrir áhrifum af andlegri líðan okkar; þess vegna fórum við í sállækningu. Fyrir því voru tvær ástæður. Önnur var sú að nýlegar vísindaskýrslur sýna að líkami, ónæmiskerfi og taugakerfi hafa gagnkvæm áhrif hvert á annað. Heilbrigt geð er skilyrði fyrir því að fá aftur heilsuna. Hin ástæðan var sú, að við höfðum ólæknuð sár frá því snemma í æsku. Sársaukinn minnti oft á sig við hversdagslegar aðstæður.
Daniel Casriel (1924 -1985), bandarískur læknir og sérfræðingur í geðlækningum, þróaði aðferð sem nefnist The New Indentity Process (NIP) (á íslensku sjálfsmyndarmeðferð). Aðferðinni má í stuttu máli lýsa sem þróttmikilli og djúptækri aðferð við að tjá tilfinningar bæði tilfinningar sem hafa verið bældar og ýtt til hliðar um áraraðir og nýjar tilfinningar í nútímanum. Casriel segir að maðurinn hafi með einföldum orðum, fimm tegundir tilfinninga: reiði, sársauka, hræðslu, gleði og ástríki. Okkur hefur verið innprentað að tala ekki um eða tjá okkar dýpstu tilfinningar og okkur hefur lærst að þær geti valdið okkur vandræðum. Þess vegna höfum við stjórn á okkur og tökum þátt í feluleik þjóðfélagsins (langflestir taka þátt í feluleiknum). Við felum okkur á bak við grímur og afstöðu. Dr. Casriel telur að við vesturlandabúar höfum takmarkaðan aðgang að hinum fimm djúpstæðu tifinningum okkar.
Foreldrar okkar lokuðu tilfinningar sínar inni og foreldrar þeirra sömuleiðis. Sem börn upplifðum við ekki hina skilyrðislausu ást sem tekur mann góðan og gildan. Barnið lærir fljótt að „kaupa“ ást foreldra sinna með því að gera það sem þeir vænta og helst meira en það. Hluti námsferilsins snýst um það að við sem börn sjáum í gegnum tvöfaldan boðskap foreldranna. Gerðu ekki eins og ég geri, heldur eins og ég segi, er boðskapurinn sem er þó sjaldan sagður berum orðum. Gjörðir foreldra, kennara og annarra fullorðinna eru ekki alltaf í samræmi við það sem þau mæla með. Barnið skilur ómeðvitað að eitthvað er ekki eins og það á að vera en fær ekki að tjá þá tilfinningu. Í stað þess lærir barnið frá degi til dags að bæla sínar eigin tilfinningar og merki. Barnið verður áttavillt og finnst það valdalaust.
Með því að tjá sársauka, reiði og hræðslu sem safnast hefur fyrir hjá okkur frá fyrstu æviárum, höfum við möguleika á að endurskapa hina upphaflegu bjartsýni og lífsgleði barnsins, segir Casriel. Þetta ferli sem ristir djúpi hefur hægt en örugglega þau áhrif að við fáum nýtt lífsviðhorf. Sjálfsmyndin leysist frá gamla áfallinu í æsku. Sá sem hefur farið gegnum ferlið telur að hann hafi fengið nýja og frjálsari sjálfsmynd. Þegar sárin eru læknuð og örin farin getum við lifað frjálsara og samræmdara lífi. Heilbrigð manneskja er laus við sjálfeyðandi atferli, hún er tilfinningalega opin og tilfinningalega þroskuð. Hún ber ábyrgð á lífi sínu og vali sínu. Í bók sinni „Lausnarópið“ segir Daniel Casriel frá því hvernig hann þróaði aðferð sína á mörgum árum. Hann veitir lesandanum innsýn í hvernig okkur hefur verið innrætt að stunda óheilnæmt atferli sem kemur í veg fyrir að við lifum sem frjálsir, opnir og kærleiksríkir einstaklingar. Í Stokkhólmi og Gautaborg eru skólar sem kenna sjálfsmyndarmeðferð.
Birgitta segir frá
Þegar ég óx úr grasi mátti ég ekki tjá frjálst tilfinningar mínar, einkum reiði. Það var heldur ekki hægt að halda uppi rökræðum. Ekkert múður var viðkvæðið. Þar með var ekki meira að segja um efnið. Lok var sett á. Þegar ég var lítil (0-3 ára) bauð ég þessu byrginn aftur og aftur t.d. með að fleygja fína pelsinum mínum á jörðina, einnig neitaði ég að sofa og útbíaði veggfóðrið með mat. Í forskólanum kom þverúðin einnig í ljós, en þá í minna mæli og í styttri tíma. Í einu tilviki hagaði ég mér þvert á það sem ég átti að gera í leikriti í tengslum við próf. Foreldrar mínir tóku nærri sér að hin annars þæga dóttir þeirra gat hagað sér með þessum hætti. Með tímanum var bæði þverúðin og reiðin kæfð. Þegar ekki var hægt að fá undirtektir við tilfinningarnar, varð að finna aðra leið til þess að öðlast eftirtekt þeirra og ást.
Ég varð vingjarnleg, hlýðin, dugleg og aðlöguð stúlka. En innra með mér var tilfinning um að vera ekki skilin og vera ekki nógu góð eins og ég var. Meðan á sálfræðimeðferðinni stóð kom líka upp þessi tilfinning einmanaleika og sorgar. Þegar ég var ung vissi ég alltaf hvað ég ætlaði mér, og það reyndi ég auðvitað að leiða til lykta.Vilji og ákveðni voru sterk öfl. Oft fékk ég orð í eyra fyrir að beita sjálfa mig valdi og vita allt best og vera óráðþæg. En ég hafði lært að spjara mig á eigin spýtur. Reiðinni sem er eðlileg og heilbrigð tilfinning við vissar kringumstæður var bægt frá. Hún hafði breyst í sektarkennd og slæma samvisku, reiði sem beindist að sjálfri mér. Þegar einhver nefndi nafn mitt voru fyrstu viðbrögð mín: „Hvað hef ég gert? Hvað hefur mér láðst að gera?“. Djúpt innra með mér var mikil innibyrgð reiði og sorg, sem ég mátti ekki tjá áður fyrr. Í tengslum við sjálfsmyndarmeðferð sem ég fór í árið 1989, gat ég smám saman látið í ljós allar þessar innibyrgðu tilfinningar. Í meðferðinni fengu tilfinningarnar eðlilega útrás eins og þær hefðu átt að fá þegar ég ólst upp. Þegar ég vann með reiðina í meðferðinni fann ég hvernig orkan í líkamanum óx. Kraftarnir í fótunum urðu meiri. Adrenalín og noradrenalín tengist m.a. kröftum og reiði. Kraftana fékk ég með því að tjá reiði.
Ég held að orkuframleiðsla mín, þ.e.a.s. noradrenalínið hafi verið í algeru lágmarki vegna bældrar gremju. Þegar ég losaði takið á gremjunni fór noradrenalín-framleiðslan í gang og virkaði eins og hún átti að gera. Þetta var að minnsta kosti tilfinning mín. Það hefur líklega einnig tekið mikið af orku minni að ég skyldi halda aftur af reiðinni. Það var dásamlegt að geta tjáð sársaukann sem ég hafði fundið fyrir í mörg ár meðan á meðferðinni stóð. Ég hafði haldið að ég gæti aðeins öðlast ást með því að vera dugleg. Ég upplifði djúpt og víðfeðmt lækningaferli meðan á meðferðinni stóð. Ég get líka verið full orku án þess að vera reið. Í dag þori ég að tjá tilfinningar mínar þegar ég verð leið eða reið. Ég er líka hætt að neyða sjálfa mig til þess að gera meira en ég nenni. Stundum verð ég eins og aðrir að gera það sem mig langar í raun og veru ekki til að gera en geri eins lítið og hægt er að gera af slíku. Ég slaka á þegar líkami minn gefur til kynna að hann þurfi á hvíld að halda. Ávinningur meðferðarinnar var að kraftar mínir komu aftur, þegar ég losnaði við meira en 40 ára uppsafnaða reiði og sorg. Meðferðin varð þýðingarmikill hluti viðleitninnar til að öðlast betri heilsu.
Streita
Enska orðið „stress“ sem streita er þýðing á þolraun, þrýsting eða spennu. Í lok fjórða áratugarins kynnti Hans Selye faðir streiturannsókna orðið stress sem líffræðilegt og læknisfræðilegt hugtak. Líkamleg og andleg streita eða hvort tveggja til. Líkamleg streita snýst um líkamleg viðbrögð sem koma við ógnandi kringumstæðum, þar sem við þurfum að kalla til allan okkar styrk og orku. Andleg streita getur gefið áþekk líkamlegum einkennum. Henni valda áhyggjur, ótti, þunglyndi og neikvæð hugsanamynstur. Á árþúsundum hefur maðurinn þróað kerfi viðbragða sem nefnist hrökkva eða stökkva viðbragðið. Að geta skjótt myndað hámars orku við ógnandi aðstæður hefur verið trygging fyrir því að maðurinn lifði af. Fólk sem var gætt minni hrökkva/stökkva getu lifði ekki af. Líkamlega felst hrökkva eða stökkva viðbragðið í því að öndunin verður ákafari. Hjartað slær hraðar, og þvagblaðra og þarmar eru í litlum tengslum við aðra líkamsstarfsemi. Blóðið flytur næringu og sýru á miklum hraða til vöðvanna. Árangurinn verður mikill styrkleiki. Flestir þekkja til og sér vera ógnað.
Lýsa má hrökkva/stökkva viðbragðinu almennt, með eftirfarandi hætti:
1) Manneskja upplífir ógn.
2) Heili hennar gerir sér grein fyrir ógninni með því að senda út boð sem hrinda af stað losun vissra taugaboðefna,
neuropeptíða og hormóna.
3) Þessi efni verka eins og sendiboðar og fara til þeirra hluta líkamans sem verða að bregðast við.
Á aðeins nokkrum sekúndubrotum getur hrökkva/stökkva viðbragðið sett líkamann í áhrifaríka viðbragðsstöðu. Þau boðefni og hormón sem koma þessum viðbrögðum af stað eru dópamín, noradrenalín, adrenalín og kortisol. Viðbrögðin fara mjög hratt af stað og enn í dag höfum við sams konar viðbragðsmynstur og forfeður okkar fyrir meira en 30.000 árum síðan. Sama hrökkva/stökkva viðbragðið er enn við lýði. En lífsstíll forfeðra okkar var mjög frábrugðinn okkar lífsstíl. Ógnir þeirra voru sjálfsagt greinilegri og stóðu styttra yfir en ógnir nútímamannsins.
Forfeður okkar gátu lagt hrökkva/stökkva viðbragðið til hliðar, þegar þeir þurftu ekki lengur á því að halda. Þá komu önnur taugaboðefni til skjalanna, t.d. serotónín og acetylkólín sem leiddu til rósemdar og vellíðunar í líkama og sál. Á sama tíma minnkaði noradrenalínið og kortisolið. Það komst á jafnvægi í hinu lífefnafræðilega kerfi. Nútíma maðurinn sem aðallega lifir við þær ógnir að: „berjast áfram, flýta sér, svo mikið að gera, get ekki, hvernig fer þetta, þetta getur aldrei gengið“ þarf á sífellt meiri boðefnum að halda sem veita snerpu og orku (noradrenalín, adrénalín, dópamín og kortisol). Þetta skaðar líkamann. Afleiðingin verður sú að við búum við sífellt hrökkva eða stökkva viðbragð, sem er mjög þreytandi fyrir líkama og sál. Það er vel mögulegt að lifa við streitu í takmarkaðan tíma, en langtímaáhrifin eru alltaf neikvæð og geta leitt til örmögnunar.
Fólk upplifir streitu einnig með ólíkum hætti. Það er upplifunin sjálf sem skapar streitu. Hún er sem sagt innra með okkur. Hversu mikið streituviðbragðið verður fer eftir því hvernig einstaklingarnir upplifa ógnina; ekki hver ógnin er. Upplifunin fer eftir því hvaða augum einstaklingurinn lítur ógnina. Og slíkt fer eftir fyrri lífsreynslu. Margir geta þolað mikla streitu á hverjum degi. Það sem bjargar vanalega er að þeim finnst þeir hafa stjórn á lífi sínu. Grunntilfinning þeirra er jákvæð, gleði og trúnaðartraust. Aðrir vega upp á móti streitustundunum með hvíld og slökun.
Sænsk rannsókn sýnir að mikilvægasta ástæðan fyrir heilbrigði og vellíðan er að sjá tilgang með lífinu. Þegar einstaklingur er í sífelldu streituástandi minnkar fjöldi hinna náttúrlegu drápsfrumna (gleypifrumna), sem eru fremsta varnarvíglína ónæmiskerfisins. Rannsókn í Englandi sýndi hvernig nemar sem haldnir voru streitu, veiktust mun oftar af kvefveiru en nemar sem ekki voru haldnir streitu. Margra ára streita slítur líkamanum mikið, einkum taugakerfi, ónæmiskerfi og blóðrás. Við verðum örmagna. Margar vísindalegar rannsóknir hafa sýnt fram á að langvinn streita minnkar starfsemi ónæmiskerfisins. Þetta er nú almennt viðurtkennt meðal lækna.
Þegar um MS og streitu er að ræða, virðist sem einstaklingar með MS-sjúkdóm hafi óvirkt hrökkva/stökkva viðbragð. Í stað þess að viðbragðið veiti líkamanum meiri krafta og orku, virðist hrökkva eða stökkva viðbragðið virka með öfugum hætti og kraftar verði minni og einkenni MS aukist. Erfiðast er að ganga þegar okkur liggur á, það sama gildir þegar við ætlum að ganga þvert yfir gólf og annað fólk horfir á okkur. Hin litla streita sem við finnum þá fyrir veldur því að það verður erfiðara að ganga, bæði jafnvægi og orka verður minni. Það er mikilvægt að vita hvað veldur okkur streitu og að við reynum að sneiða hjá aðstæðum sem valda okkur streitu. Að vera meðvitaður um streitu er fyrsta skrefið í þá átt að losna við hana.
Þegar þér finnst þú vera að spennast upp, sestu þá niður, dragðu djúpt andann og reyndu að ná tökum á aðstæðunum. Líttu á sjálfa/n þig úr fjarlægð eins og ókunn persóna sem stendur í grenndinni og horfir á. Er ástæða til að finna fyrir streitu núna? Ætlast ég til of mikils af mér? Ætlast aðrir til of mikils af mér núna? Geri ég of miklar kröfur til mín? Leyfi ég mér að mistakast? Hef ég sagt já, þegar ég vildi segja nei? Þarf ég í raun og veru að flýta mér svona mikið? Þegar við förum að sundurgreina ástæðurnar er ekki óvanalegt að í ljós komi að við gerum of miklar kröfur til okkar sjálfra. Þessar kröfur ásamt gömlum áhyggjum af öllu því sem gæti gerst eru „fullyrðingar“ sem við vorum mötuð á í uppvextinum. Að verða meðvituð um þessi hugsanamynstur er fyrsta skrefið í þá átt að losna við þau. Aðferð til að minnka streituna er að anda djúpt og rólega.
Margt fólk andar aldrei með þindinni heldur andar með stuttum grunnum andardrætti ofarlega í brjóst¬kassanum. Slíkir stuttir andardrættir gefa líkamanum litla möguleika á að slaka á og gera streitunni auðveldara með að festast í sessi. Reyndu í staðinn að anda djúpt og rólega (þindaröndun). Leggðu gjarnan höndina á magann til þess að ganga úr skugga um að hann rísi við innöndun og hnígi við útöndun. Slökunaræfingar og hugleiðsla eru aðferðir til þess að minnka streitu. Hugleiðsla leiðir m.a. til þess að mun auðveldara er að verjast streitu. Mælingar sýna að magn noradrenalíns, adrenalíns og cortisols verður minna hjá fólki sem stundar hugleiðslu, en magn serótóníns eykst og ósjálfráða taugakerfið styrkist. Reglubundin hugleiðsla leiðir til ýmissa jákvæðra breytinga á líkamanum, hjartað slær hægar, blóðþrýstingur jafnast og minnkar, öndun er hægari, sýrueyðsla í heilanum minnkar. Breytingar á heilabylgjum benda til slökunar en að samt sé um vöku ástand að ræða (alfabylgjur). Nokkrar vísindalegar rannsóknir hafa verið gerðar, flestar með þátttöku zen-meistara, indverskra jógameistara og í seinni tíð einnig með þátttöku vesturlenskra hugleiðsluiðkenda og renna stoðum undir þessar ályktanir.
Er þú vilt byrja að stunda hugleiðslu er mælt með að þú gerir það með öðrum iðkendum eða sækir hugleiðslunámskeið. Reyndu ólíkar aðferðir. Prófaðu þig áfram, þar til þú finnur það sem hæfir þér best. Til eru ýmsar bækur um slökun og hugleiðslu, þar sem finna má ráðleggingar og ábendingar. Auk aukinnar meðvitundar, réttrar öndunar og hugleiðslu eru til ýmsar aðferðir til þess að læra að slaka á og þar með minnka streitu. Hér mun í stuttu máli sagt frá nokkrum aðferðum sem við höfum sjálfar þróað. Bandaríski meðferðarfræðingurinn Leonard Orr þróaði á áttunda áratugnum tækni sem kallast endurfæðing (rebirthing) eða frelsandi öndun. Með því að anda ört og títt kemst maður í samband við dýpri tilfinningar og fyrri upplifanir. Árangurinn að lokinni æfingu getur orðið djúp og góð slökun, bæði líkamleg og andleg. Það er yndislegt að láta nudda sig. Dásamlegir, sterkir fingur strjúka, hnoða og mýkja upp spennu í vöðvum.
Moshe Feldenkrais (1904-1984), bandarískur doktor í eðlisfræði, þróaði aðferð sem nefnist Feldenkrais-aðferðin (sjá meira á http://www.heilsuhringurinn.is). Hann hafði skaddað hné sitt alvarlega við íþróttaæfingar og spáð var 50% líkum á góðum árangri af skurðaðgerð. Í versta falli gæti skurðaðgerðin leitt til þess að hann gæti ekki gengið. Hann ákvað að fara ekki í skurðaðgerð. Þess í stað sökkti Feldenkrais sér niður í tauga¬sjúkdóma- lífefna-, og líffræði samhliða þróun einstaklingsins. Hann komst að þeirri niðurstöðu að kannski væri hægt að þróa tækni, þar sem taugakerfi og vöðvar gætu starfað saman á nýjan hátt. Eftir tveggja ára tilraunir hafði hné hans læknast alveg. Á grundvelli hinnar jákvæðu reynslu sinnar fór hann brátt að nota aðferðina til þess að hjálpa öðru fólki. Með einföldum, léttum hreyfingum og einbeitingu sem beinist að þeim líkamshluta sem verið er að vinna með þá stundina, eykst meðvitundin um spennu og stíflur sem er að finna í viðkomandi líkamshluta og öllum líkamanum. Þá er kleift að vinna varlega með þessa spennu og láta hana fara. Aðferðin er líka gott tæki til þess að minnka streitu og gera sér ljós ýmis sambönd milli líkama, tilfinninga og hugsana. Sumir íþróttakennarar eru sérlærðir í þessari aðferð, sem er valkostur við hina hefðbundnu sjúkraleikfimi. Að hlusta á rólega og fallega tónlist hefur eins og kunnugt er mjög slakandi áhrif. Reyndu að finna tónlist sem hentar þér.
Vinnan að betri heilsu
Að fá sjúkdómsgreininguna MS er mikið áfall. Sennilega er allra erfiðast að heyra lækna segja að ekki sé mikið hægt að gera í málunum. MS er langvinnur sjúkdómur. Við vitum ekki hvernig sjúkdómurinn mun þróast. Að fá slík skilaboð frá lækni sínum er hræðilega sársaukafullt og gerir mann dapran. MS-úrskurður og slík orð frá lækni leiðir oft til vonleysistilfinningar og ef til vill mikils þunglyndis. Maður missir alla orku. Maður missir bæði löngun til að lifa og framtíðarvon. Þessu má jafna við svokölluð nocebo-áhrif, sjúklingnum versnar vegna neikvæðra væntinga um þróun sjúkdómsins. Að lifa við MS felur í sér mikla þolraun, bæði fyrir hinn veika og fyrir nákomna.
Að þessu leyti er þetta fjölskyldusjúkdómur. Einstaklingur sem hefur ef til vill alla ævi verið mjög virkur, mun nú ef til vill um árabil ekki geta hreyft sig og lifað eins og áður. Fyrir sjúklinginn er líka erfitt að vera háður öðrum og þurfa að biðja um hjálp varðandi ýmislegt sem hann gerði áður fyrr eins og ekkert væri. Nærfærni, stuðningur og ástúð fjölskyldu og vina er allra mikilvægastur undir þessum kringumstæðum. Við vonum innilega að allir MS-sjúklingar geti haft skilnings¬ríkt, jákvætt og hvetjandi fólk í kringum sig. Það léttir meira en fólk kannski heldur, þegar sjúklingurinn er að vinna að því að öðlast betri heilsu, sem krefst mikillar þolinmæði.
Sjö atriði sem þarf að hafa í huga
1) Sættast við aðstæður. Sættu þig við að líf þitt verður í nokkur ár öðruvísi en áður. Sættu þig við að vinna að því
að öðlast betri heilsu; vellíðan er mikilvægust af öllu. Leiðin til sætta er næstum því sú sama hjá öllum
einstaklingum, sem hafa orðið veikir. Hún er kölluð „fjögur stig kreppunnar“. Skýringarlíkanið má nota við allar
kreppur í lífinu. Dæmi um slíka kreppu er sú kreppa sem fylgir í kjörfar MS-sjúkdómsgreiningar. Viðbragðsmynstrið
er eftirfarandi:
a) Afneitun. Þetta getur ekki verið satt, þetta hendir mig ekki.
b) Árásargirnd. Ég hef orðið fyrir miklu óréttlæti.
c) Þunglyndi. Lífið hefur misst gildi sitt og ekkert er lengur skemmtilegt.
d) Sátt og ný viðhorf.
Taktu eftir hve mikilvægt er að tjá tilfinningar sínar á hverju stigi viðbragðsins. Við höfum tekið eftir að margir sjúklingar sem fengið hafa úrskurð um MS tjá ekki skýrt tilfinningar sínar, þó að þeir séu vonsviknir, sorgmæddir og reiðir yfir að vera rændir heilsunni. Að sætta sig við er ekki sama og gefast upp. Að gefast upp felst í því að gefa frá sér von og trú á framtíðina. Að sætta sig við þýðir „að fljóta með“ í stað þess að spyrna á móti. Sumir bera kannski á móti þessu og segja að sjúklingurinn verði enn veikari ef hann sættir sig við kringumstæðurnar. En svo er ekki. Það gagnstæða er tilfellið. Þegar maður sættir sig við kringumstæður er bæði líkama og sál gefinn möguleiki á að jafna sig. Sáttin skapar grundvöll eða svigrúm sem er nauðsynlegt til að breytingar geti átt sé stað.
2) Það er mjög mikilvægt að þú leyfir tilfinningum þínum að fá útrás. Öskraðu út örvæntingu þína, sorg og sársauka. Það er einnig sennilegt að þú þurfir á meðferð sérfræðings að halda. En mikilvægt er að velja meðferðarfulltrúa sem er ekki hræddur við tjáningu sterkra tilfinninga eða MS sjúkdóminn. Gakktu úr skugga um að meðferðaraðilinn sé vel menntaður og hafi reynslu. Við höfum tekið þátt í sjálfsmyndarmeðferð, gestalt meðferð, primal meðferð (frumöskur), leiklistarmeðferð og mörgum nýjum meðferðum sem miða að tjáningu tilfinninga.
3) Áhyggjur og ótti við hvað sjúkdómurinn geti haft í för með sér og gert þig veikari en tilefni er til. Þess vegna er mjög mikilvægt að vita hvaða aðstæður geta hrundið af stað einkennum, eða gert þau verri. Þegar þér hefur lærst hvað það er sem hefur neikvæð áhrif á sjúkdóminn, mun hræðslan víkja. MS er ekki lengur hið mikla óskiljanlega böl sem getur bitnað á þér hvenær sem er og slegið þig niður þegar þú átt síst von á því. Þú hefur skilið orsök og afleiðingu. Þekkingin tekur broddinn úr angistinni (sjá: R.S. Lazarus, A. Antonovsky).
4) Veittu þér eins mikla slökun og hvíld og þú getur. Kenndu þér að hlusta á merki líkamans. Hvíldu þig án slæmrar samvisku þegar líkaminn neitar að hlýða. Aldrei ofreina þig. Ef þú ferð yfir mörk þín, getur liðið langur tími áður en þú nærð þér. Dragðu úr kröfum til þín. Gerðu fólki í umhverfi þínu ljóst að það gæti fyrst um sinn ekki gert neinar kröfur til þín. Sparaðu kraftana. Vertu hagsýn/n svo þú getir byggt upp varabyrgðir, orkugeymslu til þess að nota í framtíðinni. Markmiðið er að þú hafir smám saman orku til sífellt fleiri hluta, án þess að þér versni. Hin andlega hvíld, að sætta sig við kringumstæður er líka mjög mikilvæg.
5) Streita er það allra versta sem þú getur gert líkama þínum. Þú verður einfaldlega að venjast því að sumir hlutir taka lengri tíma en aðrir. Reyndu að skipuleggja daginn svo þú losnir við að finnast þú verða að flýta þér. Forðastu að hafa alltof fulla dagskrá. gefðu þér alltaf nægan tíma svo að þú getir í friði og ró komið því í verk sem þú vilt. Komið hefur í ljós að slökunar- og hugleiðsluæfingar virka vel sem meðal gegn flýti og streitu. En það krefst reglubundinna æfinga. Best er að gera þær að hluta af daglegum venjum.
6) Treystu á sjálfa/n þig. Ef þú efast um hvað sé rétt að gera við vissar aðstæður, skaltu stoppa eitt augnablik, loka augunum og hlusta á þína innri rödd. Oft segir þín innri rödd eitthvað annað en fólkið í kringum þig. Ef fólkið er sérfræðingar á einhverju sviði er rétt að taka mark á því og fást ekki um hvað manni sjálfum finnst. Við slíkar aðstæður er mikilvægt að halda fast við eigin skilning. Hlustaðu gjarnan á skoðanir annarra. En treystu fyrst og fremst á sjálfa/n þig. Láttu þér yfirleitt ekki umhugað um hvað öðru fólki finnst. Það er mikilvægara að vera trúr sjálfum sér og fara sína eigin leið.
7) Hláturinn er kannski mesti velgjörðar maður mannfólksins. Þegar við hlæjum vel og með hjartanu líður bæði líkama og anda vel. Það eru dæmi um fólk sem hefur bætt heilsu sína með hlátri. Samkvæmt hinum franska lækni Pierre Dachert, getur hlátur gert andardráttinn dýpri útvíkkað æðar, bætt blóðrásina, aukið heilbrigði vefja og jafnað marga líkamsstarfsemi. Auk þess losar hláturinn endorfín í blóðrásina, sem eru náttúrleg deyfilyf líkamans. Allt of margt fólk tekur lífið of alvarlega. Við trúum á hið gamla spakmæli að hláturinn lengi lífið, eða öðruvísi orðað: Góður hlátur bætir lífið.
Líttu á kringumstæður þínar í heild
Samtöl við MS-sjúklinga leiða í ljós að margir þeirra, ef til vill flestir, hafa um langa hríð neytt sjálfa sig til þess að lifa við kringumstæður sem þeim líkar ekki. Það hefur auðvitað verið breytilegt hjá einstaka sjúklingi. Á það líka við um þig? Er eitthvað í lífi þínu, hveradagsleika þínum eða tengslum við annað fólk sem þér finnst mjög erfitt? Ef svo er reyndu þá að greina hverjir séu verstu streituvaldarnir. Spurningin er þessi: Er ég ánægð/ur með lífið eins og það er nú? Hvernig get ég haft áhrif á það og breytt því sem mér líkar ekki? Við höfum þróað einfalt hjálpartæki, spurningaeyðublað, sem þú getur notað, ef þú kærir þig um. Það tekur til nokkurra hagnýtra hliða, tengsla og tilfinninga. Kannski eiga setningarnar ekki allar við. Þá er bara að sleppa þeirri línu og halda áfram. Settu kross í já-dálkinn, ef fullyrðingin á við þig, annars í nei-dálkinn. Ef þú vilt búa til eigin lista, skaltu hafa í huga að hann á að ná til eins margra sviða lífsins og hægt er.
Breyttu því sem þú ert ekki ánægð/ur með
Reyndu að breyta eins miklu og mögulegt er af því sem þér líkar ekki eða ert óánægð/ur með. Það getur snúist um hagnýta hluti í hversdagsleikanum eða tilfinningar, kannski þá mynd sem þú hefur af sjálfri/ sjálfum þér, eða tengsl við fólk í umhverfi þínu. Virðist þetta alltof róttækt? Láttu tímann hjálpa þér. Líttu á þetta sem ferli sem er í gangi. Það er ef til vill ekki auðvelt að greiða úr öllu í eitt skipti fyrir öll. Mörgu er ekki auðvelt að breyta, þá er best að taka þau atriði fyrir sem er brýnast að byrja á. Spurningaeyðublaðið er hugsað sem hjálpartæki til þess að hafa yfirlit yfir og gera sér gein fyrir hverjir þeir erfiðleikar eru sem í hversdagsleikanum búa. Margt fólk aðlagar sig í svo miklum mæli að það er ekki lengur meðvitað um hvaða neikvæðu áhrif erfiðleikarnir hafa. Fyrir þann sem fengið hefur sjúkdóms¬greininguna MS er sérlega mikilvægt að komast nákvæmlega að því hvaða erfiðleika er við að gíma og hvaða áhrif þeir hafa á einkennin.
Spurningalisti
| Atriði sem tengjast hversdagsleikanum |
Já |
Nei |
| Mér líkar heimili mitt |
|
|
| Tröppurnar að heimilinu valda mér erfiðleikum |
|
|
| Mér líkar vel við hverfið, þar sem ég bý |
|
|
| Ég er hress þegar ég kem heim úr vinnu |
|
|
| Ég kem flestu í verk þótt ég sjái um börnin, heimilið og innkaup, auk vinnunnar |
|
|
| Ég hef nægan tíma til þess að sinna eigin áhugamálum |
|
|
| Mér líkar öll störf í vinnunni |
|
|
| Ég hef nægan tíma til þess að dúlla við sjálfa/n mig |
|
|
| Um tengsl |
|
|
| Ég hef nægan tíma og krafta fyrir börnin |
|
|
| Ég á góða/n vinkonu/vin sem er alltaf tilbúin/n til þess að hlusta á mig |
|
|
| Það er góð tilfinning að vera „kletturinn“ sem ekkert bítur á og hefur unnið mest allra |
|
|
| Mér finnst sambandið við samstarfsmenn mína vera gefandi |
|
|
| Ég aðlaga mig sjaldan að umhverfinu, geri alltaf það sem ég vil sjálf/ur og finnst best |
|
|
| Ég hef alltaf verið metin/n að verðleikum og fengið hrós fyrir það sem ég hef gert |
|
|
| Mér líkar að eiga samskipti við foreldra mína |
|
|
|
|
|
|
| Um tilfinningarnar |
|
|
| Ég hef sektarkennd vegna þess sem ég hefði átt að koma í verk en gerði ekki |
|
|
| Ég sýni reiði mína þegar ég verð reið/ur |
|
|
| Það er gott að gera það sem aðrir vilja, í stað þess að gera það sem ég vil |
|
|
| Ég gef mér þá hvíld sem ég hef þörf á |
|
|
| Ég elska sjálfa/n mig? |
|
|
| Ég verð ánægð/ur ef annað fólk fær fyrst það sem það vill fá |
|
|
| Mér líkar vel við breytingar |
|
|
|
|
|
|
| Um æskuna |
|
|
| Ég fékk alla þá ást sem ég þurfti á að halda þegar ég var barn |
|
|
| Ég hef átt hamingjusama æsku |
|
|
| Ég var þvermóðskufull/ur bæði við foreldra mína og annað yfirvald |
|
|
- Ertu ekki ánægð/ur með heimili þitt? Eru tröppurnar of margar eða þröskuldarnir of háir? Kannski detturðu um teppin? Þvottahúsið er of langt í burtu. Það er erfitt að fara út í búð og í pósthúsið. Þig langar að flytja í hentugra húsnæði. En aðeins tilhugsunin um flutning dregur kraftinn úr flestum og fyrir þig sem ert veik/ur yrði það enn erfiðara. Við þær aðstæður er mikilvægt að biðja um hjálp, að þiggja alla mögulega hjálp. Önnur lausn gæti verið að aðlaga húsnæðið að þínum þörfum. Láta setja upp handrið til þess að halda sér í, t.d. í baðherberginu og láta setja sturtuklefa í stað baðs sem auðveldara er að stíga í, að láta taka þröskuldana.
- Kannski er vinnan of erfið eða streituvaldandi. Kannaðu þá möguleika á öðru starfi ef þú hefur ekki krafta til þess að sinna því starfi sem þú hefur nú. Hið mikla atvinnuleysi leiðir til þess að margir eru lengi í störfum sínum, þótt því líki þau illa. Þeir sem eru með MS ættu kannski að velta fyrir sér að skipta um starf ef óánægja er í núverandi starfi ef slíkt er hægt. Það getur verið mikilvægt skref í átt að betri heilsu. Það er mikilvægt að þú vinnir ekki fleiri stundir á dag en þér finnst að þú getir í raun lokið. Ef þú er oft örmagna þegar þú kemur heim úr vinnunni, getur lausnin verið sú að vinna 75% vinnu eða hálfan daginn. Ræddu við lækninn um að fá sjúkraleyfi.
- Hlustaðu á líkamann
Vísindamenn segja að það sé vit í öllum frumum líkamans. Líkaminn veit hvað rétt er fyrir þig að gera og hvað þér er fyrir bestu. Kenndu sjálfri/sjálfum þér að hlusta vel eftir merkjum líkamans. Ef þú bara hægir ferðina og gefur þér tíma til að hlusta koma greinilega merki frá líkamanum um hvernig honum líður þá stundina. Ef þú ert haldin/n streitu, er hann vanur að bregðast við með meiri einkennum. Ef þú ert þvermóðskufull/ur og reið/ur en leynir því, segir líkaminn til. Sumt fólk getur gert akkúrat það sem það hefur einsett sér. Þú skalt ekki falla fyrir þerri freistingu að vera dugleg/ur! Þú skalt þora að segja til þegar þú hefur ekki krafta til einhvers eða þegar þig langar ekki til einhvers, þó að þið hafið kannski lengi undirbúið að fara eitthvað. Þú skalt þora að segja nei þótt afleiðingarnar geti virst óþægilegar þegar til skamms tíma er litið. Þegar til aðeins lengri tíma er litið, geta áhrifin orðið betri heilsa. Þú skalt gera skrá yfir einkenni og hvernig þau breytast eftir því hvað þú tekur þér fyrir hendur og/eða hvernig þér líður. Líttu ekki á það sem markmið í sjálfu sér, heldur sem hagnýtt tæki til þess að gera þér mynd af tengslunum. - Gerðu það að vana eins oft og mögulegt er, helst daglega, að skrifa niður hvernig einkennin og dagurinn hefur verið. Þungur eða léttur? Hafa verið erfiðar stundir, tímaskortur o.s.frv. Notastu gjarnan við einkennamælinn okkar.Veldu þau einkenni sem koma heim við aðstæður þínar og bættu við öðrum sem þú hefur þá stundina. Hafa einkennin minnkað? Eru þau óbreytt, hafa þau aukist? Sundurgreindu hvernig dagurinn hefur verið. Markmiðið er að finna orsakirnar fyrir því að einkennin breytast. Hversdagur fólks felst í blöndu erfiðra og léttra, skemmtilegra og leiðinlegra augnablika. Fyrir þig sem ert með MS geta sum augnablik orðið svo erfið að þú getur hreinlega ekki valdið þeim.
- Líkaminn læsist. Leiði verkar eins og hemill á kraftana og getuna. Umhverfið er kannski einnig skilningsvana gagnvart viðbrögðum sem þú sýnir. Fyrir heilbrigða einstaklinga getur verið erfitt að skilja að það sem er skemmtilegt, gengur mun auðveldar en það sem er leiðinlegt. Fástu ekki um álit annarra. Vertu þakklát/ur fyrir skilaboðin frá líkamanum. Margir MS-sjúklingar bölva einkennum sínum. Þeir skamma þennan ótætis fótlegg sem vill ekki gera eins og þeir vilja, eða þennan hræðilega handlegg sem neitar að hlýða þeim. Leyfðu okkur að minna á að engin keðja er sterkari en veikasti hlekkurinn. Og hér eru það einkennin sem eru veikasti hlekkurinn. Ef þú berð og lemur á hlekkina, verður keðjan ennþá veikari og hætt er á því að einkennin aukist.
- Slökunaræfingar
Það er til mjög einföld slökunaræfing sem stuðlar að því að þú kemst í náið samband við líkamann. Þú skalt gjarnan spila róandi tónlist með litlum styrkleika, meðan á æfingu stendur, en hún felst í því að taka eftir, skrá og sætta sig við. Leggstu á bakið á rúmið eða í sófann. Gakktu úr skugga um að allur líkaminn sé vel slakur (afslappaður). Lokaðu augunum. Andaðu djúpt nokkrum sinnum, um leið og þú hefur hendurnar á maganum. Finndu hvernig maginn þenst og stækkar þegar þú andar að þér. Haltu í þér andanum í nokkrar sekúndur og andaðu hægt frá þér aftur. Bíddu nokkrar sekúndur áður en þú andar að þér aftur. Temdu þér eins oft og hægt er, helst reglulega á hverjum degi, að gera skrá yfir það hvernig einkenni þín breytast. Hafa orðið framfarir á einhverju sviði, er það óbreytt eða hefur eitthvað versnað. Sundurgreindu og reyndu að gera þér ljóst hvers vegna einkennin hafa breyst. - Byrjaðu á því að fylgjast með öllum líkamanum. Athugaðu hvernig þér líður þessa stundina. Hefurðu verk í einhverjum líkamshluta? Taktu eftir því ef svo er; sættu þig við hann. Er þér illt í öðrum líkamshluta? Taktu eftir því, sættu þig við það líka. Beindu síðan athyglinni að hægra fæti, hvernig líður þér í honum? Er hann afslappaður eða spenntur? Geturðu hreyft hann? Finndu hvernig þér líður í honum núna, líður þér vel eða illa? Sættu þig við hvernig þér líður í fætinum. Færðu þig áfram til ristarinnar. Hvernig líður þér í ristinni? Vel eða illa? Segðu við þig: Já, það er nefnilega það, mér líður svona í ristinni. Farðu síðan til kálfans. Hvernig líður þér í kálfanum? Haltu áfram upp á hné, læri og mjöðm.
- Svo hugsarðu eins um vinstri fót. Síðan tekurðu sitjandann, magann, mittið, hjartað og brjóstið. Nú er komið að hægri hönd, þaðan til úlnliðarins, upp haldlegg til olnbogans, upphandleggs og axlar. Einbeittu þér síðan að vinstri hönd og handlegg á sama hátt. Eftir er bara hálsinn, kjálkinn, munnurinn, nefið, augun, ennið og kollurinn. Allan tímann andarðu hægt og rólega djúpum andardrætti. Sjáðu síðan fyrir þér fallegasta staðinn sem þú veist um, e.t.v. engi á fallegum sumarmorgni, e.t.v. birkilund með fuglasöng, e.t.v. sjávarströnd með öldum sem falla að? Sjáðu þig ganga þar. Eftir nokkra stund skaltu setjast niður og anda djúpt að þér. Fylltu allan líkamann hinu yndislega andrúmslofti. Þú nýtur til fulls fegurðarinnar í kringum þig og ýmissa hljóða í náttúrunni. Þú gleðst yfir þerri tilhugsun að þú sért í fullkomnu samræmi við náttúruna. Beindu krafti þess líkamshluta sem vill ekki fylgja hinum, eða þér líður ekki vel í. Láttu hann vera umvafinn lífgefandi krafti og kærleiksríkum hugsunum.
- Gefðu þér klukkustund á dag
Ert þú ein/n af þeim sem svo að segja aldrei hafa tíma aflögu til að dútla við sjálfa/n sig. Þú sem hefur alltaf verið virk og hjálpsöm/samur, er þín venja að láta tillitsemi við aðra ganga fyrir þínum þörfum? En nú er nauðsynlegt að hugsa fyrst og fremst um sjálfa/n sig. Nú er nauðsynlegt að setja sig og heilsu sína framar öllu öðru. Byrjaðu á því að gefa þér klukkustund á dag. Þú getur gert hvað sem er, allt frá því að hlusta á tónlist til þess að lesa bók eða fá þér eftirlætis réttinn þinn. Þú getur verið með manneskju sem þér líkar verulega vel við eða kannski átt yndislega stund ein/n úti í náttúrunni. Það skiptir engu máli hvernig þú notar „klukkustundina þína“ bara ef þú fyllir hana með einhverju sem þér þykir verulega gott. Á þann hátt geturðu þróað og fest í sessi vanann sem felst í því að veita þér það sem þú þarfnast, að láta þínar eigin óskir og þarfir vera í fyrsta sæti. - Persónur sem létta undir með þér
Þegar fjölskyldumeðlimur hefur fengið úrskurðinn MS er mikilvægt að öll fjölskyldan ræði til hlítar hvað þetta getur þýtt fyrir hvern einstakan. Hvaða áhrif hefur þetta á líf hvers og eins. Skoðið allar hliðar málsins. Það er mikill léttir fyrir sjúklinginn ef skyldmenni útskýra að nú taki þau á sig stærri hluta af daglegum skyldum. Það getur verið erfitt fyrir sjúklinginn að gera áætlanir. Líðan sjúklingsins dag frá degi getur kollvarpað einföldustu áætlunum. Að þurfa að hætta við það sem áætlað hefur verið og fjölskyldan hefur hlakkað til að gera, er ekkert sérlega skemmtilegt, hvorki fyrir sjúklinginn né aðra fjölskyldumeðlimi. - Það er einkum erfitt fyrir MS-sjúkling að geta ekki sinnt börnunum í þeim mæli sem hann eða hún kysi helst. Að lifa stöðugt við slæma samvisku er ekki eftirsóknarvert. Það getur verið beinlínis skaðlegt. Sektarkennd og slæm samviska eru verulegir orkuþjófar. Reyndu að nota kraftana til að finna lausnir á vandanum. Að biðja um hjálp getur verið sérstaklega erfitt fyrir þær/þá sem hafa alltaf vanist að gera hlutina sjálf/ur. Verið ekki smeyk að biðja um hjálp, kringumstæður þínar eru sérstakar. Engum finnst það undarlegt þó að þörf sé á hjálp með eitt og annað. Þvert á móti.
- Aðstoð
Þiggðu alla hjálp sem getur létt undir. Það getur snúist um hjálpartæki, hækjur eða hjólastól. Margir MS-sjúklingar bíða í lengstu lög með að útvega sér hjólastól og finnst að einu sinni hjólastóll hljóti að þýða að engin leið sé að komast úr honum aftur. Það er leitt; hjólastóllinn er ágætis hjálpartæki þegar spara þarf kraftana og halda orkunni. Það er engin ástæða til að slíta sér út á því að hreyfa sig og vera síðan gersamlega úrvinda, þegar komið er á áfangastað. Að nota hjólastól þýðir ekki að þú hafir gefist upp og látið í minni pokann fyrir sjúkdómnum. - Við höfum hitt MS-sjúklinga sem útveguðu sér snemma hjólastóla til þess að spara fæturna. Nú hefur þeim farið svo mikið fram að þeir þurfa ekki lengur á hjólastól að halda. Það er erfitt fyrir marga MS-sjúklinga að notfæra sér almenningsfaratæk. Það er mun ákjósanlegra að ferðast með bíl eða með bílþjónustu. Sá sem á í erfiðleikum með fæturna, þarf á góðum fótlaga skóm að halda, gjarnan sér¬hönnuðum bæklunarsóla. Talaðu við bæklunarsérfræðing um að fá tilvísun á sérskó og bæklunarsóla. Tryggingarnar borga mikinn hluta kostnaðarins. Sjúkraþjálfari getur veitt þér aðstoð með val á hjálpartæki t.d. hækjur, hjólagrindur, hjólastól eða vinnustól á hjólum o.s.frv.
- Líkamleg þjálfun
Þegar um afl- eða vöðvaþjálfun er að ræða, þarftu að vera mjög varkár. Það er ekki hægt að jafna saman kraftleysi vegna MS og aðrar vöðvaskaða. Taugafrumur sem eru þegar of störfum hlaðnar á ekki að leggja meira á með ónauðsynlegri vinnu. Það sama á við um þolþjálfun. Æfðu ekki þol við þessar kringumstæður. Tilvera þar sem fólk hvílir sig mikið leiðir vitaskuld til verra líkamlegs ástands. Sættu þig við það! Gerðu þér ljóst að hvert atriði hefur sinn tíma. Sjúkraþjálfari getur hjálpað þér með að teygja á vöðvum og halda við hreyfanleika í liðamótum. Ef þú hefur lamanir getur verið yndislegt að fá nudd eða aðra líkamsmeðferð. - Komdu upp kunningjahópi
Það er mjög ánægjulegt að vera í tengslum við fólk sem er í sömu eða svipaðri aðstöðu. Þess vegna eru allir MS-sjúklingar hvattir til að vera reglulega í sambandi við minnst eina manneskju sem er með sama sjúkdóm. Á margan hátt getið þið stutt og hjálpað hvort öðru. Það erum bara við sem höfum fengið MS sem getum fyllilega skilið hvað sjúkdómurinn hefur í för með sér. Ef þið búið á sama stað, getið þið kannski faríð í sálfræðimeðferð saman eða bara hist yfir tebolla og deilt með ykkur reynslu. - Ferli sem krefst þolinmæði
Það er ekki dregin dul á, að það tekur mikinn tíma að öðlast betri heilsu. Það tók Birgittu sjö ár að öðlast aftur heilsuna til fulls. Adima er enn með nokkur einkenni, en er miklu betri nú (1996) en hún var þegar hún fékk sjúkdómsúrskurðinn árið 1991. Það skal fúslega viðurkennt að tímaþátturinn getur stundum virst mjög erfiður. Það fannst okkur líka og við vorum oft óþolandi. Á slíkum stundum upplifðum við hversu þýðingarmikið það er að fá stuðning og hvatningu frá skyldmennum. Það hjálpaði okkur til þess að halda áfram. Þegar þú ferð að finna fyrir bata viljum við vara þig við að falla ekki í sama farið og áður og ofgera þér. Þá er hætta á að einkennin aukist aftur. Láttu það ekki henda þig. Mundu að með þolinmæði og þrautseigju kemur batinn.
Flokkar:Meðferðir