Rætt við Auði Axelsdóttur um fund sem haldin var á vegum alþjóðlegu samtakanna IIPDW sem var haldin í Gautaborg í Svíþjóð í lok september 2019 um nýja nálgun í geðlækningum.
Tilgangur samtakanna er að upplýsa um aðferðir til að trappa niður geðlyf, rannsaka og safna þekkingu um málið og varpa ljósi á hvað er gert í hverju landi fyrir sig til að hjálpa fólki að hætta á geðlyfjum vegna alvarlegra heilsuspillandi aukaverkana sem fylgja notkun þeirra. Allir sem sóttu ráðstefnuna höfðu reynslu af vinnu við óhefðbundin úrræði bæði í heilbrigðiskerfinu og utan þess. Lögð er áhersla á að efla einnig þekkingu á þeim úrræðum sem þegar finnast til niðurtröppunar geðlyfja og meðferðar án lyfja og kortleggja möguleika í hverju landi fyrir sig sem finnast þegar einstaklingur vill minnka lyf eða trappa þau alveg niður.
Alþjóðlegu samtökin IIPDW (International Institute Psychiatric Drug Withdrawal) voru stofnuð árið 2017 af fagfólki sem unnið hefur í geðheilbrigðiskerfinu og einstaklingum sem hafa reynslu af því að taka geðlyf. Á fundinum í ár vorum saman komnir 35 aðilar frá 13 löndum bæði fagfólk og fyrrverandi notendur geðlyfja. Á fundinum voru m.a. geðlæknar sálfræðingar iðjuþjálfar, félagsráðgjafar og fleiri. Fulltrúar komu frá: Danmörku, Íslandi, Noregi, Svíþjóð, Þýskalandi, Finnlandi, Grikklandi, Tyrklandi, Israel, Bandaríkjunum, Bretlandi, Brasilíu, Ítalíu og Indlandi.
Auður: Það var fróðlegt að heyra um möguleikana í ýmsum löndum og fyrir mig var það ótrúlega hvetjandi að hitta alla þessa einstaklinga sem þekkja baráttuna. Baráttuna fyrir breyttum áherslum og vörn kerfisins, við höfðum öll sömu sögu að segja. Það var því líkur léttir að finna samstöðuna og að finna að reynslan væri svona keimlík, þó erfið sé.
Norðmenn eru komnir lengra en við og það er margt að gerast í Englandi til að mynda er verið að setja reglugerð um það að heimilislæknar verði að auka upplýsingaflæði um fráhvarfseinkenni geðlyfja áður en einstaklingi er ráðlagt að taka lyf.
Vandamál hér á landi er hve heimilislæknar ávísa á mikið af þessum lyfjum, eftirfylgdin verður of lítil og áhrifin óljós í mörgum tilfellum. Ég tel það líka ákveðna áhættu að einstaklingur taki lyf of lengi sem jafnvel henta ekki án þess að þau séu endurskoðuð.
Á Íslandi erum við alltof dugleg að sjúkdómsgreina tilfinningar og afleiðingar áfalla sem einstaklingar verða fyrir. Það er viða í nágrannalöndum okkar mikil tilhneiging að sjúkdómsgreina líðan og tilfinningar, sem dæmi má nefna að sorg er skilgreind sem sjúkdómur samkvæmt DSM-5 sjúkdómsflokka kerfinu Bandaríska. Hér á landi notum við það kerfi ásamt öðru evrópsku greiningarkerfi. Greiningum fjölgar jafnt og þétt á hverju ári og ég hef miklar áhyggjur af þeirri þróun.
Sorg er langtímaferli sem getur tekið mörg ár að jafna sig á og jafnvel alla ævina og sorgin hefur ekkert með sjúkdóma að gera.
Ísraelar hafa á undanförnum árum stofnað nokkur ,,Sorteria House“ með gríðarlega góðum árangri. Í Bandaríkjunum eru víða ,,Respite“ t.d. í Massachusetts sem eru valmöguleiki utan hefðbundins stofnana kerfis. Það sem einkennir ,,Sorteria House“ er til dæmis að einstaklingur getur leitað þangað sjálfur ef vanlíðan ber að garði og dvalið ákveðin tíma í umhverfi sem er opið og styðjandi án þvingunar og viðkomandi er þar á eigin forsendum. Sömu nálgun er að finna í svo kölluðum Respite sem Bandaríkjamenn hafa þróað.
Í Hugarafli höfum við unnið að því að þróa Skjólhús og höfum litið til þessara fyrirmynda og sjáum það sem valmöguleika utan stofnana. Við sjáum fyrir okkur hús þar sem fólk sem líður illa vegna geðrænna veikinda getur leitað til af eigin frumkvæði og hvílt sig, fengið liðveislu og umönnun. Það má líka segja að svona valmöguleiki geti verið mikil forvörn þar sem einstaklingur fer að eigin frumkvæði og velur þess vegna að fara fyrr en ella og er á eigin forsendum í bataferli sínu.
Grasrótin er mjög mikilvæg og stendur gjarnan fyrir óhefðbundnum aðferðum sem spara gríðarlegt fjármagn. Frumkvæði úr grasrótinni kemur gjarnan frá notendum sem vita hvaða þjónustu vantar og vilja leggja sitt af mörkum til að efla valmöguleika. Í grasrótinni er unnið mikið starf fyrir brot af því fjármagni sem sett er í hefðbundna geðheilbrigðisþjónustu á Íslandi og ég vil meina að það sé í raun mikill misskilningur hjá ráðamönnum að setja of lítið fjármagn í óhefðbundnar leiðir sem eru opnari og aðgenglilegri en hefðbundið kerfi getur boðið uppá..
Norðmenn eru býsna langt á undan okkur Íslendingum og nota þeir helmingi minna af geðlyfjum en við. Grasrótin í Noregi er öflug og notendasamtök hafa sterka rödd. Sem dæmi um úrræði sem ná miklum árangri í Noregi má nefna ,,We shall overcome” í Noregi sem er úrræði án geðlyfja og er utan hefðbundins stofnanaramma.
Fyrir tveimur árum stofnuðu Norðmenn lyfjalausa geðdeild með 6 plássum á sjúkrahúsinu í Tromsø. Heilbrigðisráðherra tók ákvörðun um að lyfjalaus geðdeild yrði partur af hefðbundinni geðheilbrigðisþjónustu og því var hún staðsett samhliða öðrum geðdeildum á sjúkrahúsinu í Tromsö. Það var í raun fyrir þrýsting frá notendasamtökum sem þessi ákvörðun var tekin og dæmi um að ráherra sem hlustar á notendur og tekur mark á reynslu þeirra.
Á lyfjalausu geðdeildinni geta einstaklingar fengið innlögn ef þeir vilja komast í gegnum geðrof eða geðræn veikindi án lyfja, eða ef það vill trappa niður lyfjanotkun. Deildin var stofnuð fyrir rúmum tveimur árum síðan. Daglegt prógram byggir á hópavinnu sem stuðla að bata, fjölbreyttum vinnusmiðum sem taka m.a. á mataræði, sjúkraþjálfun, listmeðferð og fleira.
Til þess að trappa niður geðlyfin eru notaðar ,,tapering stripes” sem eru pantaðar frá Hollandi. Lyfjarúllurnar líta út eins og við þekkjum þær er smám saman eru skammtar minnkaðir og koma í réttum hlutföllum. Mismunurinn er að þessi lyfjaskömmtun gerir sjúklingum kleift að minnka lyfin á þægilegan og öruggan hátt og koma þannig í veg fyrir fráhvarfseinkenni.
Magnús Hall yfirlæknir deildarinnar sagði það afar sérstakt að sem geðlæknir gæti hann ávísað lyfjum að villd en vinnan í kringum það að fá niðurtöppunar lyfjarúllurnar væri ótrúleg og að sama skapi það regluverk sem er í kringum það að panta þær frá Hollandi. Innlagnir á deildina eru ekki langar, að jafnaði um 3 vikur en í framhaldi hefst eftirfylgd frá deildinni og hún getur varað eins lengi og þörf er á. Það lítur út fyrir að árangur af deildinni sé mjög góður og verður rannsakaður þegar meiri reynsla er komin.
Á meðal gesta fundarins í Svíþjóð var bandarísk kona að nafni Laura Delano. Hún var 14 ára gömul þegar hún lenti í tilfinningalegu þroti og fór inn í geðheilbrigðiskefið. Í fyrstu streittist hún á móti því að taka geðlyf en þegar hún var 18 ára ákvað hún að taka leiðbeinunum og sannfærðist um að lyfin hlytu að vera hjálpleg og næstu ár fóru í að reyna aðlagast lyfjunum. Stöðugar breytingar voru gerðar og lyfin reyndust henni alls ekki hjálpleg. Henni leið ver og ver og var á ákveðnum tímapunkti búin að ákveða að deyja. Þá var hún svo lánsöm að hitta fagmann sem hjálpaði henni að hætta að taka inn geðlyfin.
Nú er hún búin að vera lyfjalaus í mörg ár og er meðstofnandi og framkvæmdastjóri ,,Inner Compass Initiative“. Á heimasíðunni er að finna í smá atriðum allar upplýsingar um niðurtröppun geðlyfja, einnig er hægt að finna upplýsingar um tegundir geðlyfja og hvaða fráhvörf koma af hverju lyfi. Vefurinn er mjög upplýsandi og í raun magnaður gagnabanki um lyf og niðurtröppun, einnig samfélag þar sem einstaklingar geta deilt reynslu sinni.
Laura skrifar reglulega á vefinn ,,Mad in America“ https://www.madinamerica.com sem er gríðarlega stór vettvangur umræðu um geðheilbrigðismál sem stofnaður er af Robert Whitaker. Hann er blaðamaður og rithöfundur og hefur undanfarin ár skrifað mjög merkilegar bækur um geðheilbrigðismál m.a. Mad in America sem fjallar um sögu geðlæknisfræðinnar í Bandaríkjunum og ,,Anatomy of an Epidemis“ þar sem hann fjallar um faraldur geðsjúkdóma, fjölgun örykja í heiminum og áhrif lyfja á heilastarfssemi svo fátt eitt sé nefnt.
Robert er einn af stofnendum IIPDW og situr í stjórn samtakanna.
Á næstu vikum verður opnuð síða innan vefsins ,,Mad in America” sem heitir ,,Mad in Iceland“ og þar munum við í Hugarafli sinna upplýsingaflæði hér á landi og fréttum um geðheilbrigðismál sem við teljum mikilvægar fyrir okkar samfélag.
Mig langar að segja þér frá reynslu ungrar stúlku, Silje Marie sem uplifði útskúfun og einelti í skóla. Henni fór á ákveðnum tímapunkti að líða mjög illa og lagðist inn á geðdeild í fyrsta skipti 16 ára gömul. Henni voru gefin ótal þunglyndislyf og 12 tegundir af geðrofslyfjum og hún fékk rafmeðferð 18 sinnum, ECT. Henni leið verr og verr, íhugaði sjálfsvíg oftar en einu sinni. Fékk fleiri greiningar og lokaðist inni á geðsjúkrahúsi. Ferli Silje Marie í geðheilbrigðiskerfinu tók 10 ár þar til að henni tókst að trappa sig niður af lyfjunum með hjálp hjúkrunarfræðings sem gaf henni von og taldi hana einstakling sem gæti lifað eðlilegu lífi utan stofnunar.
Silje Marie fer nú víða um heim til að segja sögu sína og þegar hún hitti Peter Götzsche geðlækni og prófessor frá Danmörku í þeim tilgangi að leita skýringa á hvort sjálfsvígshugsanir, ranghugmyndir og geðrof sem hún fór í gegnum væru aukaverkanir lyfjanna. Peter sagði yfirgnæfandi líkur á að svo væri og að þetta væru þekktar alvarlegar aukaverkanir. Þær væru hreint ekki léttvægar eins og þær höfðu verið kynntar fyrir Silje Marie.
Peter Götzsche sagði henni jafnframt að það væru fáir geðlæknar sem gætu horfst í augu við þessa staðreynd en fleiri og fleiri vísbendingar og rannsóknir hefðu komið fram undanfarin ár sem sýndu fram á þetta. Hér má sjá heimildamynd sem gerð var um hennar sögu. https://www.aftenposten.no/viten/i/VnoxW/lykkepillen-aarene-i-psykiatrien-var-tortur-en-sykepleier-e ndret-alt
Auður: Þetta er því miður ekki einsdæmi. Ég þekki slíkar sögur allt of vel frá mínu starfi sem fyrrverandi forstöðumaður geðteymis innan geðheilbrigðiskerfisins og með Hugarafli. Viðkvæm manneskja eins og Silje Marie, sem líður þjáningar 16 ára gömul þarf ekki lyf. Hún þarf viðmót sem mætir henni þannig að hún viti strax að það er ekkert að henni og að hún sé ekki með sjúkdóm þrátt fyrir mikla vanlíðan. Hún þarf öryggi, hlýju og vitneskju um að hennar viðbrögð eru eðlileg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum. Ef við gefum einstaklingi von um að líðanin sé tímabundin og að sjálfsvinna geti skilað betra lífi og auknum lífsgæðum og möguleikum til að lifa án þjáningar, eru líkur á að bataferlið hefjist fyrr og takist vel. Sjálfsvinnan er ekki létt og það geta komið bakslög en sé hún tekin alvarlega aukast líkur á árangri.
Breytinga er þörf. Hvenær horfumst við í augu við það að kerfið/þjónustan verður að taka breytingum og mæta einstaklingum sem líður illa með gæsku og virðingu? Við verðum að fara í algjöra endurskoðun og snúa þjónustunni við svo hún sé hönnuð til að mæta einstaklingi sem leitar hennar, að hún sé ekki hönnuð til að viðhalda sjúkdómsmódeli sem hvetur til þess að einstaklingur sé gerðir að viðfangsefni læknavísindanna.
Kerfið okkar verður að horfa á hverja lífssögu sem einstaka sögu og leggja áherslu á að koma auga á bjargráð einstaklinga og styrkleika til að komast í gegnum þjáningu, í stað þess að horfa á veikleika og líta á þá sem sjúkdóm sem þurfi að meðhöndla með inngripum sem geta haft alvarlegar afleiðingar.
Við sem samfélag verðum að átta okkur á að lyfin ættu alltaf að vera síðasti valkostur ekki sá fyrsti. Þegar viðkomandi versnar og versnar „þrátt fyrir“ alla lyfjameðferðina verðum við að horfast í augu við að það getur ekki bætt ástandið að bæta lyfjum við og stækka skammta. Lífssagan segir oftast það sem segja þarf og gefur vísbendingar um hvernig sé hægt að vinna að valdeflingu og bjargráðum sem einstaklingurinn sjálfur hefur yfir að ráða, en hefur í þjáningunni ekki komið auga á eða gleymt.
Geðheilbrigðiskerfið veitir oftar en ekki þær upplýsingar að tilfinningaleg vanlíðan byggist á sjúkdómi eða breytingum á heilastarfsemi sem sé kominn til að vera, að lyfin verði að taka restina af ævinni og það sé nauðsynlegt að vera alla ævi undir handleiðslu fagfólks, aðeins þá geti batinn mögulega komið. Með þessu viðmóti er verið að gefa falskar vonir. Falskar vonir sem byggja á röngum upplýsingum sem byggjast á ótta og sjúkdómsnálgun.
Ef einstaklingur fær hins vegar að vita frá upphafi að það sé hægt að komast í gengum þjáninguna, að hún sé tímabundið ástand sem þurfi að vinna með þannig að lífið sé kallað fram á forsendum viðkomandi, þá er verið að gefa von sem getur bjargað lífi. Að ástandið sé ekki óeðlilegt heldur í raun eðlileg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum, þá getum við stutt viðkomandi til að finna sín bjargráð til að lifa eðlilegu lífi, að finna vilja sinn og drauma.
Ingibjörg Sigfúsdóttir færði vitðalið í letur.
Flokkar:Geðheilbrigði, Hugur og sál