Hér birtist lokagrein úr viðtali við Auði Axelsdóttur iðjuþjálfa og einn stofnenda Hugarafls. Hér fjallar hún um stofnun, störf og mikinn árangur af stafi Hugarafls.
Sumarið 2003 hittist fimm manns í Grasagarðinum í Laugardal til að ræða hvað mætti bæta í íslensku geðheilbrigðiskerfi. Ég var ein af þeim og hafði reynslu af vinnu í kerfinu en hinir höfðu reynslu af því að þiggja þjónustu, voru með greiningar og höfðu legið inni. Öll höfðum við gríðarlega sterkar skoðanir á því hvað væri gott og hvað væri vont og hvað styddi við bata og hvað ekki. Okkar fyrstu skef byggðust á reynslu og við vildum leggja okkar að mörkum við að breyta kerfinu til betri vegar og stofnum samtökin Hugarafl.Við vildum vinna eftir valdeflingu, batamódeli og vildum nýta okkar reynslu af geðrænum erfiðleikum og þjónustu kerfisins.
Við ákváðum strax í Grasagarðinum að við ætluðum að berjast á mörgum vígstöðvum fyrir því að geðheilbrigðiskerfið batnaði og að sýnd yrði: meiri virðing, meiri mannréttindi, meiri umhyggja og einblínt yrði á bata. Þarna árið 2003 var ekki mikið farið að tala um bataferli geðsjúkra og sumt sem við gerðum þótti algerlega út í hött.Við ákváðum að verða sýnilegur hópur með rödd og ákváðum að vera í samstarfi við alla sem að málaflokknum koma. Við ákváðum að „fara inn“ í kerfið og hafa áhrif innan frá.
Við þýddum bækling sem heitir Hvernig á að halda völdum og virðingu í viðtali við geðlækni. Sumir reiddust yfir því samt er enn í dag verið að nota þennan bækling og hann hefur hjálpað mörgum. En svo var einn geðlæknir sem sagði: ,, getið þið ekki samið annan bækling um hvernig ég á að halda völdum og virðingu“. Við brugðumst við því og nú er líka til bæklingur um það.
Við vildum stofna þjónustu sem fólk gæti leitað í og við vildum líka hafa áhrif í samfélaginu. Við fórum víða og kynntum málið, hittum: konur og karla, ráðherra, forsetann, forráðamenn félagasamtaka o.fl.. Þegar við sögðumst koma með nýjar áherslur og vilja leggja okkar að mörkum var okkur vel tekið og við mættum mjög mikilli jákvæðni.
Samtökin Hugarafl voru stofnuð 5. júní 2003. Fyrsti borgarafundurinn var haldinn í janúar á hann komu 300 manns. Þá fór að rúlla þetta starf sem nú hefur vaxið gríðarlega. Nú eru um 400 félagar í Hugarafli. Daglega koma 50 til 60 manns til að vinna í eigin bataferli eða til að vinna við það að styðja aðra. Sumir blanda þessu saman þ.e. hugsjón og sjálfsvinnu og efla þannig eigið bataferli stöðugt.
Eins og í upphafi samtakannahöldum við alltaf fund tvisvar í viku ræðum mál sem varðar starfið og skipuleggjum viðburði. Breytingin er sú að nú mæta margfalt fleiri á fundina jafnvel 40 manns. Fundirnir eru formlegir og eru alltaf skipulagðir með fundarstjóra og fundarritara. Á þessu löngu fundum reynum við að læra af hvert öðru og gætum þess að allir komist að og geti tjáð sig. Enda er markmið fundanna að styrkja rödd hvers og eins, starfið og auka kjark félagsmanna í leiðinni. Það þarf kjark til að tjá sig og berjast fyrir einhverju. Í kjölfar fundanna hafaorðið til dýrmæt verkefni og hópar t.a.m.: geðfræðslugrunn-og framhaldsskóla, samherjar, unghugahópur, umræðuhópar um bata og valdeflingu þar sem fólk skiptist á skoðunum og byggir sig upp, endurhæfingarhópur, lyfjahópur, yogahópur, myndlistarhópur svo fátt eitt sé nefnt.
Hvernig fjármagni þið starfið í Hugarafli?
Við vinnum við hlið teymis sem ég veiti forstöðu og heitir Geðheilsa-eftirfylgd. Fagleg þjónusta teymisins er greidd af ríkinu í gegnum Heilsugæsluna, en okkur hefur gengið illa að fjármagna Hugarafl. Reykjavíkurborg hefur stutt ákveðin verkefni eins og kynningar í skólum fyrir níunda og tíunda bekk. Ríkið hefur veitt okkur styrki árlega sem eru allt of lágir og ekki í samræmi við innra starf og jafnræði gætir ekki á við önnur félagasamtök, af og frá því miður. Þetta verður auðvitað að laga.
Reyndar hefur Reykjavíkurborg nýlega ákveðið að styrkja ekki geðfræðsluna áfram sem er mjög miður. Hér er nefnilega um gríðarlega forvörn að ræða. Svo hafa komið inn styrkir héðan og þaðan sem hafa sannarlega hjálpað en eru ekki nægjanlegt fjármagn til að reka starf sem þetta.Starfið okkar er orðið mjög viðamikið: Við tökum viðtöl, getum farið í vitjanir og styðjum við fólk á heimavelli. Hjá okkur fer fram mikil notendastýrð endurhæfing og við erum að ná fólki út í lífið aftur sem er jú það mikilvægasta sem og það að minnka stofnanaþjónustu. Vinnumálastofnun gerði tveggja ára samning við okkur um endurhæfingu 2016-2017 sem er mjög mikilvægt skref og við vonumst að sjálfsögðu að þar verði framhald á. Með samningi þessum gefst okkur tækifæri til að veita 10 einstaklingum á ári markvissa endurhæfingu. Samningur þessi dekkar reyndar ekki nema örlítið brot af eftirspurninni og því verður að gera betur. Hugaraflsmenn leggja hér mikið af mörkum og vinna verðmætt starf sem þarf að meta að verðleikum. Við höfum náð að þróa þjónustu sem mæti einstaklingum í sínum bata á þeirra forsendum, ýtir undir val og ábyrgð.
Ég undra mig á því af hverju kerfið leggur ekki meiri peningar í það árangursríka starf sem náðst hefur með þessari hugmyndafræði.Er það vegna þess að hugmyndafræðin byggir á því að einstaklingur hafi sjálfur valdið, ekki kerfið? Er endurhæfing geðsjúkra ekki mjög hátt skrifuð í okkar samfélagi? Höfum við ekki lengur „tíma“ til að veita einstaklingum tækifæri á endurhæfingu?
Sumir fagmenn hafa vantrú á því að fagfólk og notendur geti unnið saman og spyrja kannski: ,,ertu þá ekki að fletja út fagþekkinguna“? Ég segi; nei, það er engin þekking annarri meiri og þetta er akkúrat öfugt. Um leið og fólk fer að nálgast, eiga góða stund saman og vinna saman á jafningjagrunni þá jafnast þessi hlutföll á milli sjúklinga og starfsfólks og öll þekking nýtist. Við höfum gert það í Hugarafli síðan samtökin voru stofnuð að taka fagmennskuna niður af sínum stalli því að við verðum að mæta fólki þar sem það er statt eigi árangur að nást. Valdahlutföll jafnast og samstarfið verður óþvingað. Við fengum verðlaun fyrir nákvæmlega þetta frá sjóðnum „Þú getur“; þ.e. að jafna valdahlutföll á milli einstaklinga með reynslu af geðrænum veikindum og fagmanna til að samvinnan verði óþvingaðri og leiði frekar til bata.
Viðmælandinn: Auður Axelsdóttir iðjuþjálfi, einn stofnenda Hugarafls, forstöðumaður Geðheilsu eftirfylgdar, samfélagsgeðþjónustu innan Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, hún lauknámi í iðjuþjálfun í Kaupmannahöfn árið 1994. Nú 23 árum seinna hefur margt breyst í meðhöndlun geðsjúkdóma og hefur Auður verið sérstaklega dugleg að kynna sér nýjar leiðir erlendis og nýta þær hér á landi til hjálpar geðsjúkum.
Áður birtar greinar úr viðtali við Auði Axelsdóttur:
Grein nr: 1 – Að hjálpa fólki úr sálarháska: https://heilsuhringurinn.is/2017/04/19/ae-hjalpa-folki-ur-salarhaska-1-grein/
Grein nr. 2 – Að hjálpa fólki úr sálarháska með Opnu samtali. https://heilsuhringurinn.is/2017/04/25/ae-hjalpa-folki-ur-salarhaska-mee-opnu-samtali-2-grein/
Grein nr. 3 -Batameðferð, valdefling og andlegt hjartahnoð gegn sálarháska: https://heilsuhringurinn.is/2017/05/02/batameefere-valdefling-og-andlegt-hjartahnoe-gegn-salarhaska-3-grein/
Grein nr. 4 – Trúður sem læknar fólk í sálarháska: https://heilsuhringurinn.is/2017/05/25/trueur-sem-laeknar-folk-i-salarhaska-4-grein/
Viðmælandi Auður Axelsdóttir
Flokkar:Geðheilbrigði, Hugur og sál