,,Aðstandendur eiga að standa sína pligt“
Í síðasta pistli mínum las ég sögu aðstandanda einstaklings með geðröskun og þá miklu baráttu sem oft þarf að heyja til að styðja sinn nánasta. Í raun eru aðstandendur oft þeir sem halda voninni gangandi þegar eitthvað ber útaf, halda út og eru alltaf tilbúnir til að styðja og hvetja þegar vonin er svo fjarri. Þetta er ótrúlega dýrmætt hlutverk og því miður oft á tíðum vanmetið. Fjölskyldum er á stundum haldið utan við of lengi þegar einstaklingur þarf að leita sér aðstoðar í geðheilbrigðiskerfinu. Viðkomandi er tekin út úr sínu nánasta tengslaneti til að vinna í sínum málum og á seinna að sameinast fjölskyldunni á ný. Þetta er að mínu mati mikill misskilningur.
Það er mikilvægt að fjölskyldan sé með frá upphafi, sé vel upplýst og geti stutt sinn nánasta í góðri samvinnu við aðra stuðningsaðila. Það má ekki gleyma því að það er erfitt að berjast einn við geðheilsuvanda og hættan á einangrun eykst ef tengsl rofna við nánustu aðstandendur. Einstaklingurinn er jú hluti af heild og samtal og stuðningur við aðstandendur á að vera sjálfsagður allan tímann. Það getur létt ótrúlega mikið á þeirri vanlíðan og sorg aðstandenda sem oft fylgir því að einstaklingur innan fjölskyldu veikist. Ótti, ráðaleysi og ótal spurningar dúkka upp sem erfitt er að svara án þess að hafa til þess nægar upplýsingar og stuðning.
Sjónarmið aðila geta þó verið alsendis ólík og gildi og markmið stangast á innan fjölskyldurnar. Það er allt í lagi og bara mjög eðlilegt en stuðningur, umhyggja og umræða getur leitt til þess að hægt er að stíga dansinn saman og virða hvors annars sjónarmið. Taka ákvarðanir sem geta leitt til lausna og sameinast er um. Það er heldur ekki ein manneskja sem berst við að ná bata heldur er það öll fjölskyldan sem þarf að ná sér, gera ráðstafanir og jafnvel endurskoða hlutina. Mig langar til að benda öðrum sem að fjölskyldunni standa á að það er mikilvægt að láta sig varða og útiloka hana ekki heldur taka þátt og vera til staðar. Einnig vil ég minna á að aðstandendur eru oft nokkurskonar málsvarar sinna nánustu og reyna af öllu mætti að sjá til þess að viðkomandi einstaklingur sé virtur, ekki séu brotin á honum sjálfsögð mannréttindi og fái þá þjónustu sem hann þarf. Stundum þykja aðstandendur jafnvel pínu þreytandi í þessu hlutverki en það getur bara ekki verið að neitt kerfi sé yfir það hafið að hlusta á rödd þeirra sem þekkja málin einna best. Því þrátt fyrir allt er reiknað með að aðstandendur séu tilbúnir til að standa sína pligt þegar að því kemur að halda út í samfélagið á ný.
Hvernig getum við gert betur í þessum málum? Með því að minnka fjarlægð kerfisins og þá áráttu okkar að þurfa að hafa einingar svo stórar að persónuleg nálgun verður nánast ómöguleg. Ég er reyndar viss um að með breyttri hugmyndafræði sé hægt að halda persónulegri nálgun í stórum jafnt sem smáum einingum. Þar er það hugmyndafræði valdeflingar sem ég er að tala um og byggir meðal annars á samspili manna við umhverfið. Það þarf að minnka forræðishyggjuna og vanmeta ekki viðhorf þeirra sem leita þurfa til stofnana því þar liggur svo mikil vitneskja sem ber að nýta í allri þjónustu. Huga þarf líka að endurmenntun heilbrigðisstarfsfólks. Stefnan ætti í raun að vera sú að það sé aldrei litið á einstakling sem eyland, að tekið sé tillit til lífssögu manneskjunnar, reynslu og uppruna, þar með talið fjölskyldunnar.
Mín reynsla af starfi með aðstandendum er sú að það búa mikil verðmæti í þessum hópi sem ber að sýna virðingu. Ég hef starfað með aðstandendahópi síðastliðin 10 ár þar sem þekkingin kemur fram, glíman við kerfið er rædd og þær áhyggjur sem búa um sig fá að koma upp á yfirborðið. Að geta rætt saman og deilt skoðunum sínum, gleði og sorgum getur skipt sköpum. Lausnir líta dagsins ljós, hlutverkið verður skýrar, skilningur á bataferlinu eykst og þörfin fyrir að styðja aðra í sömu sporum gerir vart við sig. Einnig þarf að skoða hvað aðstandandinn gerir fyrir sjálfan sig til að halda heilsu og lífsgæðum.
Árið 2005 sat ég ráðstefnu í Danmörku þar sem voru birtar niðurstöður í kjölfar rannsóknar sem byggði á því að safna upplýsingum frá notendum og aðstandendum um hvað þurfi til, til að geta náð bata. Unnið var í rýnihópum svo vel var farið ofan í hlutina. Gróft yfirlit niðurstaðna var á þessa leið:
Bataferli er engan veginn einsleitt ferli. Í fyrstu getur reynst erfitt að finna réttu hjálpina á réttum tíma. Væntingar um langvarandi veikindi og ævilanga lyfjagjöf mætir fólki of oft í kerfinu þegar leitað er hjálpar. Notendur og aðstandendur upplifa valdaleysi og missa gjarnan trú á eigin áhrifamátt í ferlinu. Mýtur og fordómar hafa mikil áhrif og geta hindrað bataferlið. Það er mikilvægt að það skapist pláss fyrir fjölbreytt sjónarmið í bataferli og ríkjandi læknisfræðilegt módel ætti ekki að vera allsráðandi. Mikil óánægja kom fram vegna þess að oft virtist lyfjagjöf vera eina leiðin í meðferðinni. Einnig kom fram að í raun ætti ekki að þurfa ákveðna sjúkdómsgreiningu til að geta fengið aðstoð. Sumir, en færri, upplifðu jafningjagrunn á milli heilbrigðisstarfsfólks, aðstandenda og notenda.
Góð meðferð byggir á góðum tengslum, virðingu, að lögð sé áhersla á jákvæð viðhorf og valmöguleika. Það er mikilvægt að geta óskað eftir ákveðinni aðstoð en hafnað annarri án þess að missa möguleikann á réttri hjálp. Það kom mjög skýrt fram að tengslanetið sé vanrækt í ferlinu, að styðja þurfi tengslanetið og að líta beri á það sem styrkleika. Ég hef aðeins stiklað á stóru yfir niðurstöðurnar en mín reynsla er sú að þær eru mjög í takt við okkar raunveruleika hér á landi.
Í kjölfarið voru gerðar tillögur til úrbóta af þeim aðilum sem tóku þátt í rannsókninni og þar kom meðal annars fram mikilvægi þess að hafa tengslanetið með frá fyrsta degi, að alltaf væri litið á það sem styrkleika og að gefnar væru nægar upplýsingar allan tímann. Netið á að fá nauðsynlega fræðslu og ráðgjöf og það gildir líka þótt að stundum geti tímabundið verið um lítil tengsl að ræða. Lagt var til að allir sem gangi í gegnum alvarleg geðræn vandamál og þeirra tengslanet, eigi að hafa aðgang að fræðslu sem byggir á batahvetjandi nálgun. Hvernig hægt sé að læra á einkenni og tileinka sér bjargráð út frá þeirri staðreynd að hægt sé að ná bata. Gengið sé út frá því í allri fræðslu að geðræn vandamál séu ekki krónískur sjúkdómur sem þurfi að læra að lifa með. Einnig kom fram að aðstoð ætti að vera aðgengileg allan sólarhringinn. Í því sambandi langar mig að nefna módel sem Finnar hafa notað með miklum árangri og heitir “Open dialog”. Ég mun síðar kynna það fyrir ykkur því ég tel að við eigum að innleiða það í okkar samfélag.
Eigið góðan og uppbyggilegan dag.
Erindið var áður flutt árið 2011 i þættinum Vítt og breitt í ríkisútvarpinu stöð eitt og birt með leyfi höfundar sem er: Auður Axelsdóttir iðjuþjálfi og forstöðumaður Geðheilsu-eftirfylgdar og einn af stofnendum Hugarafls. Símar eru: 4141550 og 8212183 og netfangið: audur.axelsdottir@heilsugaeslan.is
Flokkar:Hugur og sál