Töluvert á annað hundrað Íslendinga þjást af Crohn´s sjúkdómi sem er þrálátur bólgusjúkdómur í þörmum og flokkast sem sjálfsónæmissjúkdómur. Orsakir hans eru óþekktar. Rætt við Ósk Matthíasdóttur
Betri líðan eftir breytt mataræði
Ósk er förðunarmeistari, naglafræðingur og stílisti sem rekur Stofuna í Hafnarfirði. Frá því að hún man eftir sér hefur henni liðið illa í maganum eftir máltíðir. Um 16 ára aldur byrjuðu miklir kviðverkir sem fylgdu linnulaus niðurgangur og þyngdartap. Eina vikuna missti hún 8 kíló. Þegar Ósk var 17 ára, fékk hún að vita að hún væri haldin Crohn’s sjúkdómi. Fyrir u.þ.b. fimm árum fékk hún lyfið ,,Remicade“ og leið strax betur. Eftir þriggja og hálfs mánaðar sjúkrahúsdvöl í apríl í fyrra, breytti hún mataræðinu og hefur liðið enn betur síðan. Þegar Heilsuhringurinn bað Ósk um að segja lesendum sögu sína tók því vel og sagði: ,,Já. ef það getur hjálpað einhverjum er það mér mikil ánægja“. Viðtalið fer hér á eftir og fær hún nú orðið.
Þegar ég var sem veikust áður en ég fékk sjúkdómsgreininguna reyndi ég að fela klósettferðirnar fyrir fjölskyldu minni. Nóttina áður en ég fékk greininguna gerði ég alltaf eitt strik á blað fyrir hverja klósettferð, morguninn eftir taldi ég strikin þau voru 39. Þá átti ég orðið erfitt með gang og var komin með miklar bólgur í liði og í allan líkamann. Svo datt ég niður og foreldrar mínir fóru með mig á sjúkrahús. Strax kom grunur um einhverskonar meltingarfærasjúkdóm og því var ég send til læknis, sem greindi mig þennan sama dag með Crohn´s sjúkdóm.
Ég var fyrst sett á sterameðferð, sem nánast stóð næstu 7 árin. Síðan fékk ég einnig lyfin ,,Imoral, Pentasta og Methotrexat“, sem eru krabbameinslyf, en þau virkuðu ekki fyrir mig. Ég lá inni á St. Jósefspítala fyrir u.þ.b. 5 árum. Þá var ég mikið veik og búin að liggja inni í tvo mánuði með næringu, stera og morfín í æð. Mér var tjáð að eina úrræðið væri að taka ristilinn og setja á mig stómapoka, en ég var ekki tilbúin í það, þar sem margir af þeim sjúklingum sem lágu einnig á spítalanum voru með stómapoka. Mér fannst ekki felast lækning í því að fjarlægja ristilinn, því að sjúkdómurinn virðist færa sig til.
Ég heimtaði að fá lyf sem heitir ,,Remicade“ sem móðir mín hafði lesið um á netinu og sagt var virka vel fyrir Crohn´s sjúklinga í öðrum löndum. Lyfið var ekki til á markaði hér og læknirinn minn sótti um undanþágu fyrir mig hjá Tryggingarstofnun, sem fannst lyfið of dýrt og neitaði að taka þátt í kostnaðinum. Einn skammtur átti að kosta um 800.000 krónur. Ég ákvað þá að liggja áfram á sjúkrahúsinu með öll lyfin í æðum mínum á örorkubótum með hjúkrunarfólk og sérfræðinga á launum við að sinna mér, það kostaði kannski svipað og 800.000 króna lyfið.
Eftir að læknirinn minn átti fund með ráðamönnum St. Jósefspítala ákváðu þeir að borga fyrir mig lyfið. Lyfið hafði það góð áhrif á líkaminn að ég var útskrifuð nokkru seinna og gat byrjað að borða aftur enda ekki búin að borða matarbita í tvo mánuði. Nú fer ég á 8 vikna fresti í lyfjagjöf og fæ ,,Remicade“ lyfið. En ég hef oft þurft að leggjast á sjúkrahús síðan þrátt fyrir að vera á þessu lyfi. Ég vil benda ungum konum með Crohn’s sjúkdóm á að gefa ekki barneignir upp á bátinn þó að þær séu ekki eins frjóar og heilbrigðar konur. Ég hélt að ég gæti ekki eignast börn. Ég var komin fjóra og hálfan mánuð á leið þegar læknirinn minn sagði mér að ég væri ólétt, þá var ég í ofanálag nýgreind með berkla. Í níu mánuði þurfti ég að fá lyfjagjöf gegn berklunum ásamt ,,Remicade“ lyfinu. Lyfjagjöfin hafði engin áhrif á dóttur mína sem fæddist alheilbrigð en frekar smá miðað við fulla meðgöngu.
Hvað varð til þess að þú breyttir mataræðinu?
Í janúar árið 2007 var ég lögð inn á spítala mikið veik, þá var dóttir mín sjö mánaða. Ég þurfti að hætta með hana á brjósti allt í einu vegna morfíns sem mér var gefið við verkjum eftir að hafa legið í þrjá og hálfan mánuð upp dópuð af verkjalyfjum. Þá gerði ég mér grein fyrir að yrði að gera eitthvað sjálf því að ekkert var lengur hægt að gera fyrir mig á sjúkrahúsinu. Það var ekki einu sinni hægt að gefa mér næringu í æð vegna þess að æðarnar voru orðnar svo lélegar að ekki var hægt að stinga í þær án þess að þær spryngju eða ég fengi sýkingu í þær. Einn daginn ákvað ég að útskrifa mig sjálf og leita til grasalæknis á móti ráðleggingum læknisins. En þetta var minn vilji og hann er sterkari en allt.
Ekki að ráði læknisins
Nei, ég hef oft spurt lækna að því í gegnum árin hvort mataræðið skipti ekki máli, en mér hefur alltaf verið sagt að það gerði það ekki. Ég hef lengi velt því fyrir mér af hverju meltingarsérfræðingar segja við sjúklinga sína að mataræði skipti ekki máli, það er eins og þeir vilji ekki vita eða heyra af því. Þeir læra að lækna með lyfjum og fara ekki út fyrir þann ramma. Eru það bara meltingarsérfræðingar sem eru svona eða er öll læknastéttin svona? Ber þeim ekki skylda til að upplýsa sjúklinga sína um hvað þeim er fyrir bestu og hvað hefur virkað vel hjá öðrum sjúklingum? Ef þú ert með húðkrabbamein þá er þér ráðlagt að liggja ekki í ljósabekkjum. Það er misjafn hvað fólk er tilbúið að leggja á sig til að ná bata og margir nenna þessu ekki og geta ekki til þess hugsað að sleppa grillmatnum á sumrin eða pizzunum á laugardögum. Það eru ekki endalokin þó að slíku sé sleppt.
Hvaða mat borðar þú núna?
Ég leitaði til Kolbrúnar grasalæknis sem sagði mér að búa til súpur sem ég ætti að gera sjálf frá grunni. Fyrst hélt ég að það væri mikil fyrirhöfn en komst að því að það er bara minnsta mál í heimi. T.d. brytja ég gulrætur, rófur, papriku, súpujurtir og sýð í 40 mínútur og þá er súpan tilbúin. Það er hægt að gera sér góðar og matmiklar súpur á einfaldan hátt. Á morgnana fæ ég mér t.d. ,,Kellogs special“ kornflögur, sem reyndar innihalda eitthvað af sykri, út á nota ég hrísmjólk. Stundum þeyti ég sojamjólk, banana og jarðaber í blandara og drekk á morgnana. Ég borða bara eina fasta máltíð á dag. Kjúklingabringur eru oft eldaðar með sætum kartöflum og hafðar með salati. Einnig nota ég líka næringardrykki frá EAS, sem eru tilbúnir í fernum. Annað sem ég innbyrði er allt fljótandi. Sumir fá trúlega áfall við að lesa þetta, og spyrja: ,,Hvernig er hægt að lifa á svona mat?“ Ég svara því til að ég hef það val að lifa á spítala eða að borða hollan og góðan mat. Ég vel það síðarnefnda.
Hvað forðastu?
Ég er búin að gera mér gera mér ljóst að margar fæðutegundir eru ekki góðar fyrir meltingarveginn. Fyrstu tvo mánuðina eftir að ég breytti um mataræði tók ég út sykur, ger, hveiti, mjólkurvörur, kjöt og rotvarnarefni. Núna kemur stundum fyrir að ég fæ mér mat sem inniheldur eitthvað af þessu en það er í lagi svo framarlega sem það er ekki á hverjum degi.
Hvernig hefur þér gengið síðan þú breyttir mataræðinu?
Mér hefur gengið afar vel, eiginlega of vel. Ég þekkti það ekki áður að vera svona góð. Nú er ég búin að stofna mitt eigið fyrirtæki og er að vinna alla daga. Ég er líka að vinna í því alla daga að öðlast góða andlega og líkamlega líðan og nú þarf ég mun sjaldnar að grípa til verkjalyfja en áður. Ég vil samt taka það fram að ég finn fyrir sjúkdómunum á hverjum degi og er alltaf með niðurgang og honum fylgja verkir stundum óbærilegir, en ég þarf ekki að fara 30 sinnum á dag á klósettið eins og áður var og ég ligg ekki á sjúkrahúsi.
Hefur andleg líðan áhrif á sjúkdóminn? Ég hef hugsað mikið um það og finn að andleg líðan skiptir miklu máli og að vanlíðan ýtir undir virkni sjúkdómsins. Ég var undir miklu tilfinningalegu álagi á þeim tíma sem sjúkdómurinn gerði fyrst vart við sig. Ég hef líka fundið fyrir því að ef ég er undir miklu álagi þá versna ég.
I.S.
Flokkar:Greinar og viðtöl