Barnaliðagigt

Frásögn móður um það hvernig barn hennar fékk bót á liðagigt með óhefðbundnum lækningum og breyttu mataræði.

Þegar dóttir okkar var 18 mánaða gömul fór að bera á einhverju óeðlilegu, með fæturna á henni. Hún datt óeðlilega oft og hafði ekkert úthald til að ganga, nema örstutt í einu. Hún kveinkaði sér við að rétta úr hægri fæti og að þurfa að stíga í hann á morgnana þegar hún var nývöknuð. Við fórum fljótlega með hana til sérfræðings, sem taldi eftir blóðrannsóknir og röntgenmyndatökur, að barnið væri með liðagigt í hægri hnjálið. Þá lá leið okkar á barnadeild Landspítalans, en henni hafði versnað stöðugt og um þetta leyti gat hún ekkert gengið, eða rétt úr hægri fæti fyrr en seinnipart dags. Hún ferðaðist um sitjandi á gólfinu og mjakaði sér þannig áfram, en gat ekki skriðið.

Eftir skoðun sérfræðings á Lsp. var okkur sagt að þó nokkur vökvamyndun væri í hægri hnjálið og bólgur. Þetta væri trúlega liðagigt og væri hún mjög erfið viðureignar. Það var ákveðið að reyna Globentyl lyfjameðferð til að halda bólgunni í skefjum. Tveim vikum eftir að lyfjameðferð hófst, fór að bera á útbrotum og þrota í kring um augu, hún fékk hóstaköst og nærðist lítið, kvartaði um sárindi við þvaglát og íhálsinum. Áframhaldandi lyfjagjöf og róandi stílar voru einu viðbrögðin sem við fengum. Útbrotin jukust og þvagteppa fór að verða vandamál, enda sáramyndun mikil við þvagfæri, ofaná þetta bættist blöðrumyndanir og kláði í andliti. Þá var annar barnalæknir kallaður til og er hann hafði lesið skýrslur barnsins og skoðað það, nefndi hann strax aspiríneitrun, hún kæmi yfirleitt fram á 2.-3. viku eftir að meðferð hæfist og lýsti sér m.a. í því að slímhúð líkamans eyddist.

Þar var komin skýring á sárindum við þvaglát og í munni. Nú tóku við áhyggjur af því hvað yrði gert næst. Nefndar voru s.k. gullsprautur, sem eru steralyf, sprautað beint inn í liðinn og myndu eyða bólgunni en gætu haft slæmar aukaverkanir. Við afþökkuðum frekari tilraunir á Landspítalanum og fluttum okkur yfir á Landakotsspítala. Þar hófust rannsóknir að nýju, ný lyfjameðferð með Naprosyn. Byrjað var á litlum skammti eða 50 mg. tvisvar á dag og síðan var hann aukinn í 150 mg tvisvar á dag. En batinn lét á sér standa og eftir 10 mánuði var ástandið jafnslæmt. Okkur var þá sagt að eina leiðin til að kveða niður sjúkdóminn væru áður nefndar „gullsprautur“. Nokkrum dögum eftir slíka sprautu hurfu öll einkenni og stúlkan fór að geta gengið sjálf úr rúmi sínu á morgnana, en það hafði hún ekki verið fær um í heilt ár.

Þrátt fyrir „sprautubatann“ var lyfjagjöfinni haldið áfram um óákveðinn tíma. Sex vikum eftir sprautuna fór að bera á bólgum í vinstra hné og var henni þá fljótlega gefin önnur sprauta þar. Þá hurfu aftur öll einkenni, en lyfjagjöf samt haldið áfram í 10 mánuði. Nú fóru í hönd 2 yndisleg ár, þar sem stúlkan var laus við sársaukann sem hafði fylgt bólgunum. Hún fór að njóta útileikja og hreyfingar sem hún þekkti ekki áður. Þrátt fyrir þetta sást alltaf á göngulagi hennar að eitthvað væri að, auk þess sem hún hafði aldrei úthald til göngu nema örstutt í einu. Einnig voru hnén alltaf heit eins og áður og virtust jafn bólgin að sjá. Við áttuðum okkur ekki á því að sjúkdómurinn væri enn til staðar, að sterarnir hefðu aðeins falið einkennin, eins og síðar kom í ljós, því tveimur árum síðar tóku bólgumar sig upp að nýju og nú í báðum hnjám og virtust verri en nokkru sinni áður.

Barnið fékk þá Naprosyn, sama skammt og áður, en þegar ljóst varð að það hefði engin áhrif, var gigtarlyfinu Plaqenil bætt við. Þrátt fyrir það hjöðnuðu bólgumar ekki. Hins vegar fór að bera á allskyns aukaverkunum, s.s. magaverkjum, og við því fékk hún magamixtúru. Einnig var okkur bent á að eftirlit augnlæknis væri nauðsynlegt vegna aukaverkana. Þá var ákveðið að hefja sjúkraþjálfun til að reyna að koma í veg fyrir að fótleggirnir krepptust meira. Okkur voru boðnar hækjur handa henni og eins bekken, svo við þyrftum ekki að bera hana á snyrtinguna á morgnana. Allar þessar ráðstafanir miðuðust við að ástandið yrði viðvarandi, það gátum við bara alls ekki sætt okkur við, þrátt fyrir að hafa heyrt og lesið um liðagigt sem ólæknandi sjúkdóm. Þegar þarna var komið sögu var ástandið vægast sagt hræðilegt. Litla stúlkan vaknaði á morgnana sjárþjáð af kvölum og gat ekki hreyft hnén.

Við vorum orðin ráðþrota og búin að missa alla trú á læknavísindi í þessu tilfelli. Það hvarflaði að okkur að leita út fyrir landsteinana og vorum við komin í samband við aðila sem þekkti til sérfræðinga á þessu sviði í London.

Áður en til þess kom, datt okkur í hug að ræða þessi mál við Hallgrím Magnússon lækni og þakka ég guði fyrir að hafa gert það. Þá var stúlkan ekki útskrifuð af Landakoti, svo hann vildi ekki taka fram fyrir hendurnar á læknum þar, en hafði strax ákveðna skoðun á sjúkdómnum og meðferð við honum. Nú var það okkar að taka ákvörðun um framhaldið, barnið var á sterkum lyfjum sem höfðu engin áhrif til góðs, aðeins hrikalegar aukaverkanir. Læknarnir voru ráðþrota að því er okkur virtist og gáfu okkur engar vonir um bata. Fljótlega tókum við ákvörðun, sem við sjáum ekki eftir í dag. Við hættum að gefa barninu lyfin, við vorum hálf hrædd við það, en það varð engin breyting áliðagigtinni. Þá snérum við okkur aftur til Hallgríms og óskuðum eftir því við hann, að hann tæki barnið að sér.

Til að byrja með var meðferð hans fólgin í rafsegulbylgjum og peroxíðbökstrum sem virtust gera kraftaverk. Við fórum síðan að nota þá heima á morgnana með góðum árangri. Spelkumar voru lagðar á hilluna en í þeirra stað settum við peroxíðgrisjur á hnén og vöfðum teygjubindi utanum. Ég fór með stúlkuna í leikfimi flesta daga og hjálpaði henni að gera æfingar til að teygja úr fótunum og koma í veg fyrir frekari vöðvarýrnun. Við fylltumst strax bjartsýni, því þessar aðgerðir gerðu henni greinilega gott og á stuttum tíma náðist meiri árangur en frá upphafi hafði náðst.
Fljótlega kom þó í ljós að þetta dygði ekki til að uppræta meinið.

Í desember óskar Hallgrímur eftir því við okkur að við breytum um mataræði fyrir barnið, til að byrja með áttum við að taka allan mjólkurmat afmatseðlinum, nema ab-mjólk. Þetta reyndum við í 10 daga, eða fram að jólum. Eftir aðeins nokkra daga var greinilegur bati, svo við ákváðum að taka mataræðið verulega í gegn strax eftir áramótin. Þá útskýrði Hallgrímur fyrir okkur hvaða fæðutegundir bæri að leggja áherslu á og hvaða ætti að forðast. Við útilokuðum allan mjólkurmat nema ab-mjólkina, allan svokallaðan „pakkamat“, allar unnar matvörur, sælgæti, hveiti, sykur, gerbrauð o.fl. Í staðinn lögðum við áherslu á hrátt eða léttsoðið grænmeti, heilt kom, hýðisgrjón, súrdeigsbrauð úr heilhveiti og sem mest af náttúrulegum fæðutegundum, lítið meðhöndluðum. Einnig mátti nota fisk og lambakjöt í hófi. Þetta var ekki mjög kræsilegur matseðill fyrir 6 ára gamalt barn, en stúlkan var tilbúin til að reyna þetta þó svo oft kæmi fyrir að hún sýndi mótþróa. Það sem mér fannst verst, var að geta ekki gefið henni mjólk.

Þá komumst við í samband við góðan bónda, sem enn þann dag í dag færir okkur nýmjólk, ógerilsneydda og ófitusprengda. Ég fór á námskeið í makróbíótík hjá Þuríði Hermannsdóttur og tel það hafa hjálpað mér mikið varðandi matartilbúning. Eftir að hafahreinsað til í eldhússkápnum, vantaði mig hugmyndaflug til þess að matbúa án flestra þeirra efna sem ég hafði notað. Við fórum til Hallgríms þrisvar í viku í rafsegulbylgjur og leikfimi. Mjög fljótlega fór að sjást greinilegur bati. Og um páskana í apríl var stúlkan orðin svo að segja góð. Þá ákváðum við að „svindla“ svolítið og leyfðum henni að fá páskaegg. Áhrifin létu ekki á sér standa, því tveim dögum síðar versnaði henni og það tók nokkra daga að komast í sama horf og áður.

Henni hélt áfram að batna og hefur ekki borið á neinum gigtareinkennum síðan þá. Í sumar fórum við að slaka á með mataræðið, samt held ég að við förum aldrei út í það sama og áður þ.e.a.s. þennan venjulega mat sem flestir telja hollan, en hugsa ekki um öll aukaefnin og rotvarnarefnin, fyrir nú utan það að matvæli sem eru mikið meðhöndluð eru oftast gjörsneydd allri „hollustu“. Í dag er stúlkan 7 ára og fullkomlega heilbrigð og ber þess lítil merki að fyrir aðeins nokkrum mánuðum síðan gat hún varla gengið . Hún er nú komin íballett, en það hefur verið hennar draumur, lengi. Flest okkar telja það sjálfsagðan hlut að börnin okkar geti hlaupið fallega, en það er ekki svo. Ég get ekki með orðum lýst þeirri tilfinningu að horfa á eftir dóttur minn hlaupa eins og önnur börn.

Eftirmáli
Það mataræði sem talað er um í greininni hefur oft gefist vel, en við viljum benda fólki á að hýðishrísgrjón hafa reynst mörgu veiku fólki of tormelt. Veikt fólk á einnig oft erfitt með meltingu kjöts, til að auðvelda því meltingu lambakjöts hefur gefist best að hakka (mixa) það soðið. Það hefur komið fram að margt fólk hefur óþol fyrir rúgi. Við viljum líka benda á að hinar svokölluðu „feitu fisktegundir“ hafa reynst betur en ýsa. Skráð af B.S.



Flokkar:Fjölskylda og börn

Skildu eftir svar

%d bloggers like this: