Elín Ebba Ásmundsdóttir forstöðuiðjuþjálfari geðsviðs Landspítala-Háskólasjúkrahúss og lektor við Háskólann á Akureyri hefur unnið að málefnum geðsjúkra um áratuga skeið. Í byrjun þessa ár var hún með innlegg á geðheilbrigðisráðstefnu Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO)  Helsinki. Heilsuhringurinn spurði hana, hvað hefði komið fram á ráðstefnunni, starf hennar og um íslensk geðheilbrigðismál. Nú fær hún orðið.

Iðjuþjálfun
Því miður hefur þróun iðjuþjálfunar hér á landi mest farið fram á sjúkrahúsum og stofnunum. Öfugt við hugmyndafræðina sem býr að baki iðjuþjálfunar. Því að henni er ætlað að aðstoða fólki í leik og starfi í þess daglega umhverfi, við að gera það sem það þarf að gera, langar til að gera og hefur þýðingu og gildi fyrir það. Markmiðið er alltaf að fólk geti sjálft fundið lausnirnar, það eykur sjálfstraustið. Þegar unnið er með geðið er verið að hafa áhrif á hindranir í hugsun og hindranir í umhverfi. Sökum fordóma á fólk oft erfitt með að leita aðstoðar og þiggja aðstoð, þá er ekki hægt að hrinda þessum hindrunum úr vegi.

H.H. Hvað kom til að þú lærðir iðjuþjálfun á geðsviði?
Ég vann á Grensásdeild sem aðstoðarmaður iðjuþjálfa og var send í handleiðslu til Hope Knútsson, sem var iðjuþjálfi á Kleppsspítala. Þá opnaðist fyrir mér nýr heimur sem mér fannst spennandi og höfðaði sterkt til mín. Foreldrar mínir hafa fengist við tónlist og leiklist og ég ólst upp í því að eitthvað sem er öðruvísi sé eftirsóknarvert og virðing borin fyrir því ef einhver þorir að skera sig úr fjöldanum. Á Kleppi var sannarlega fólk sem skar sig úr fjöldanum. Hope var líka öðruvísi, útlendingur, með allt aðrar hugmyndir en ég hafði áður heyrt. Hún talaði um að tjá sig, hafa sjálfstraust, áhrif og völd. Þetta voru hugtök sem ekki voru rædd á þeim tíma innan geðheilbrigðiskerfisins. Það er nú fyrst 30 árum seinna sem þessi hugtök eru að koma upp á yfirborðið og menn gera sér grein fyrir að hafi áhrif á heilsufar. Þessi baráttu- kona hafði mikil áhrif á mig. Eitt var það t.d. sem Hope kenndi mér, það var að vinna ekki eingöngu með einstaklingana heldur þurfti að skoða allt kerfið í heild sinni, umhverfisþætti, mannréttindi og pólitískar ákvarðanir. Ég skildi þetta ekki þá, það er fyrst núna sem ég er farin að tengja þetta almennilega.

Þátttaka mikilsverð
Það er ekki langt síðan farið var að spyrja geðsjúka álits um hvað þeim fyndist um þjónustuna eða hvort hún væri yfirleitt að mæta þörfum þeirra. Sjúkrahúsþjónustan er þannig upp byggð að þar starfa sérfræðingar og væntingar skjólstæðinga eru að þaðan sé lækninga að vænta. Ég veit að einhverjir læknar hafa farið í vörn þegar ég segi að sjúkrahúsþjónustan sé bataletjandi fyrir geðsjúka. Sjúkrahúsin eru jú musteri læknavísindanna og einstaka menn haga sér eins og heilagar kýr. Það kom í ljós þegar geðsjúkir fóru að vinna saman og taka málin í eigin hendur og rannsóknarniðurstöður birtust um sýn geðsjúkra, að sjúkrahúsmenningin hélt þeim í fjötrum. Þótt þjónustan sé talin góð miðað við ákveðna staðla þýðir það ekki endilega að hún sé að mæta þörfum geðsjúkra.

Geðsjúkir eru með nákvæmlega sömu þarfir og allir aðrir, að hafa hlutverk, vera í vinnu eða skóla, eiga fjölskyldu, njóta virðingar, allt sem tengist því að vera fullgildir meðlimir samfélagsins. Þeir vilja eiga samleið með öðrum en ekki vera einangraðir frá fjöldanum í gegnum sérúrræði. Þjónustan hefur ekki byggst í kringum þátttöku í samfélaginu, öll orkan hefur farið í að lækna einkennin og sjúkdóminn og geðsjúkir því oft misst vonina. Geðsjúkir leggja áherslu á að vera þátttakendur þrátt fyrri einkenni og sjúkdóm og vilja aðstoð við búsetu, skóla, atvinnuþátttöku og að ná eða viðhalda tengslum við fólk. Til að ná árangri utan stofnana munu starfmenn sem vinna með geðsjúkum í framtíðinniverða með fjölbreyttari bakgrunn og annan en nú tíðkast. Eins munu sérúrræði fyrir geðsjúka tengjast meir og meir almennum úrræðum.

Niðurstaða notendaþjónustu
Sérfræðiþekking notenda er nú loks að fá viðurkenningu. Baráttufólk fyrir geðsjúka hefur tekið sig saman og þar hafa oft verið í fararbroddi einstaklingar með reynslu af geðsjúkdómum. Þetta fólk er að gera sýnilegt með rannsóknum og ýmissi útgáfustarfsemi hvað það er í einstaklingnum sjálfum og umhverfinu sem hefur áhrif á bata og þar er læknisfræðin ekki endilega í aðalhlutverki. Síðustu árin hef ég kynnt mér þessa sérfræðiþekkingu notenda. Patricia Deegan Ph.D. er ein af mörgum baráttukonum fyrir réttindum geðsjúklinga. Sjálf var hún fyrst lögð inn á geðdeild 17 ára gömul. Hún gekk reglulega til geðlæknis og eitt sinn spurði hún hvort ekki væru til einhverjar rannsóknir tengdar bata og bataferli út frá reynslu geðsjúkra. Geðlæknirinn hélt að svo væri og sagði henni að hann ætlaði að taka efni saman fyrir hana og koma með í næsta tíma.

Hann varð hissa þegar hann fann engar rannsóknir með þessari nálgun. Þessi kona hefur heldur betur bætt úr þessum skorti því eftir þessa uppgötvun lauk hún Ph. D. námi í sálarfræði og hefur víða um heim fjallað bæði í ræðu og riti um sjálfseflingu fólks með geðraskanir. Hún ákvað að helga líf sitt rannsóknum á þessu sviði og kannar nú hvað geðsjúklingum hefur gagnast best. Vefsíða hennar er: http://www.pover2u.org. Niðurstaða notendarannsókna er að ekki er til nein ein lausn sem passar fyrir alla, hver og einn verður að finna út hvaða aðferðir henti best hvort sem um er að ræða aðstoð með hefðbundnum aðferðum eða óhefðbundnum. Rauði þráðurinn er þó að fólk hafi val um þjónustu sé eflt á þann hátt að það geti sjálf tekið málin í eigin hendur. Þetta tekur mislangan tíma fyrir fólk, fyrir utan persónulega þætti þá skipta umhverfisþættir máli fyrir bata, s.s. fagfólk, ástvinir, vinnu og skólafélagar, pólitískar ákvarðanir og samfélagið í heild sinni.

Takmarkað val á þjónustu
Stjórnmálamenn hafa í góðri trú takmarkað val okkar varðandi heilbrigðisþjónustuna. Í gegnum skattakerfið er ríkið orðið milliliður og ákveður hvað á að niðurgreiða og hvers konar þjónusta er veitt. Þetta takmarkar val á öðrum lækningaleiðum eða aðferðum fyrir þá sem eru tekjuminni. Óhefðbundnar lækningar takast á við veikindi á öðrum forsemdum og ná oft undraverðum árangri. Ég velti fyrir mér hvers vegna okkur er ekki treyst til að velja okkur heilbrigðisþjónustu, en er treyst til að velja bæði fæði, afþreyingu og lífstíl sem er afar heilsuspillandi. Halda stjórnmálamenn að fólk almennt sé svo vitlaus að það myndi velja skottulækningar fram yfir sérfræðinga?

Heilbrigðisstarfsmenn mega aldrei vera það öruggir með sína stöðu að þeir þurfi ekki að leggja sig neitt sérstaklega fram til að halda kúnnanum. Ég vona að pólitíkusar framtíðarinnar finni leiðir þannig að við höfum raunverulegt val og getum farið annað ef við fáum ekki þá þjónustu sem við væntum. Þeir sem veita þjónustuna í dag þurfa aðeins að hafa þá sem deila úr ríkiskassanum ánægða, ekki þá sem nota þjónustuna. Þessu þarf að breyta þannig að völdin fari beint til hins almenna borgara. Kannski er það sé rétt sem sagt er að þeim sem hafa verið lengi við völd hætti til með að verða hrokafullir, þetta á alveg eins við um heilbrigðisstarfsmenn.

Annan tón á Evrópuráðstefnunni
Í byrjun árs var ég ein af sex aðilum frá Íslandi sem sátu hina fjölmennu ráðherraráðstefnu Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) í Helsinki. Ég var þarna með erindi um forvarnarverkefnið Geðrækt ásamt Guðrúnu Guðmundsdóttur hjá Lýðheilsustofnun. Ég kynnti Geðorðin 10 og Geðræktarkassann. Ég sagði frá hvaðan ég hefði fengið þessar hugmyndirnar og á hvern hátt þær hefðu verið notaðar hér heima. Íslenska Geðræktarverkefnið vakti eftirtekt enda hlotið viðkenningu frá WHO fyrir hugmyndafræði og útfærslu og kynningarbásinn vel sóttur. Ég kynnti einnig ásamt Héðni Unnsteinssyni sem var upphafsmaður geðræktarinnar samstarf notenda og fagmanna í stefnumótun og þróun þjónustu.

Ég sagði frá verkefnum Hugaraflsmanna sem er dæmi um samstarf  iðjuþjálfa og geðsjúkra í bata og tók sérstaklega fyrir gæðaeftirlitsverkefnið „Notandi spyr notanda“. Þessi ráðstefna í Helsinki skipti miklu máli fyrir mig. Það var ánægjulegt að geta miðlað til annarra þjóða hvað við erum að gera hér heima og finna að við erum í fararbroddi á mörgum sviðum. Þjóðarrembingurinn komst líka í hámæli þegar ég gerði mér grein fyrir hvað við vorum áberandi þessi litla þjóð þarna úti.

Íslendingurinn Guðjón Magnússon fyrrverandi aðstoðarlandlæknir var yfirmaður þeirrar deildar á vegum WHO sem sá um ráðstefnuna. Héðinn Unnsteinsson sem starfar nú á vegum WHO var með í öllum undirbúningnum. Hann tók þátt í að móta aðgerðaáætlunina og passaði upp á að notendur og aðstandendur yrðu sýnilegir á ráðstefnunni. Þetta voru tímamót í þessum málaflokki vegna þess að fulltrúar í sendinefndum ríkjanna voru ekki einungis fagfólk heldur komu fulltrúar frá notendum og aðstandendum.

Loksins er notendaþekking virt. Það voru skýr skilaboð að hafa notendur og aðstandendur með í stefnumótum og nýsköpun í þjónustu. ,,“Þið verðið að hafa notendur og aðstandendur með ykkur, án þeirra vitið þið ekki hvort þið eruð á réttri leið eða ekki“. Á ráðstefnunni var einnig lögð áhersla á að við stefnumótun í geðheilbrigðismálum og til ná fram breytingum þurfa allir að koma að málinu með sína sýn, ekki bara læknar og hjúkrunarfólk: Notendur, aðstandendur, vinnuveitendur, fagfólk með þverfaglega sýn, lífeyrissjóðir, verkalýðsfélög, vinnustaðir, skólar, stjórnmálamenn og almenningur. Geðheilbrigðisstefna nær aldrei flugi nema að allir eigi hlutdeild í henni.
Áhersla var einnig lögð á að takast á við fordóma gegn geðsjúkum með sameiginlegu átaki. Annað mikilvægt atriði var að inna leiðir til að sporna gegn sjálfvígum. Efla þarf heilsugæslu eða frumþjónustu til að fyrirbyggja frekari geðheilsubrest, og mennta þarf heilbrigðisstarfsfólk miðað við breyttar áherslur. Undirstrika þarf aftur og aftur að geðheilsa varðar alla og þekking til að efla og varðveita hana sett í forgang. Heilbrigðisráðherrum og öðrum ráðstefnugestum var gerð grein fyrir því að um tólf prósent af kostnaðarbyrði heilbrigðisþjónustunnar megi reka til geðsjúkdóma, en að meðaltali er nú aðeins varið tveimur prósentum heildar fjármuna heilbrigðismála til þessa málaflokks.

Auka þarf því fjármagn til geðheilbrigðismála. Áherslan er að færa þjónustuna frá stofnunum út í samfélagið og á þetta við alla aldurshópa, börn, unglinga, fullorðna og aldraða. Úrræðum á að fjölga sem aðstoðar fólk við að lifa í samfélaginu en ekki í þjónustu sem einangrar þá frá fjöldanum. Mikilvægi valmöguleika var undirstrikaður, að þjónustan miðist við einstaklingsþarfir og hún efli einstaklinga til að geta tekið ábyrgð eins og að velja þjónustu sem hentar því. Í fyrsta sinn var samþykkt og undirrituð yfirlýsing um geðheilbrigðismál, sem fylgdi aðgerðaráætlun í þessum málaflokki fyrir Evrópulöndin.

Megin áhersla er lögð á samvinnu ríkisstjórna og fulltrúa hins almenna borgara. Það er ekki nóg fyrir okkur Íslendinga að hafa stefnuna, við verðum nú að athuga hvar við stöndum miðað við aðgerðarplanið, hvar við getum bætt okkur, hver eigi að gera hvað og hvað hlutirnir muni kosta. Eins þarf að fylgja eftir með rannsóknum árangri og þá verða menn að vera sammála í hverju árangurinn á að felast. Vonandi á þessi ráðstefna eftir að marka spor í málefnum geðsjúkra því nú sýnist vera stefnubreyting í þessum málum. Frá stofnunum samfélagsins og frá forræði heilbrigðisstarfsfólks til notendanna sjálfra. Notendaþátturinn og mikilvægi  hans var rauði þráðurinn, enda var það upplifun að vera á stað þar sem saman komnir voru notendur, aðstandendur, sérfræðingar, stjórnmálamenn og ráðuneytisfólk.

Andi ráðstefnunnar var samvinna allra aðila og staðfesta að geðheilbrigði skiptir okkur öll máli. Það voru margar rannsóknir kynntar þarna, ein er mér minnisstæð. Það var rannsókn frá Noregi á flóttafólki. Rannsóknin sýndi að líkamas- og heilastarfsemi breyttist hjá fólki sem lenti í hremmingum. Með myndum var sýnt fram á breytta heilastarfsemi, sem hafði áhrif á minnið og getuna til að læra. Hjá börnum kom þetta fram í einbeitingarskorti, sem hafði áhrif á námsgetu, sem síðar hafði áhrif á sjálfsmyndina sem svo aftur hefur áhrif á geðheilsuna. Mér finnst stundum gleymast í allri umræðunni um blessuð genin okkar hvað umhverfisþættir hafa mikil áhrif á geðheilsu.

Heilsuhringurinn: Hvað með áhrif næringar?
Ég fór nú ekki á neinn fyrirlestur sem tók fyrir næringu. En fátækt er mesta ógnin við heilsu almennt þar með geðheilsu. Ef fátækt er að aukast hér heima þá verður að taka á því strax. Fátækir sitja ekki við sama borð varðandi fjölbreytni í fæðu. En hvort sem við erum fátæk eða rík þá er eins og við sækjumst í ruslfæði þegar okkur líður illa. Ruslfæði hefur ekki góða áhrif á geðheilsuna né hreyfingarleysi. Þeir sem kljást við andlega vanlíðan einangra sig oftast, byrgja fyrir birtu og leggjast fyrir. Á þessum tíma þarf viðkomandi holla fæðu, birtu, hreyfingu, jákvætt og eflandi fólk í kringum sig.

Fólk verður að læra á sjálfan sig og sín einkenni og kunna að bregðast við þeim til að ná aftur stjórn á líðaninni. Fæða hefur áhrif og hver og einn verður að læra inn á hvers konar fæði henti honum best miðað við líðan. Geðræktarkassann er t.d. hægt að nota til að minna sig á hvað hafi virkað áður þegar snúa á vanlíðan upp í betri líðan. Minna sig á hvað eigi að borða þegar fyrstu einkenni depurðar t.d. gera vart við sig. Minna sig á að stundum getur göngutúr gert gæfumuninn, góð tónlist, hollur trefjaríkur matur, góð hvíld eða umgegni við ákveðnar manneskjur.

Hugarafl
Ég var svo heppin að hafa fengið að taka þátt í geðræktarverkefninu og í framhaldi af því að eiga samstarf við Hugarafl. Hugarafl starfar með Auði Axelsdóttur iðjuþjálfa í heilsugæslunni. Hún er verkefnastjóri tilraunaverkefnis sem nefnist iðjuþjálfun – geðheilsa. Tryggingarstofnun og heilbrigðisráðuneytið hafa með þessu verkefni veðjað á nýjar leiðir í starfi með geðsjúkum. Í þessu verkefni fær hugmyndafræði iðjuþjálfunar að njóta sín. Skjólstæðingum er fylgt eftir á vinnustað, í skóla eða á heimilin. Aðstandendum er líka sinnt í gegnum þetta verkefni. Aðstandendur þurfa stuðning, fræðslu og hvatningu til að nýtast ástvinum sínum sem best. Með þessu verkefni er einnig verið að auka val fólks á þjónustu og er í takt við aðgerðaráætlunina sem samþykkt var í Helsinki.

Hugarafl er hópur geðsjúkra í bata sem ekki eru tilbúnir út á almennan vinnumarkað en vilja vera í hlutverkum sem skipti þá máli og hafa áhrif á þjónustu við geðsjúka. Það er mikill kraftur í þessum hópi og þau hafa framkvæmt ótrúlega hluti á stuttum tíma. Ég fyllist gífurlegum krafti í hvert sinn sem ég verð vitni af hvað geðsjúkir geta gert ef þeim er gefið tækifæri til að njóta hæfileika sinna. Þessa reynslu og þekkingu verður að yfirfæra yfir á Vefsíða Hugarafls er http://www.hugarafl.is og netfang þeirra er: hugarafl@ hugarafl.is . Sími þeirra er: 585 2318 og 585 2323. Yfirleitt er einhver við alla virka daga á dagtíma og hægt er að fá nánari upplýsingar um hvað er í boði.  almennan vinnumarkað. Hugarafl hefur gefið út nokkra upplýsingabæklinga fyrir fólk með geðraskanir. Einn þeirra nefnist hvernig á að halda völdum og virðingu í viðtali hjá geðlækni og gefur holl ráð til fólks sem vill taka ábyrgð og stjórn í bata. Höfundur bæklingsins er fyrrnefnda Patricia Deegan en Jón Ari Arason hefur þýtt á íslensku.

Annar bæklingurinn er alíslenskur sértaklega hannaður fyrir geðlækna og það gerði Bergþór Grétar Böðvarsson. Þessi bæklingur tekur á því á hvern hátt geðlæknar geta staðið undir væntingum skjólstæðinga. Þriðji bæklingurinn er upplýsingar um þá þjónustu sem er í boði fyrir geðsjúka. Bergþór Grétar Böðvarsson tók þennan bækling saman til að hjálpa geðlæknum að ná árangri í viðtölum við skjólstæðinga sína. Verkefni sem Hugarafl vinnur nú að er að koma upp Hlutverkasetri og einhverjum rekstri til að vera sýnileg og þjóna almenningi. Félagar Hugarafls eru virkir í vinnu gegn fordómum með því að taka þátt í að skrifa í blöð, koma fram í fjölmiðlum, kenna heilbrigðisnemum og taka þátt í umræðunni. Eigin fordómar eru mikil hindrun ef ná á bata eða leita sér aðstoðar. Formlegt samstarf Hugarafls er að hefjast við gæðaráð geðdeilda Landspítalans Háskólasjúkrahúss, eftir að þau tóku þátt í verkefni á vegum nýsköpunarsjóðs námsmanna með tveimur iðjuþjálfanemum. Verkefnið sem hét „Notandi spyr notanda“ var gæðaeftirlitsverkefni á geðdeildum.

Athugað var hvað skjólstæðingum fannst gott við þjónustuna sem þeir voru að fá og hvað mætti betur fara. Þessi tilraun átti aðeins að sýna fram á að geðsjúkir geta sinnt slíkum verkefnum í samstarfi við fagmenn. Sviðsstjórar geðsviðs LSH studdu við þetta verkefni og settu í forgang að bregðast strax við þeim vísbendingum sem komu fram. Þetta verkefni og hvernig brugðist er við því af stjórnendum geðsviðs er einnig í takt við aðgerðaráætlunina frá Helsinki. Samstarfið mun skila sér í bættri þjónustu, og markmiðið er að gæðaeftirlit komi á gagnvirku sambandi milli þjónustuþega og þeirra sem veita þjónustuna.

Aðstandendur þurfa líka að taka virkari þátt í mótun þjónustunnar og byrjunin er að þau eflist saman og geri kröfur um það sem skiptir þau máli. Ég mun halda áfram með mínar rannsóknir sem hafa það markmið að gera notendaþekkingu sýnilegri og vera tengiliður Landspítalans og Háskólans á Akureyri við nýsköpun í samfélagsgeðþjónustu . Samstarf mitt við Geðræktina og Hugarafl hafa gert það að verkum að ég hef kynnst mörgum einstaklingum sem vilja bæta mannlíf okkar Íslendinga og gera fleirum kleyft að taka þátt í því. Þetta er frábært fólk sem hefur víðtæka þekkingu, sumir í áhrifastöðum, aðrir með dýrmæta reynslu og deilir sameiginlegri hugsjón um að leggja sitt af mörkum til að snúa við blaðinu og auka þátttöku fólks í samfélaginu. Það eru miklir fjármunir í húfi fyrir allt samfélagið vegna þeirrar þróunar að ungum öryrkjum fer sífellt fjölgandi. Þá þróun verður að stöðva, sagði Elín Ebba að lokum.

Vitalið skráði Ingibjörg Sigfúsdóttit árið 2005

Flokkar:Hugur og sál