Einkenni Tourette taugaröskunar hurfu nær alveg með breyttum lifnaðarháttum
Þegar þessi grein er skrifuð hefur sonur okkar verið nær einkennalaus í tæp tvö ár, en hann greindist með Tourette taugaröskun í janúar 2006. Um hálfu ári fyrr höfðum við foreldrar hans orðið vör við hljóð í hálsi s.s. ýlfur og ræskingar á eftir, ásamt miklum kækjum sem voru blikk í augum (frá unga aldri), reka út úr sér tunguna og að horfa aftur fyrir sig í sífellu. Hann hefur ætíð átt auðvelt með nám en mánuðina fyrir greininguna fór að síga á ógæfuhliðina og athyglin hans að bresta, svo hann dróst aftur úr öðrum nemendum í bekknum.
Hann hefur alla tíð verið mjög félagsfælinn og kvíðinn og um leið og kækirnir komu í ljós jókst kvíðinn og honum fór að líða verr félagslega í skólanum. Eftir að hafa fengið greiningu hjá Pétri Lúðvíkssyni taugalækni, sem tjáði okkur að Tourette væri ólæknandi og að það eina sem hægt væri að gera væri að gefa lyf ef sjúkdómurinn færi að hafa mikil áhrif á daglegt líf, vonuðum við að okkar sonur væri einn þeirra heppnu, sem þessi taugaröskun fer mildum höndum um. Fyrir utan það að benda okkur á lyf, vorum við upplýst um það að líklegast ykju álag og þreyta á einkennin. Að öðru leyti vorum við upp á náð og miskunn dyntóttra máttarafla að því er virtist.
Rúmum mánuði eftir greiningu, eða í lok febrúar 2006, höfðu einkennin versnað svo mikið að við sáum fram á að þurfa að reyna lyfjagjöf fyrir sumarbyrjun, ef fram héldi sem horfði. Þá var drengurinn kominn með höfuðhnykki ásamt því sem kjálkinn kýldist fram oft á dag og sú hreyfing olli honum sársauka. Einnig voru einkennin komin í axlir og mjaðmir og hann gat ekki lengur gengið með okkur niður í bæ sem er um 15 mínútna labb, sökum sársauka sem fylgdi þessum krömpum í mjöðmum. Þarna var svo komið að sjúkdómurinn var farinn að hafa veruleg áhrif á daglegt líf og því þurfti að bregðast við.
Lyf eða…?
Áður en við færum leið lyfjagjafar vildum við reyna náttúrlegri leið, – því hverju myndum við tapa? Við höfum ávallt verið á þeirri línu svo hún var okkur eðlilegri en leið lyfjanna. Að auki benda niðurstöður fjölmargra rannsókna til þess, að taugaröskun líkt og Tourette stafi af nokkru leyti að umhverfisáhrifum, svo sem eitri og aukefnum í matvælum og slakri virkni í þörmum. Því fannst okkur eðlilegt að reyna að vinna á rótinni í stað þess að slá eingöngu á einkennin með lyfjum. Þar að auki hafa lyf í för með sér margvíslegar aukaverkanir sem geta valdið mikilli vanlíðan.
Það er skemmst frá því að segja að á rúmum mánuði hurfu nær öll einkenni. Hljóðin hurfu alveg og einn og einn dag mátti greina kipp öxl eða blikk í augum. Kennari drengsins hélt hann væri kominn á lyf þar sem hann sá nær engin einkenni lengur um vorið. Þegar skóla lauk í júní komst mikil óregla á heimilislífið. Óreglulegur svefntími, námskeið sem enduðu í pulsu- og nammiáti ásamt kókþambi. Útilegur þar sem hveitikex var gjarnan við höndina og stundum keypt pulsa og ís. Við fórum í vikuferð til Kaupmannahafnar þar sem hann fékk pizzu og pasta í nær hvert mál og ís á eftir.
Nokkuð af kækjum kom aftur en þó ekki jafn mikið og verið hafði í febrúar. Við greinum þannig mun á honum í samræmi við mataræði og annað. Við sjáum mun strax að kvöldi eða daginn eftir, ef hann hefur farið í afmælisveislu og úðað í sig kökum, pulsum og gosi eða ef hann fer í ný föt sem ekki hafa verið þvegin eða ef hann hefur gónt mikið á tölvu- eða sjónvarpsskjá o.s.frv. Hann sjálfur veit hvað það þýðir að úða í sig óhollustu og kýs oftast að sleppa öllu sem gerir honum illt, nema þegar um afmæli vina hans er að ræða eða aðra merkisviðburði.
Við tókum okkur aftur á þegar við sáum hversu mikil áhrif þessi óregla hafði og nú tæpum tveimur árum síðar er hann ennþá nær einkennalaus. Engir kækir eru greinanlegir nema eftir syndsamlega óhollustudaga. Eða þegar veikindi herja á hann s.s. flensa. Þá er eins og kækirnir aukist svolítið. Höfuðreiging, kjálkakippirnir, ullið ásamt kippum í mjöðmum hafa ekki látið sjá sig aftur og hljóðin s.s ýlfur og ræskingar heyrast varla. Honum gengur mun betur í skólanum, bæði námslega og félagslega og er almennt hamingjusamari og í betra tilfinningalegu jafnvægi.
Almennt séð er ekki hægt að sjá að hann eigi við þennan sjúkdóm að stríða og við erum gífurlega hamingjusöm yfir þessari breytingu og viljum því að sem flestir viti af þessari leið. Kannski hentar hún ekki í öllum tilfellum, en þá er fólki frjálst að velja sjálft, sem við teljum ákaflega mikilvægt. En eins og staðan er í dag hafa fæstir val þar sem fólk veit ekki af þessum möguleika. Gaman er að nefna að um leið og öll áðurnefnd einkenni Tourette hurfu, hvarf kattarofnæmi sem hafði í tæpt ár valdið krónískum bólgum og sári í nefi ásamt ofsakláða. Svo virðist sem ónæmiskerfi drengsins sé allt öflugra og líkamsstarfsemin betri og um leið hverfa allskyns krankleikar á braut. Kötturinn Garpur er því enn í fjölskyldunni og veitir drengnum ómælda ánægju.
Hvað gerðum við
Upplýsingar um aðgerðir fengum við frá taugasjúkdómasamtökum í Bandaríkjunum sem sérhæfa sig í náttúrulækningum við t.d. Tourette og einhverfu með góðum árangri. Við pöntuðum bækur frá þeim og fórum jafnframt með barnið til náttúrulæknis hér á landi sem greindi hvað það væri sem hann hefði óþol fyrir. Við fylgdum leiðbeiningum læknisins og lásum okkur til í bókum og á Netinu. Bókin sem við studdumst einna mest við heitir Ticks and Tourette´s. Breakthrough Discoveries in Natural Treatments.
Ég læt hér fylgja allt mögulegt sem við höfum í huga og við höfum lesið um að hafi slæm áhrif á tourettesjúklinga. Okkar reynsla hefur síðan staðfest margt af þessum atriðum. Ekki að neyta neins sem eykur á gersveppi þörmum eða veldur uppsöfnun óhreininda þar. Sagt er að Vesturlandabúar séu almennt með mikið af matarleifum í þörmunum, allt upp í nokkur kíló. Veldur offitu, prumpi, álagi á kerfið, eiturefni hrannast upp og fara út í blóðið og þetta eykur næmi fyrir alls kyns aukefnum (eiturefnum) í mat.
Einnig þolir líkaminn verr t.d. mjólkurprótein sem heilbrigður líkami alla jafna þolir. Vítamín og steinefni sem líkaminn þarfnast komast ekki í sama mæli út í blóðrásina. Tourette-fólk sem hefur farið náttúrulækningaleiðina segir kækina aukast ef það neytir t.d. gers, glútens (hveiti) og sykurs. Sonur okkar fær því ekkert ger, hveiti eða sykur. Hann fær stundum Agave sýróp (t.d. út á grjónagrautinn sinn) og lífrænt ræktaðan hrásykur. Þó ekki púðursykur. Við bökum speltbrauð án gers u.þ.b. annan hvern dag (notum þá vínsteinslyftiduft) og hann fær hrökkbrauð sem er sykur og hveitilaust.
Oft gerum við pizzu úr speltmjöli og notum lífrænt ræktaða tómatsósu sem er því ekki með neinum litarefnum, rotvarnarefnum eða hvítum sykri. Ofan á fær hann skinku án MSG, oftast kjúklingaskinku. Hann fær síðan afganginn í nesti og því nýtist baksturinn enn betur. Enn betra er að gefa honum nauta- og lambahakk ofan á pizzuna. Þumalputtareglan er sú að best eru óunnin matvæli s.s. lambalæri, kótelettur o.s.frv. Í unnum matvörum s.s. skinku er búið að bæta við ýmsum efnum sem hafa óhjákvæmilega áhrif á líkamsstarfsemina.
Þegar ekki gefst tími í bakstur er hægt að fá mjög góð brauð í Brauðhúsinu Grímsbæ (fást einnig í heilsubúðum og mörgum kjörbúðum, m.a. Melabúðinni), sem eru gerlaus og hveiti/ glútenlaus. Einnig eru til í mörgum kjörbúðum hálfbakaðar frystar brauðbollur úr spelti sem hita má í ofni og gott er að grípa til, en við eigum ávallt einn poka af þessum frosnu bollum til í ísskápnum til að létta okkur lífið.
Ekkert Aspartam
Það hefur áhrif á verki s.s. mígreni, sykursýki (taugaverki hjá sykursjúkum) og athyglisbrest svo fátt sé nefnt og getur aukið á kæki hjá þeim sem hafa Tourette. Aspartam er mjög umdeilt þótt Umhverfisstofnun og Lýðheilsustofnun segi það ekki skaðlegt heilsu manna. Sonur okkar fær frekar sykrað kók en diet kók, því af tvennu illu er venjulegt kók þó skárri kostur að okkar mati. Við stillum gosdrykkju mjög í hóf, höfum hana aðeins til hátíðabrigða. Diet (Nutra Sweet) er með aspartam-sætuefni. Hægt er að kaupa lífrænt gos í heilsubúðum og á heilsukaffihúsinu Hljómalind. Þar setjumst við stundum niður og fáum okkur gos (enginn hvítur sykur og aðeins lífrænt ræktuð bragðefni og engin litarefni) og súkkulaðiköku þar sem hráefnið er lífrænt ræktað og hrásykur notaður.
Ekkert MSG
MSG er oft kallað E621. Skv. bandarískumlögum þarf ekki að gefa upp þó það sé í mat og því getur staðið: „natural sweeteners“, „modified food starch“, „natural flavoring“ eða „yeast extract“ sem gefur til kynna að varan innihaldi MSG. Það hefur samskonar áhrif á heilann og Aspartam. ,,Ruglar boðefni og efnaskipti“ segja þeir sem gagnrýna það, en margar rannsóknir benda á skaðsemi þess.
Eins lítið af unninni vöru og hægt er
Hún er orkulítil. T.d. dósa- og pakkamatur eða unnar kjötvörur s.s. pylsur. Þar að auki er oft búið að sprauta MSG í þær vörur s.s. í pulsur og kryddlegnar lambalærissneiðar tilbúnar á grillið þá er oft MSG sett í kryddlöginn. MSG er í Aromat-kryddi og Köd og Grill, ásamt mörgum tegundum af Season All. Einnig í flestum pakkasósum og súpum s.s. frá Toro og Knorr, kartöfluflögum og þvílíku. Almennt séð reynum við að sneiða hjá aukefnum í matvöru eins og kostur er, svo sem bragðefnum, litar- og rotvarnarefnum. Svo virðist að þeir sem hafa Tourette séu viðkvæmari fyrir fæðu og efnum í umhverfinu en aðrir, a.m.k. getur mataróþol og ofnæmi leitt til þess að allir kækir aukast.
Sem mest af lífrænt ræktaðri vöru
Enda er hún orkuríkari skv. mörgum rannsóknum, fyrir utan að vera laus við eiturefni s.s. skordýraeitur og kemískan áburð. Tourette fólk þolir illa þetta eitur og það getur komið kækjum af stað. Lífræn mjólk og lífræn AB-mjólk. Það er mikið af aukefnum og sykri í jógúrt og öðru slíku sem getur verið slæmt. Einnig virðist hafa jákvæð áhrif að nota mozarella-ost í stað hefðbundinna harðra osta eins og Gouda. Í hörðum ostum er notaður saltpétur sem fer illa í marga, en mozarella-osturinn er laus við hann, og því er hann tilvalinn á grilluðu samlokurnar og á pizzur. Sojamjólk og hrísmjólk koma líka til greina, það er þó misskilningur að hún sé hollari en venjuleg mjólk enda er sojamjólk mikið unnin vara. Oft er þetta þó eini kosturinn fyrir þá sem hafa mjólkuróþol. Hætta notkun á eiturefnum á heimilinu s.s. Ajax og öllu því sem við strjúkum borðin og þvoum gólfin okkar með.
Gufurnar fara í andrúmsloftið og koma kækjum af stað. Sama með þvottaefni fyrir fötin okkar. Þó það heiti Neutral þá virkar það eins á þá sem eru viðkvæmir fyrir öllum eiturefnum. Við kaupum aðeins náttúrleg hreinsiefni bæði fyrir uppvask, fataþvott, sjampó, tannkrem, skúringar o.s.frv. Allt telur ef fólk er viðkvæmt fyrir þessu. Enda erum við að safna í okkur þessum eiturefnum frá fæðingu og smám saman fara þau að valda sjúkdómum eftir því sem árin líða. Síðan eru það bætiefni, sem við höfum lesið okkur til um að geri þeim gott sem hafa Tourette. Oftast er talað um Omega 3, 6 og 9, allt í einni blöndu og hægt er að kaupa í belgjum í heilsubúðum. Einnig Zink, B-vítamín og Magnesíum sem öll styrkja taugakerfið. Við leggjum mikla áherslu á að maginn sé í lagi og gefum honum einnig Acidophilus. Langar setur fyrir framan sjónvarps- og tölvuskjái hafa slæm áhrif á taugakerfið.
Margir sem eru með Tourette eru viðkvæmir fyrir ljósi og í hefðbundnum sjónvarps- og tölvuskjám er mikið ljósflökt. Við sjáum mun á drengnum okkar ef hann hefur fengið að vera lengi í tölvuleik eða að horfa á sjónvarp, þá vilja kækirnir aukast og hann byrjar að ræskja sig meira en áður og byrjar jafnvel að mynda önnur hljóð. Við höfum þannig dregið úr því hjá honum. Flatskjáir (plasma- og lcd-skjáir) eru þó mun betri en hinir því þar er ljósið stöðugt og flöktir ekki. Þó er ekki allt unnið, því í mörgum tölvuleikjum og sjónvarpsþáttum er mikið um örar birtubreytingar og hröð klipp, og í notandabæklingum tölvuleikjaframleiðenda s.s.
Nintendo er varað við hættu á flogaköstum. Frægasta dæmið um þetta er líklega þegar upp komu flogatilfelli meðal japanskra barna þegar þau horfðu á teiknimyndir eins og Pokémon. Varast rafmengun. Sumir jafnaldrar sonar okkar eru með GSM síma og þráðlausir símar eru nú orðið á flestum heimilum. Þráðlaus net fyrir tölvuna, sjónvörp og tölvur í hverju herbergi, örbylgjuofnar, o.s.frv. Þetta segjast margir hafa prófað að lágmarka og fundið mun. Við höfum t.d. látið mæla íbúðina og gert vissa ráðstafanir. Klór í sundlaugum þola margir illa. Í sumum laugum er saltvatn í stað klórs s.s. í Seltjarnarneslaug og í Vestmannaeyjum.
Meðferðir
Við förum reglulega með hann í Höfuðbeina og spjaldhryggjarmeðferð. Hann slakar vel á og virðist hafa mjög gott af þeirri meðferð. Gott er að heimsækja hómópata/náttúrulækni ef fólk kýs og láta athuga hvort viðkomandi sé með óþol fyrir einhverjum fæðutegundum s.s. mjólk eða ostahleypi svo eitthvað sé nefnt.
Hreyfing úti í frísku lofti
Við finnum mun á því hvort hann er í kyrrsetu inni eða úti í fersku lofti að hamast. Er allur slakari og betri og ánægðari á eftir. Sefur einnig betur eftir áreynslu í frísku lofti. Við reynum að fara í hjólreiðatúra saman, göngutúra um hverfið eða göngum upp á Esju í góðu veðri.
Kostnaður
Fólk ber því gjarnan við, að ef heilsufæði væri ekki dýrara en annað fæði, myndi það svo sannarlega taka upp nýjan lífsstíl. Ég tel aftur á móti að allt sé þetta spurning um forgangsröð, eins og svo margt annað í lífinu. Sem dæmi má nefna að við erum ekki með Stöð 2 eða aðrar sjónvarpsstöðvar sem þarf að greiða fyrir. Við erum ekki í áskrift að Morgunblaðinu. Við reykjum ekki. Við eyðum sjaldan peningum í skyndibita, sætindi eða snakk. Þessi sparnaður reiknast sem a.m.k. 20.000 kr á mánuði og borgar hæglega þau aukaútgjöld sem heilbrigðara fæði, meðferðir og annað kostar okkur.
Heilbrigð skynsemi sýnir okkur einnig hvernig breyttur lífstíll er fjárhagslega hagkvæmur til langframa. Við erum með þessu að fjárfesta í góðri heilsu til framtíðar, auka líkur á löngu og heilbrigðu lífi, minnka líkur á kostnaðarsömum veikindum og notkun dýrra lyfja. Þannig erum við með nokkrum þúsundköllum á mánuði að auka lífsgæði okkar til muna í nútíð og í framtíð.
Ég læt fylgja með veffang samtakanna bandarísku, sem kallast Association for Comprehensive Neuro Therapy, http://www.latitudes.org.
Ef einhver hefur áhuga á að forvitnast meira um þessar aðferðir er sjálfsagt að hafa samband við mig í heida@fa.is – Heiða Björk Sturludóttir árið 2008
Flokkar:Greinar